Napušteni od društva, s dva autistična sina snalaze se sami

Tri sina, dvije dijagnoze autizma. S time obitelj Vlahović, roditelji Ana i Marin i njihovo troje djece žive, autizam je njihova svakodnevica, autizam određuje tempo te obitelji. Zna se što dijete koje ima poremećaj autističnog spektra zahtijeva. Zahtijeva terapije, rutinu, još terapija, svakodnevni rad, još terapija. Svega toga u vrijeme koronavirusa nema. Svijet je na čekanju, vrtići ne rade, terapeuta, psihologa, pedagoga, logopeda, nema..  ali njihova djeca ne mogu biti na čekanju. Svaki dan bez terapije i rada izgubljen je u nepovrat kad je riječ o rehabilitaciji, složni su Ana i Marin.

Autizam nije stao uslijed koronavirusa
Šestogodišnjem Josipu i trogodišnjem Petru karantena je opipljiva svakodnevica. Njihova rutina odlazaka u vrtić iščeznula je, a došli su svakodnevni odlasci u prirodu kamo ih vode roditelji. Autizam nema razumijevanja za svjetsko usporavanje svih aktivnosti, socijalnu distancu, vrijeme bez terapija. Autizam nije uviđavan i ne kani iščeznuti jer je zavladao Covid. A u takvoj situaciji roditeljima samima, bez pomo'i društva, preostaje da se snalaze kako znaju i umiju. Izlaz su u svakodnevici našli u odlascima u šumu.
Često je s njima i stariji brat, dijete bez poteškoća, 12-godišnji Karlo. A upravo je uredan razvoj Karla bio poticaj majci da zarana potraži pomoć. No liječnici ju nisu ozbiljno shvatili. 



Ana
im danas zamjera što ju nisu pravovremeno shvatili kao majku, vidjela je  i tvrdila da Josip drugačiji. Josipa niti jedna igračka nije zainteresirala, od malena, i po tome je zaključila da nešto nije u redu.

Tek malo kasnije shvatili su i stručne službe i liječnici da nije. A tad je dijagnoza odredila život cijele obitelji. Glava obitelji, tata Marin Vlahović, ostavio je dobro plaćen posao kako bi se mogao posvetiti djetetu, sada radi kao istraživački novinar i politički komentator.


Suočavanje s autizmom

Marin govori da postoji život prije toga i poslije toga, riječ je jednoj velikoj promjeni, a supruga je tada morala brinuti i oko svojih roditelja koji su bili teško bolesni. Objašnjava da je promijenio profesiju - ranije je imao dobro plaćen posao kao konzultant u privatnom sektoru, a danas je hobi pretvorio u posao.



- Ja sam prije pisao čisto iz nekakvog svog zadovoljstva i da bi dao mišljenje ili ispričao neku priču i tako. I onda sam se krenuo time baviti jer sam to mogao raditi i od kuće. Znači, promijenio sam profesiju, što se, jasno, i financijski osjetilo. Istodobno, troškovi životni rastu zato što morate platiti razne terapije. U tom smislu, prihodi su nam se duplo ili troduplo smanjili, a životni troškovi su porasli. Tako da, tu onda krenu te razne kombinacije u smislu prodajete ovu imovinu da biste nešto manje ili drugačije kupili, ali nekako, s vremenom, sve to dobije neki smisao, dodaje.


Život s autizmom

Ljudi misle da je autizam bajka. Znači, osim što je Josip lupao do 4,5 godine, Josip je do prije godinu dana jeo svoje fekalije, govori mama Ana, slikovito opisujući život s autističnim djetetom i dodaje da ljudi manje-više o takvim situacijama i scenama šute i da nitko o tome ne govori.

Iza oba ova roditelja stoje neprospavane noći, briga i skrb o autističnim sinovima i svjedočenje mnogim, blago je reći, nemilim događajima koje su sprječavali ili pokušali spriječiti. Teško da mnoge od njih razumije itko tko ima dijete urednoga razvoja.

- Doma smo rastavili radijatore. Napravio je rupe u zidovima, on gurne nogom i probije knauf, zid do cijevi. Pero je rastrgao stotine knjiga u komade i pojeo, rekao je Marin.



U takvom življenju terapije uvelike pomažu. No, sad ih nema. Dok Hrvatska nije ušla u karantenu prema preporukama Nacionalnog stožera, dani su bili nabijeni, govori nam Ana. bili su tu i vrtić i terapije. Sad nema ničega.

- Normalno da to kod njih dovodi do šoka i bilo je potrebno vrijeme prilagodbe. A sada, mi nemamo opciju da kažemo "ne možemo tu ništa učiniti", nego se jednostavno pokušavamo, shodno takvim teškim okolnostima, prilagoditi. To je sada postala neka rutina koju je supruga inicirala, da se ide puno u šetnje i oni u tim šetnjama zapravo i kroz isprobavanje tih biljaka, osluškivanja zvukova,  miris zraka koji je drugačiji, dobiva neke podražaje koji su im potrebni, recimo, neki duševni mir, rekao je tata Marin.

- Jedno je kada opipa ne znam, travu, pa kada dijete opipa pelud, pa recimo, maslačke. Priroda ih izvlači, dodaje Ana.

- Na sve se to čovjek navikne i vidi da sve ima smisla kada vidiš neke pomake i ono glavno, kada vidiš da imaš zadovoljnu i sretnu djecu. Oni su većinom veseli, sretni i zadovoljni. Zadovoljni sobom, zadovoljni svojom okolinom, svojim dnevnim rasporedom i rutinama, zaključuje.


Neophodne terapije sad su im nedostupne

Karantena je pogoršala ionako lošu situaciju s terapijama. I ranije, dok nas sve zajedno koronavirus nije stavio na čekanje, do terapija se u sustavu teško dolazilo. A svaki dan bez terapije kod djeteta koje ima dijagnozu autizma, izgubljen je dan. Dakle, situacija je bila loša, a sad je s karantenom otišla prema gorem.

- Državne ustanove koje nude terapije imaju duge liste čekanja, ponekad i po tri, četiri godine, dok je svaki tjedan, svaki mjesec je bitan da se krene, govori Marin.



Pojašnjava da i kada se dođe na red, dobiju svega pola sata do sat vremena, što nije dovoljno. Kako bi terapije bile učinkovite, potrebno je raditi više sati dnevno.


U milosti koronavirusa

Obitelj je predala i zahtjev za terapeutskog psa za što je dokazano da pomaže djeci s autizmom. Zahtjev su predali u Centar za rehabilitaciju Silver, preko Centra za socijalni rad, za senzoriku, za rehabilitaciju s terapijskim psom i za dobivanje psa doma. I tu je sve na čekanju.

- Sada, dok traje ova karantena, sada je zvala gospodična i poslala mi 12 formulara, da se otvorilo mjesto da Josip treba krenuti na senzoriku u Silver, govori mama Ana, ali i nakon ispunjenih formulara ne zna se točno kada će Josip zaista i krenuti. Na njezino pitanje kako će dolaziti na terapije budući da traje karantena, rečeno joj je da kada karantena završi.

- Ako ova karantena potraje 2 godine, meni su ti papiri potpuno apsurdni, dodaje.


Živjeti svojim životom

Obitelj užasava i činjenica da se ne zna točno što će se događati nakon što karantena prođe i mjere popuste. Jer, i djeci urednog razvija predškolske dobi teško je objasniti kako se trebaju ili moraju ponašati kako bi prevenirali zarazu.



- Ako se ovo nastavi, oni stalno ponavljaju rečenice koje kažu "nikada više neće biti isto, nikada više nema povratka na staro". Naša djeca su drugačija i teško da se njih može naučiti natjerati ili dovesti da oni nikad ne povuku masku svojoj teti u vrtiću. Što sad to znači, da nakon toga odmah dolazi epidemiološka služba i rade se analize? To je jedan svijet koji je nama već bio težak za funkcioniranje i u kojemu su se oni već teško prilagođavali, a te promjene ako budu trajne, ako društvo više nikada ne bude normalno funkcionirali, onda mi ne znamo što možemo imati od tog društva i želimo li uopće u njemu sudjelovati ili ćemo živjeti odvojeno u nekim svojim životom, koliko je to moguće, poručuje Marin.