Izolacija je njihov život već dvije godine

Ivani Sansević potencijalni kolaps zdravstva trenutno je najveća briga. Karantena i socijalna izolacija s kojom se mnogi sada možda po prvi put suočavaju, njena su realnost, kaže, posljednje dvije godine - od kada je sinu dijagnosticirana leukemija. I sama je u dvadesetoj godini preživjela tumor, pa gubitak roditelja. Naučila je da se takve stvari ne događaju "nekom drugom". Povod za razgovor s Ivanom bio je njen tekst objavljen na portalu Diva, u kojemu između ostalog vrlo iskreno piše - indiferentna je prema "kolektivnoj drami oko trajanja izolacije i virusa". 

Najmučniji period za njezinu obitelj bio je, kaže nam, kada su  ona i suprug mjesec dana sa sinom Reljom boravili u Klaićevoj, dok doktori nisu postavili dijagnozu.

- Taj je period bio najmučniji. Jedan dan smo otišli na Hitnu u Klaićevu i jednostavno - ostali. Ta četiri tjedna bila su nezamislivo brutalna, sjećam se toga u magli, no taj osjećaj, da je mom djetetu loše, i da nikome nije jasno što mu se točno događa, a postoji cijeli spektar bolesti koji može biti, meni je to bilo strašno. Cijeli taj period ja sam bila zamrznuta, kao da nisam postojala, kao da sam samo fizički bila tu, a zapravo sam željela da nam napokon netko da neki konkretan odgovor. Nakon četiri tjedna, saznali smo da je riječ o leukemiji. Pustili su nas za vikend doma, i nakon toga je započela nova etapa naših života. Preselili smo se u bolnicu i tu je započela naša borba, počinje.

Život u izolaciji

Ta vrsta života u izolaciji je većini, nasreću kaže, nezamisliva i nepoznata i smatra da je izlišno opisivati ga.

- No kada već dođeš u takvu situaciju, vjerujem da je tada primarni cilj pružiti svom djetetu osjećaj sigurnosti, osigurati da ono ni u jednom trenutku ne osjeti strah ili nesigurnost. Sekundarni je sposobnost prilagodbe. Cilj je boravak u bolnici, terapije, liječenje, učiniti nečim prirodnim, 'uobičajenim'. Klinci su nevjerojatno prilagodljivi, njemu je život u bolnici na neki način postao prihvatljiv. A mi smo dali baš sve od sebe, da osmislimo i živimo neki paralelni život, pun igre, priča, dinamike. I dok je jedan od nas bio s njim, taj nije stajao niti trenutka. U sobi nismo odmarali, bili smo fokusirani na njega, na igru, na osmišljavanje svakodnevice. Nismo stajali. No nekako, to je bio jedini mogući put. To je postao naš posao. Naš jedini pravi posao u tom trenutku. Osigurati Relji čim 'normalniju' svakodnevicu u potpuno nenormalnim i neprirodnim uvjetima, prisjeća se dana provedenih u bolnici sa sinom koji danas ima pet i pol godina.

Svakodnevica njenog sina u izolaciji sada i prije pandemije koronavirusa nije se, kaže, puno promijenila, jer Relja već dvije godine nije gotovo ni s kim u kontaktu - osim najuže obitelji koja uključuje svega nekoliko članova.

- Jedini je problem što uskoro završavamo terapiju, i tek sada za nas su restrikcije trebale polako biti brisane. Ponekad mi se čini da je ovo toliko bizarno, da se pandemija događa baš uoči perioda kada bismo mi trebali prodisati. No tako je kako je, a Relja je, s obzirom na to što je sve prošao, već ionako jako zreo dječak. Dosta je razuman i ako mu sve objasniš, jako razumno prihvaća stvari takve kakve jesu. Nekad mislim da će mu se ta zrelost obiti. U zadnje vrijeme nerijetko prolazi tantrume, jer ih zapravo nije imao prilike proći s 3 ili 4 godine, kaže.

Teško je objasniti kako izgleda njihov dan i njihov život, nastavlja.

- Naše dijete nema iskustvo vrtića u posljednje dvije godine pa mi dosta toga moramo odraditi sami. Moramo imati neki režim, da mu nadoknadimo sve to. Uglavnom veliki dio dana provodimo u igri, dosta smo tome posvećeni, imamo neki osnovni raspored, tri obroka koja većinom kuhamo, između toga igra, Relja je uključen u veliki dio aktivnosti po kući i minimum vremena provodi na tabletu ili na crtićima. Ponekad mi se čini da ću eksplodirati od tog rasporeda i igre, no to je tako. Opet mu želimo osigurati najbolje što znamo, nema druge, nastavlja.

"Sigurna sam da će se Klaićeva pobrinuti za Relju"

Strah roditelja za zdravo dijete je golem. Strah za oboljelo dijete - onima sa zdravim djetetom nasreću nezamisliv. Strahuje li da bi se sinu nešto moglo dogoditi, a da neće dobiti adekvatnu skrb zbog trenutne situacije s epidemijom koronavirusa, pitamo ju.

- Ja strahujem za Relju stalno, i jednostavno sam shvatila da će taj strah odsad pa nadalje, vjerojatno zauvijek, biti dio mog života. I morat ću se nositi s time, kao i svaki roditelj koji prođe kroz sličnu situaciju. Moj je strah često iracionalan no on je utemeljen na traumi/traumama kroz koje sam prošla. Iracionalan je bio i moj strah u početku pandemije, jer sam se bojala da naša bolnica i naši doktori neće imati raspoloživih resursa osigurati mu adekvatnu skrb, isključivo zbog preopterećenosti. No kada sam malo spustila loptu, sigurna sam da nije tako, i da će se u slučaju da nam bilo što zatreba, Klaićeva i naši doktori pobrinuti za Relju. U svakom trenutku mi se možemo javiti na naš Zavod i tamo je uvijek netko dostupan za nas. S Reljinim doktoricama smo svaki tjedan u kontaktu. Sve je to zapravo tako, ponajviše zbog sposobnosti, kapaciteta, volje, neviđenog entuzijazma svih doktora sa Zavoda. Ti su ljudi jači od zmajeva, kaže nam.


Foto: Privatni album

Dan po dan

Za nju samu situacija prije i u vrijeme pandemije je, kaže, gotovo ista.

- Ja samo čekam da završimo terapiju i da mi se razina straha barem malo smanji. Živim život dan po dan, kako sam živjela od samog početka liječenja. Ne radim planove, jer u planove više ne vjerujem. Idem dan po dan, doslovce. Pokušam u danu pronaći neki trenutak i zastati, uhvatiti ga i uživati u njemu. Najčešće je to neki smijeh, igra, skakanje s djetetom. Podršku pronalazim u najbližima, u prijateljima, u terapijama, u plesu, u pisanju, najviše u sebi. Sama sam sebi kroz život postala najveći frend, kaže.

Mjere opreza

S obzirom na iskustvo njene obitelji s izolacijom, na pojačan oprez sa zarazom, doticaju s virusima, bakterijama posljednje dvije godine, pitamo ju smatra li da su uvedene mjere predostrožnosti građanima (nošenje maski, socijalna distanca) dovoljne.

- Mislim da nisam mjerodavna pričati o tome koja je mjera dovoljna, iskreno, mislim da to nitko ne zna, čak niti struka. Znam da maske sasvim sigurno mogu biti korisne, i svakako mi se čini bolje da ih nosimo, jer sigurno umanjujemo mogućnost bilo kakva prijenosa. Što se naših mjera tiče, mi smo nosili maske dugo vremena, kako djetetu ne bismo prenijeli nešto, jer je on imunosupresiran cijelo vrijeme. Osim toga, dosta smo pazili na dezinfekciju stana i igračaka. Osmislili smo neki režim gdje čistimo češće nego drugi, i to je to. Pored toga, sve sirovo prije konzumacije potapamo u sodi bikarboni. I, naravno, Relja zapravo ne ide u zatvorene prostore s puno ljudi, kaže.

"Smeta mi nepoštivanje propisanih mjera"

Uzrujava li se kada vidi da se mjere koje je propisao Nacionalni stožer za civilnu zaštitu ne poštuju, jer u konačnici ugrožavaju i zdravlje njenog sina, pitamo ju.

- Posljednjih tjedana sam prošla razne faze i emocije. Naravno da mi smeta nepoštivanje propisanih mjera, iz niza razloga. Jedan od njih je ugroza mojeg zdravlja, a posljedično mojeg djeteta. Nikad mi nije bio jasan taj stav, ignorancija i oglušivanje na realnost, taj modus operandi gdje zatvaraš oči ili uši na ono što je oko tebe. Mislim da je to jednostavno posljedica nekih izmješteno postavljenih vrijednosti i nepoštivanja granica, prije svega svijeta i ljudi oko sebe. I zapravo, uopće me se ne tiču ljudi koji tako žive i djeluju, jer oni nisu dio moje mikrosredine; samo npr. ne želim niti da oni zaguše zdravstveni sustav ako im se dogodi drama. Ako sam iz svoga života nešto naučila je da, koliko god bila u nešto sigurna, život me ošamario i pokazao mi suprotno. Više ništa ne percipiram kao konačno i sigurno, već se prilagođavam i živim od danas do sutra. Ništa nije sigurno, ama baš ništa, i uzimati svijet, život, prirodu i sve oko sebe zdravo za gotovo je po meni jedna od ključnih pogreški koju svi iz dana u dan radimo. Kada bi barem svi mogli percipirati aktualnu situaciju kao uvod u neki bolji svijet, odgovara.

Ugrožena egzistencija

Tu je i Ivanin posao. Freelanceri u kulturi ni ranije nisu bili u povoljnom položaju, što će se tek dogoditi sada, pitamo ju.

- Svi oni koji se u nas bave kulturom, ugrožena su skupina. Radnici u kulturi van institucija sasvim su sigurno potpuno nezaštićeni. Ja sam se, nakon što su mi se rasplinuli snovi o istraživačkom novinarstvu, prije 12-13 godina počela baviti PR-om i komunikacijom, i to kulturnih manifestacija i projekata, dakle nekomercijalnih projekata. Nikada u tom periodu sa svojim statusom freelancera nisam bila vidljiva sustavu niti sam dobila ikakvu zaštitu u smislu podrške kada mi je trebala. Odradila sam promocije na desetke kulturnih manifestacija, nizove filmskih festivala, potom kazališnih, glazbenih, plesnih, što festivala, što projekata, odradila sam PR kampanje za na desetke domaćih igranih filmova u posljednjih nekoliko godina. Egzistencijalno nikada nisam bila osigurana, svojim izborom, ali sam zato imala tu satisfakciju da sam radila i radim za projekte za koje mislim da su vrijedni, da imaju iznimnu umjetničku i društvenu vrijednost, da mijenjanju perspektive, otvaraju, uče nas i preoblikuju granice u nama. Moj je motiv bio učiniti nešto u što vjerujem vidljivim, distribuirati taj sadržaj publici. Kada se Relja razbolio, taman sam pokretala paušalni obrt, no onda sam to stopirala, i ostala bez primanja. Nikakvu podršku od sustava nisam imala, jer moj se honorarni rad uz autorske ugovore kao freelancer u kulturi ne valoriziraju i sustavu nište na vrijede. Oni nemaju kod koji sustav može očitati. Meni je to porazno, kaže.

Slijedom toga, nema, kaže, ni puno temelja da računa na potporu u doba pandemije koronavirusa.

- Dovoljan je feedback Ministarstva kulture po pitanju podrške slobodnim umjetnicima i radnicima u kulturi, kriterija za osiguranje podrške slobodnim umjetnicima, preko visine podrške koja je degradirajuća. Iskreno, živim u nadi da će cijela nezavisna kulturna scena i brojni pojedinci unutar nje, naći neki način da prežive ovaj period. Ne znam kako, no romantičar u meni vjeruje da će sustav ipak nekako reagirati, zaključuje.