"Zajedno za rijetke"

U Hrvatskoj je 250.000 oboljelih od rijetkih bolesti stoga je na zagrebačkom  Zrinjevcu organiziran cjelodnevni zabavno edukativni događaj zajedno za rijetke gdje predstavnici udruga i djelatnici Hrvatskog saveza za rijetke bolesti educiraju širu javnost o izazovima skojima se nose oboljeli i njihove obitelji.



Hrvatska je napravila pomake u skrbi oboljelih od rijetkih bolesti, no oboljeli s rijetkim bolestima i dalje su neprepoznata skupina pa često završe kao "rupa u sustavu", ističu u Savezu, koji okuplja 28 udruga.

- Pred nama je znanstvena i tehnološka revolucija u području zdravstva, dolazi puno novih lijekova koji će promijeniti tijek mnogih rijetkih bolesti pa u skladu s tim treba razmišljati i o promjenama procedura prilikom stavljanju lijekova za te bolesti na listu HZZO-a. Stoga su jedna o važnijih tema današnjeg događanja inovativne terapije i njihova dostupnost u Hrvatskoj, kaže Sara Bajlo, dopredsjednica Saveza.