Jedna dijagnoza - tisuće različitih priča

Svjetski je dan svjesnosti o autizmu. Problema i nerazumijevanja ima i previše, strateškog i zakonodavnog okvira u Hrvatskoj - nema.

"Eugen, što želiš?" dokumentarni je film koji vjerno i iskreno prikazuje život s autizmom te koliko je za promjenu bitna ljubav i nepokolebljivost. Iako je okružen ljubavlju, ta ljubav teško dopire do njega na pravi način. Zanimljivo je vidjeti napredak dječaka Eugena na terapijama, ali i u njegovoj obitelji.

- On se nije odazivao na ime, uopće se nije odazivao na ime. Ne sjećam se kako smo reagirali na cijelu priču. Bili smo jadni i tužni. Znaš kako se dijete s par mjeseci raduje kad vidi mamu i tatu, ima taj neki... Ali, Eugen ne, govore roditelji devetogodišnjeg Eugena, koji ima dijagnozu iz spektra autističnog poremećaja.

Što je autizam?

Riječ je o složenom neurorazvojnom poremećaju koji zahvaća sve aspekte dječje osobnosti - komunikaciju, motoriku, ponašanje i učenje. Pojam autizam u psihijatriju 1911. godine uvodi Švicarac Eugen Bleuer, jedan od najutjecajnijih stručnjaka svoga vremena, dok autistični poremećaj prvi opisuje austrijski psihijatar s američkom adresom Leo Kanner 1943. godine i naziva ga infantilnim autizmom, i to zbog simptoma koji se javljaju u dječjoj dobi. U osnovi svih problema osoba s poremećajima autističnog spektra unutarnje su kočnice koje stoje na putu uspostavljanja socijalne interakcije, verbalne ili neverbalne komunikacije, mogućnosti imaginacije te senzorne integracije. Naime, djeca s autizmom vide, čuju i osjećaju, ali te signale teško sklapaju u smislenu cjelinu pa se stoga povlače u vlastiti svijet u kojem nalaze sigurnost.

Osobe s autizmom nepravedno su stigmatizirane. Smatra ih se neemotivnima i hladnima, no najčešće su i preemotivne. Bliskim osobama itekako znaju pokazati emocije. Doživljava ih se i agresivnima, a nisu ništa agresivniji od prosječnih ljudi. Nerijetko pokazuju i iznimne uspjehe u pojedinim djelatnostima poput umjetnosti, šaha, matematike ili književnosti.

- Najviše volim pisati pripovijetke. Nisam još ništa objavio, ali bih volio. Zato što mi se jako sviđa književnost i zato što bih volio biti književnik, priznaje Dan Božić, dječak s autizmom.

Smatra se da objašnjenje leži u hipokampusu, dijelu limbičnog sustava velikog mozga, koji je odgovoran za emocije i pamćenje. Poznato je iz povijesti da su neki genijalni ljudi imali autistične crte. Tako je, na primjer, Einstein progovorio tek u petoj godini i nije bio osobit učenik, a u djetinjstvu je bio daleko od genijalnoga djeteta.

Kako prepoznati autizam?

Iako se godinama podiže javna svijest o tom poremećaju, napredak ide puževim koracima. Paradoksalno, jedan od razloga je i razvoj medicine. Naime, bilježi se kontinuirani porast broja slučajeva iz spektra autizma na godišnjoj razini. Dijelom je to posljedica razvoja dijagnostičkih modela bez kojih je ranije znatan broj slučajeva ostajao neprepoznat. Bez dijagnostičkih kriterija kakve danas poznajemo, takva su djeca bila smatrana "malo čudnima i neprilagođenima". Drugi dio problema je što se veliki broj osoba s autizmom krije pod drugim dijagnozama zbog nedovoljnog poznavanja i prepoznavanja tih poremećaja te nepostojanja referalnoga dijagnostičkog centra.

- Kad razmišljamo treba li unaprijediti dijagnostiku, onda sami sebi postavljamo etičko pitanje: Ima li smisla unaprijediti dijagnostiku i otkrivati djecu ako nemamo sustav podrške za njih. Sustav podrške najslabija je karika u lancu i to roditelji jako bolno osjećaju, objašnjava psihologinja Marta Ljubešić.

Rehabilitacija je kompleksna i zahtijeva kontinuiranost i timski rad. Znatnom broju osoba s autističnim poremećajem još uvijek nisu dostupne ni osnovne rehabilitacijske usluge, iako je sigurno da se, osobito ako imaju dobre intelektualne sposobnosti, mogu uspješno rehabilitirati. Terapija je dugotrajna i u nju je uključena cijela obitelj. Uz različite terapije, stručan defektološki rad, učenjem prihvaćanja okoline te mnogo ljubavi, pažnje i strpljenja od rane dobi, moguće je postići jako puno. Važno je naglasiti kako se autizam ne liječi lijekovima, nego se ciljano radi na prilagođavanju ponašanja i shvaćanja svijeta oko sebe prema društveno prihvatljivim vrijednostima.

Glavna skupština Ujedinjenih naroda je 2007. godine donijela rezoluciju prema kojoj se 2. travnja obilježava kao Svjetski dan svjesnosti o autizmu. Time se želi skrenuti pozornosti javnosti diljem svijeta na rastući problem ovog složenog razvojnog poremećaja. S istim ciljem i mi na ovaj način želimo podići svjesnost i rušiti barijere koje najčešće postoje zbog neznanja i straha od nečeg drugačijeg. Cijeli dokumentarni film „Eugen, što želiš?“, kao i niz drugih zanimljivih dokumentaraca i emisija na temu autizma, potražite na našoj multimedijskoj platformi HRTi.

Svjetski dan svjesnosti o autizmu

Problema i nerazumijevanja ima i previše, strateškog i zakonodavnog okvira u Hrvatskoj - nema. Pravobraniteljica za osobe s invaliditetom - apelira na nadležna državna tijela - da žurno poduzmu sve potrebne mjere kako bi djeca i odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma dobile podršku koju zaslužuju i na koju imaju pravo. Ovako - kvaliteta života osoba s autizmom u Hrvatskoj - zaostaje za onom u razvijenijim zemljama.