Ljubičasti dan - dan podrške osobama s epilepsijom

24.03.2022.

14:44

Autor: Dobro jutro, Hrvatska

 Ljubičasti dan - dan podrške osobama s epilepsijom

Ljubičasti dan - dan podrške osobama s epilepsijom

Foto: - / Shutterstock

Danas se obilježava "Ljubičasti dan", dan kada se solidariziramo sa svima koji boluju od epilepsije - njih je u Hrvatskoj oko 45 tisuća. Tim će se povodom sutra od 11 do 13 sati u KBC-u Zagreb organizirati savjetovalište klinike za neurologiju i klinike za pedijatriju za osobe s epilepsijom te njihove bližnje. Svi koji dođu moći će dobiti sve potrebne informacije o toj bolesti, mogućnostima ranog prepoznavanja, dijagnostike i liječenja, te kako se s time nositi, rekla je u HTV-ovoj emisiji "Dobro jutro, Hrvatska" prof. dr. sc. Željka Petelin Gadže, neurolog, epileptolog, te voditeljica Centra za epilepsiju KBC-a Zagreb. 

Manifestacija se u Hrvatskoj obilježava od 2010. godine.

Ljubičasti dan je, objašnjava, manifestacija koja je u svijetu pokrenuta 2008. godine na inicijativu tada devetogodišnje djevojčice Cassidy Meghan i njenih roditelja.

- Poprimila je velike razmjere – danas sudjeluje više od sto zemalja diljem svijeta. U Hrvatskoj se obilježava od 2010. godine. Tijekom svih ovih godina naglasak je stavljen na edukaciju opće populacije – i u zdravstvenim i u nastavnim ustanovama, kako bi se širenjem znanja o toj bolesti rušile predrasude. Prate se značajni pozitivni pomaci, te se posljednjih godina mnoge ustanove samoinicijativno uključuju u tu manifestaciju, istaknula je Petelin Gadžo.

"I dalje postoji velika stigma prema oboljelima"

Vrlo je važno solidarizirati se s oboljelima, napominje specijalist neurolog dr.sc. Andrea Bujan Kovač, jer u društvu i dalje postoji velika stigma prema oboljelima unatoč svim dostupnim metodama liječenja.

- Ljudi se boje napada i toga kako će reagirati u toj situaciji – mogu otići i ne pomoći osobi. Vrlo je važno reći da pacijenti s epilepsijom mogu normalno živjeti, zaposliti se uz neka manja ograničenja, jer se bolest može jako dobro liječiti, dodala je.

Više je oblika epilepsije i dijagnosticiranje je nekad iznimno teško

Više je oblika epilepsije i njezini simptomi nisu uvijek jednaki, stoga je prepoznatljivo i dijagnosticiranje nekad iznimno teško.

- Važno je znati prepoznati epileptični napad te uzrok epilepsije. Danas su nam dostupne razne dijagnostičke metode pomoću kojih možemo prepoznati epileptične napade, odredite epileptogenu zonu, te pravilno reagirati i odlučiti da li je bolesnik kandidat za određenu vrstu liječenja, objasnila je specijalist neurolog dr.sc. Biljana Đapić Ivančić. Epilepsija se ne može izliječiti, ali može "završiti".

- Važno je da se bolesnike kojima se postavi dijagnoza razuvjeri od te stigme. Uzimanje antiepileptičke terapije nije nikakav problem, te oni mogu uredno funkcionirati u svakodnevnom životu i ostvariti se kako privatno, tako i poslovno. Više od 70 posto bolesnika na terapiji su bez napada, te dominiraju one vrste epilepsija koje su dobro liječene lijekovima. Bolesnici se ne trebaju zamarati koliko dugo će to trebati – to će u dogovoru sa svojim liječnikom zajedno pratiti i odlučivati, kazala je Đapić Ivančić.

Što napraviti kada svjedočimo epileptičnom napadu

Kroz petnaest godina obilježavanja Ljubičastog dana svijest građana o bolesti epilepsije ipak je porasla. Međutim, što napraviti u situaciji kada svjedočimo epileptičnom napadu i kako pomoći?

- Prvenstveno je važno ostati smiren i mjeriti vrijeme od početka. Napad ne možemo spriječiti. Moramo staviti nešto mekano pod glavu, da se osoba ne bi ozlijedila ako leži na podu. Nikakvi predmeti se ne smiju stavljati u usta, jer se može sekundarno dodatno ozlijediti usna šupljina. Kada se spriječe grčevi mišića, treba pokušati osobu okrenuti na bok kako bi spriječilo gušenje vlastitom slinom. Napad obično traje oko jedne minute i nakon toga pacijent polako dolazi svijesti. Može biti smeten, dezorijentiran, pospan, žali se na bolove u mišićima, ali nakon određenog vremena potpuno dolazi svijesti. Važno je spriječiti ozljede i mjeriti vrijeme – ako napad traje dulje od pet minuta, to je životno ugrožavajuće stanje jer prelazi u epileptički status koji dovodi do nepovratnih oštećenja mozga. Takve se osobe moraju hospitalizirati, naglasila je Petelin Gadže.

Epilepsija se dijelom može prevenirati, kaže Bujan Kovač, i mnogi su bolesnici svjesni provokativnih čimbenika koji ju uzrokuju.

- Uvijek ih educiramo da moraju dobro spavati, izbjegavati ekscesivnu konzumaciju alkohola. Postoje oblici epilepsije koji su fotosenzitivni, ali najčešći uzrok su strukturalne promjene na mozgu. Ovisno o uzroku, tako i liječimo pacijente, dodala je.

Kvalitetna dijagnostika, kao i terapija, ističe, u Hrvatskoj je u potpunosti dostupna i omogućena pacijentima. Ova se bolest može javiti u svakoj životnoj dobi, ali najčešće se to događa u djetinjstvu i adolescentnoj dobi.

- Nakon toga ima određeni period stagnacije, odnosno manje učestalosti napadaja. U srednjoj životnoj dobi često se javljaju strukturalni oblici epilepsija, i onda bolest opet ima veću incidenciju javljanja u starijoj životnoj dobi. Kod djece se mogu javiti određene žarišne epilepsije, vezane za određene malformacije unutar mozga, no vrlo često se javljaju i te genetske epilepsije – većinom se radi o generaliziranim epilepsijama. Važno je napomenuti da su pravilna i na vrijeme postavljena dijagnoza, te adekvatna i pravilna terapija ključne. Postoje i teži oblici kod djece koji su dio određenih sindroma i nisu jedina prezentacija takvih stanja – tu se radi o određenim poremećajima razvoja te invaliditetima. Ipak, većina naših pacijenata je dobro, uz terapiju i adekvatno liječenje, poručila je Đapić Ivančić.

Kako prepoznati  simptome?

Postoje oblici epileptičnih napada bez očitih ili s vrlo suptilnim simptomima – kako ih prepoznati?

- Ako se na vrijeme dijagnosticiraju i liječe, imaju puno bolju prognozu u dječjoj dobi. Oni se zovu "apsans" napadi, koji su vrlo suptilni i traju deset sekundi. Dijete može ostati stajati ili sjediti, i nastavlja prijašnju aktivnost kao da se ništa nije dogodilo – pritom se zamjećuju samo blagi treptaji kapaka, ali je za taj period amnestičan. Ako se ti napadi na vrijeme prepoznaju i liječe, imaju puno bolju prognozu. Drugi tip napada može se zamijeniti s tikovima i karakterizirani su kratkim trzajima. Javljaju se u jutarnjim satima, mogu se pojavljivati u serijama ili tzv. klasterima i pokazuju fotosenzitivnost, rekla je Petelin Gadže, te dodala kako postoji mogućnost određivanja gena za epilepsije.

- Ako se na vrijeme prepozna i liječi, možemo spriječiti da prijeđe u teže oblike te generalizirane epilepsije, zaključila je. 

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!