11:35 / 09.10.2015.

Autor: Hrvoje Antonio Belamarić

Ja sam cerebralac, i u kolicima sam

Hrvoje Antonio Belamarić

Hrvoje Antonio Belamarić

Foto: - / -

Cerebralci u Hrvatskoj dijele sudbinu svih ljudi koji žive u Hrvatskoj, nemaju posao, imaju problema sa školovanjem zato što su prostori, a i programi neadekvatni njihovu motoričkom i psihičkom stanju.
Ovo je definicija cerebralne paralize: cerebralna paraliza (CP) grupa je neprogresivnih poremećaja pokreta i položaja uzrokovana defektom ili oštećenjem nezrelog mozga. Pojam "cerebralna" odnosi se na mozak, a "paraliza" na poremećaj pokreta i položaja. Definicija i dijagnoza cerebralne paralize još uvijek su predmet mnogih rasprava. Predlaže se i novi naziv - centralni motorni deficit, vjerujući da je to bolje razumljiv termin.

Cerebralna paraliza sveobuhvatan je naziv za različite poremećaje koji utječu na djetetovu sposobnost kretanja te držanja tijela i ravnoteže. Uzrok ovih poremećaja ozljeda je mozga prije porođaja, tijekom porođaja ili tijekom prvih godina djetetova života. Ozljeda ne oštećuje djetetove mišiće ili živce koji ih povezuju s leđnom moždinom, nego sposobnost mozga da kontrolira te mišiće.

Ovisno o položaju i ozbiljnosti ozljede mozga uz djetetove teškoće pri kretanju, mogući su i drugi problemi - teškoće u razvoju, epileptični napade, teškoće u govoru i učenju te problemi sa sluhom ili vidom. Cerebralna paraliza ubraja se u razvojne teškoće jer utječe na djetetov razvoj i život odraslih osoba. U povodu Međunarodnog dana osoba s cerebralnom paralizom, koji se obilježava svake godine, slušamo i priče kako bi cerebralcima trebao izgledati život. To me navelo da napišem blog kao cerebralac koji živi taj život.

Prvo i osnovno, cerebralci u Hrvatskoj dijele sudbinu svih ljudi koji žive u Hrvatskoj. Nemaju posao, imaju problema sa školovanjem zato što su prostori, ali i programi neadekvatni njihovu motoričkom i psihičkom stanju, a institucije pokazuju bešćutnost već niz godina da im pomognu normalno se školovati i nakon toga normalno se uključiti u život kao zaposlene osobe koje bi htjele biti dio društva, a ne biti izdvojeni i segregirani ni po kojoj osnovi.

Velik je problem stanovanje osoba s cerebralnom paralizom jer im trebaju asistenti da bi mogli samostalno živjeti, a ne biti u domovima ako to ne žele. Svakom cerebralcu treba pružiti izbor u životu, što želi i kako želi. Isto tako, već se godinama obećava da će se napraviti stambena zajednica u kojoj bi osobe s cerebralnom paralizom mogle samostalno živjeti bez obzira na to koliko su one same po sebi samostalne kao osobe.

Jedna veoma bitna stvar rehabilitacija je i socijalizacija osoba s cerebralnom paralizom. Hrvatska je za vrijeme Jugoslavije bila u tom području vrlo jaka jer je imala jaki kadar stručnjaka koji su se bavili rehabilitacijom i socijalizacijom osoba s cerebralnom paralizom, jer cerebralna paraliza danas uzrokuje oštećenje sluha, vida, pa čak i mentalne retardacije u većem opsegu nego u moje doba. To je došlo razvojem medicine, ali pretpostavlja se i genetički, tako da se mora više timova uključiti da bi osoba s cerebralnom bila što je više moguće samostalna za daljnji život.

Ne mogu izostaviti iz priče roditelje koji imaju djecu s cerebralnom paralizom. Oni moraju naučiti svladavati brojne zapreke koje se vrlo često nalaze na putu da bi svoje dijete osamostalili i uključili u život kako bi oni sutra mogli samostalno živjeti bez svojih roditelja i ne bi bili na teret društvu u kojem žive. Sljedeći problem koji imamo su udruge i savezi cerebralne i dječje paralize koji već više od pedeset godina tupe po istom i govore svoju priču. Ona u društvu u kojem živimo baš i nema odjeka i zato osobe s cerebralnom paralizom žive sve jadnije i jadnije, sve teže i teže, a udruge i savezi veoma dobro žive od lokalne i državne zajednice koje im daju novac iz proračuna, a dan danas ne vidimo neke velike pomake koje sam naveo u blogu pa se ne bih htio ponavljati.

Jedina osoba koja zaslužuje da ju pohvalim je Sabina Lončar, majka Seline, koja je kad je vidjela da društvo ništa ne čini za osobe s cerebralnom paralizom i djecu s cerebralnom paralizom, digla tužbu protiv škole Goljak i grada Zagreba kako bi pokazala da se njezino dijete školuje u neadekvatnim uvjetima i u trošnim barakama. Više od 60 godina jedna je ustanova i škola problem gradu Zagrebu, to je Goljak, koja je u neadekvatnim uvjetima već 60 godina, a već godinama govori se kako će Goljak napokon dobiti nove prostore ili adekvatne prostore, međutim, dok ne vidimo, ne vjerujemo.

I sad za kraj ako je u gradu Zagrebu problem Goljak, onda možemo misliti kako je u malim mjestima i sredinama. Ja se samo sjetim roditelja koji se u tim sredinama bore s vjetrenjačama, a udruge sjede, gledaju i dobivaju novac dok osobe s cerebralnom paralizom igraju šah ili boćaju.

Mislim da bi osobe s cerebralnom paralizom trebale puno više boriti za svoja prava i pokazati što im je u životu bitno.

Toliko od vašeg blogera na kotačima, Hrvoja Antonija Belamarića.



*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!