Koliko brinemo o djeci s teškoćama

Neki dan zvoni mi telefon, zove me prijateljica i veli: "Gle mali mi ide u školu, ima osobnog asistenta kojeg trenutno nema zbog bolesti. Netko mu treba pomoći pisati u školi, označiti koje redove čitati, pomoći s ručkom i, nažalost, pomoć mu s WC-om."

Normalno, kao i svaka majka, brine se kako će dijete provesti u školi šest sati bez pomoći druge osobe. Normalno je da je moja prijateljica, majka tog djeteta, taj dan otišla u školu i bila mu istodobno majka i osobni asistent.

Zašto sam krenuo s ovom pričom? Pa zato što nije isto imati zdravo dijete i dijete s teškoćama u razvoju. Normalno da, dijete koje je samostalno, svoje će osobne potrebe obaviti samostalno ili u krajnjem slučaju uz pomoć učiteljice, ovisno o godinama. Ali kada je dijete s teškoćama u pitanju, onda, kad već ima pravo na osobnog asistenta, mora se računati na to da će se taj asistent ponekad i razboljeti. Viroze i gripe haraju, a može se i prehladiti. Tragično je kada sustav ne razmišlja o tome da dijete može ostati samo i da, koliko god mu vršnjaci željeli pomoći oko zadaće i pisanja, ni oni ne mogu sve.

Naprimjer, ja nisam dijete, ali isto ne mogu pisati pa mi blog piše (tj. tipka dok ja diktiram) kolega. Svi zaboravljaju da i roditelji djece s teškoćama se mogu razboljeti i da i njih nema tko zamijeniti. Sustav kao sustav ne predviđa da se roditelji mogu razboljeti i kako im može pomoći. Zaboravljamo da djeca s teškoćama u razvoju imaju teške poteškoće kretanja, da im treba pripremiti odjeću, pomoć pri odijevanju, odvesti na terapiju ili vršiti fizikalnu terapiju u kući s terapeutom koji dolazi kući. A i roditelji moraju biti upoznati s tijekom fizikalne terapije da bi možda mogli raditi sa svojim djetetom.

Tu su, kao i svakom drugom djetetu, rođendani, tulumi, odlasci na razne aktivnosti koje opet roditelji moraju organizirati jer to nije kao kod normalne djece nego to traži bolju organizaciju oba roditelja, ako su u braku. Obzirom da ima dosta samohranih roditelja (više majke nego očevi), onda im u pomoć ulijeću bake i djedovi (ako ih imaju!).

Još je to u velikim gradovima koliko toliko riješeno… ali djeca s teškoćama u razvoju koja se nalaze u manjim ili ruralnim sredinama imaju problem s infrastrukturom. Roditelji te djece osuđeni su na to da sami smišljaju kako će dijete otići na neki rođendan ili druženje s prijateljima.

Isti problem postoji i kad dijete treba napisati zadaću, a bilo bolesno. Majka tada mora saznati što se radilo na nastavi, eventualno obići prijatelje iz razreda raštrkane po mjestu i pisati s djetetom.

I za kraj. Najteže je samohranim roditeljima koji imaju djecu s teškoćama u razvoju jer nažalost nemaju partnera/icu na koju se mogu osloniti. Nemojmo zaboraviti i onu djecu s teškoćama koja su u težem zdravstvenom stanju pa im treba puno više posvetiti vremena. To je čišćenje, lijekovi, prematanja, okretanja, hranjenje, oblačenje i svlačenje… i to sve nekoliko puta dnevno. Isto tako, mora im se osmisliti dan, možda čak idu u vrtić ili školu, ali kada dođe vikend.

Ovaj blog posvećujem svim samohranim i ne samohranim roditeljima jer kad dođu blagdani ili praznici, oni ostaju sa svojom djecom i sustav ih zaboravlja… kao što zaboravlja sve ostale u ovom lijepom, divnom životu.

Toliko od mene za ovaj blog. Vaš bloger koji se rola na zimskim gumama Hrvoje Antonio Belamarić.

Slušajte me u novoj novoj epizodi moje emisije "Jedan plus jedan" u ponedjeljak u 18 sati na Drugom programu HR-a. Tema nam je boćanje i sve ostalo što uz to ide. Gosti su Silvana Strunjak i Pero Čubela.



*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a