Snaga majke čije dijete ima rijetku bolest

Posljednjeg dana veljače obilježava se Međunarodni dan rijetkih bolesti. Niti Hrvatska nije iznimka, ponajprije naporima Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, koje 14. godinu zaredom progovara o ovoj kategoriji bolesnika i podiže svijest javnosti o njihovim problemima. Donosimo i svjedočanstvo majke o svakodnevici djeteta s Menkesovim sindromom.

- Ove godine ide on-line kampanja putem društvenih mreža #zajedno za rijetke, gdje objavljujemo svjedočanstva naših članova, odnosno oboljelih od rijetkih bolesti i njihovih obitelji. O tome što, što za njih znači njihova rijetka bolest, odnosno što im u životu predstavlja. Na taj način bi malo podigli svijest o tome kako žive oboljeli, kaže Sara Bajlo, potpredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti.

Jedan od sudionika ovogodišnje kampanje je i 11-ogodišnji Nikola Kokotović, čija je majka Miranda s nama nesebično podijelila osobno iskustvo i svakodnevicu djeteta s Menkesovim sindromom.

Mama Miranda: Ljubav koja nadilazi ljubav 

- Da mi je netko rekao da će moje roditeljstvo ovako izgledati, vjerojatno, realno gledajući prije deset, petnaest godina - ne bih uopće poželjela biti roditelj. Alim nitko vam neće reći - koliko je tu ljubavi, koliko ćete vi naći snage za pomicat granice za koje ste mislili da uopće ne postoje. Vi te granice niste vidjeli, a sad ih pomičete. Nitko vam neće reći koliku bezuvjetnu ljubav ćete dobiti. Ali to je ljubav koja nadilazi ljubav, kaže Miranda. 

To znači, dodaje - prihvatite da je on vaše dijete i da je iznad svega on dijete. Iznad svih dijagnoza i prognoza i nebuloza, svega, postoji jedno dijete koje traži vašu pažnju, koje traži vašu ljubav. Koje nizašta, ni u jednom trenu nije krivo za situaciju u kojoj se vi nalazite. (...) Što bi rekla naša teta Alma, to je jedna od prvih Nikolinih terapeutica, kad bi me vidjela da se iscrpljujem u nekim stvarima: "Mama ovo nije sprint, ovo je maraton. Kao polako, čuvajte snagu i bit će tu još izazova", kaže.

Gospođa Sara Bajlo, inače potpredsjednica Hrvatskog saveza za rijetke bolesti, ističe da se u posljednjih 20 godina učinilo puno, ali i da je puno toga još pred njima.

- Ono što bi kao sustav trebali je jednostavno ići više na individualan pristup rijetkima, što još nismo uspjeli. Također Nacionalni program koji je istekao 2020. godine još nije niti u procesu izrade. Samim tim kaskamo za ostalima. Tako da prostora za napredak ima, kaže Bajlo.

Genske individualne terapije koštaju milijune eura 

Brine je, dodaje - što Hrvatska kaska za svima, što nema stav prema genskim terapijama koje dolaze, personaliziranim terapijama. To sad čak nije niti problem Hrvatske, nego globalni problem.

- Mi ćemo za koju godinu imati personalizirane terapije koje će koštati milijune eura. Za jednu osobu. Kakav stav će svijet stvorit prema tome i kako će to organizirati, to još zapravo nikome nije jasno. Ali to je jedan trenutak gdje ćemo morati prelomiti. Javni sustav će morati preuzet jedan dio brige za te pacijente, za odnose. Napredak medicine ništa ne znači ako nemamo na kome to koristiti. Ne mogu to dobivati samo privilegirani, bogati - jer to je šačica ljudi na svijetu, naglašava.

Strahovi koje gospođa Bajlo naglašava i više su nego realni jer prema službenim podacima samo pet posto rijetkih bolesti ima adekvatnu terapiju.