Što je hemofilija i kako je liječiti?

Hemofilija je bolest koja nastaje zbog urođenog nedostatka ili smanjene aktivnosti tzv. faktora zgrušavanja, proteina u krvi koji sudjeluju u stvaranju ugruška. Postoji najmanje 14 faktora zgrušavanja koji, da bi se formirao ugrušak, moraju djelovati zajednički i vrlo precizno. Ako jedan od tih faktora nedostaje ili mu je poremećena funkcija, rezultat je nekontrolirano krvarenje.

Opetovana krvarenja oštećuju velike zglobove što dovodi do postupnog razvoja invaliditeta. To je bilo posebno izraženo prije otkrića prvih učinkovitih lijekova. Bolest se prenosi preko mutacija koje se nalaze na X kromosomu. Suvremena terapija podigla je razinu liječenja na vrlo visoku razinu, omogućivši bolesnicima i dobru kvalitetu života.

Hrvatsko društvo hemofiličara predano radi na edukaciji svojih članova, ali i podizanju svijesti cijele zajednice, o specifičnostima ove bolesti.

- U kasnim tridesetim godinama događa se zapravo velika progresija bolesti, stupanj invalidnosti jako raste i zadovoljstvo životom u četrdesetim godinama rapidno pada. Mi vjerujemo da današnja djeca, dakle, koja su rođena bez oštećenja na zglobovima, mogu u svemu parirati svojim zdravim vršnjacima i oni ne bi smjeli razviti artropatije, ne bi smjeli imati ta krvarenja koja su obilježila djetinjstvo nas starijih od 35 ili 40 godina, rekao je  doc. dr. sc. Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.

Upravo je zbog navedenih razloga veliki dio aktivnosti Društva usmjeren na profesionalnu orijentaciju svojih najmlađih članova kako bi na vrijeme odredili svoj životni poziv.

Cijeli prilog pogledajte u nastavku.