14:02 / 23.11.2017.

Autor: Hrvoje Antonio Belamarić

Lijek za mišiće

-

-

Foto: - / -

Bitno je da imamo novac za nove automobile, avione, a nemamo za djecu, osobito kad se kunemo u demografsku politiku. Zaboravljamo da su sva djeca jednaka, no ovako ispada da nisu...
Dana 30. studenog bit će prosvjed roditelja i djece ispred Vlade RH na Trgu svetog Marka u Zagrebu za lijek Spinraza za djecu koja imaju atrofirane mišiće te otežano dišu i gutaju.

Prosvjed će se održati jer takve djece ima malo, no lijek je jako skup. Ja kao bloger i novinar ću isto biti na prosvjedu jer mi je želja da sva djeca imaju pravo na liječenje i lijek bez obzira na to o kojem je lijeku riječ i stanju bolesti. S druge strane dajem podršku roditeljima koji imaju takvu djecu i koji se bore za njihova prava koja im pripadaju Ustavom i zakonom.

S treće strane sramota je da je ministar zdravlja Milan Kujundžić izjavio da nismo bogata zemlja i da ne možemo svakome pomoći vezano uz nabavu lijeka Spinraze koji toj djeci omogućava kvalitetniji i bolji život, a bez njega teško da mogu preživjeti.

Bitno je da imamo novac za nove automobile, avione, a nemamo za djecu, osobito kad se kunemo u demografsku politiku. Zaboravljamo da su sva djeca jednaka, no ovako ispada da nisu, ali kao i mnogo puta do sada, država se ponaša prema roditeljima te djece kao da traže nešto za svoju djecu na što nemaju pravo. To naravno nije istina! Jednako tako stalno spominjemo kako ćemo se truditi da ćemo pomoći svima kojima je potrebno, a onda se dogodi da administracija ili politika samo odjedanput zašute.

Mislim da je vrijeme da izađemo na ulice bez obzira na to imamo li djecu koja trebaju taj lijek. Izađimo i pružimo podršku roditeljima koji se 24 sata dnevno brinu za tu djecu i koji su njihov sustav zdravstva, socijale, školstva i prijevoznička tvrtka, sve u jednom. Zato bez obzira na to imate li dijete s invaliditetom ili ne, i imate li ga uopće,  bilo bi građanski poželjno da se izađe i kaže - gospodo, izvolite naći novac i sustavno riješiti problem nabave tog lijeka.

Znam što bi mi sad odgovorio ministar zdravlja Milan Kujundžić - da svake godine izađe na tržište stotinjak vrsta lijekova i da smo mala siromašna zemlja te da si to ne možemo priuštiti. Odgovorio bih mu da mi je sve jasno, no nije kako država baca novac i ne štedi i ne gleda gdje bi novac pametno mogla utrošiti. Pogledajte javnu upravu, administraciju. Koliko se ljudi zaposlilo u ministarstvima, pa i u samome Uredu premijera. U Uredu premijera je zaposlena 151 osoba. To je veličina jedne tvrtke srednje veličine. Kako ima za 151 čovjeka, a nema za 30-ero djece koja trebaju lijek Spinrazu?

Ako su u Europi priznali lijek i stavili ga na listu lijekova, pa i u Americi, zašto ga ne bismo prihvatili i mi te zašto ne bismo nekome olakšali život i dali mogućnost da se i dalje školuje, ide u vrtić i bude dio društva. Znate, ljudi nisu glupi, vide da se svugdje baca novac, a nema za normalne životne potrebe bolesne djece. Njihovim roditeljima je to nepojmljiva priča. Imamo i još jedan problem - kao država moramo reagirati i napraviti sustav koji će se brinuti za teško oboljelu djecu i za njih uvijek naći novac za nove lijekove. Postavlja se pitanje pitamo li se kako roditelji teško oboljele djece izdrže 24-satne obveze, odakle im mentalna snaga da svaki dan budu uz svoje dijete i da im je cijeli dan podređen njemu te da vrlo malo vremena imaju za svoje potrebe poput odlaska na kavu, u kino, kazalište ili na neki dobar tulum.

Oni to jednostavno ne mogu - svoje dijete ne mogu ostaviti bilo kome jer nekima od njih treba izvući slinu, šlajm ili dati lijek, a to takvome djetetu ne može svatko. Onda bi oni koji nemaju takvu djecu, trebali još više pokazati da im je stalo da takva djeca imaju pravo na lijek, život i normalno odrastanje koliko je to moguće. Vjerujte mi, kad imate takvo dijete, morate zaboraviti na prijatelje koje ste do tada imali jer se ne možete svakodnevno s njima naći, prioritet je dijete koje ne može biti samo. I za kraj, nadam se da će sva djeca koja trebaju dobiti Spinrazu, dobiti taj lijek te da ćemo radije kupiti jedan  borbeni avion manje, ali nabaviti lijekove za djecu.

Toliko od mene u ovom blogu, a mi se vidimo na prosvjedu ispred Vlade RH. Onaj tko ne dođe, nema ispriku. Imao dijete, ne imao dijete, zdravo ili bolesno, građanska dužnost mu je da 30. studenog od 10 do 12 sati bude ondje.

Vaš kotrljajući bloger,

Hrvoje Antonio Belamarić  




*Iznesena mišljenja ili stajališta autora ne odražavaju nužno stajalište HRT-a

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!