Marijana Mikulić o životu sa sinom s autizmom: Jednostavno se potrošiš

Glumica Marijana Mikulić već godinama govori o odrastanju svog sina Jakova s autizmom i problemima s kojima se njihova obitelj susreće u sustavu. Sada je otvoreno progovorila o iscrpljenosti koju donosi stalna borba za terapije i podršku te objasnila zašto je odlučila svoje iskustvo podijeliti javno.

O toj je temi počela govoriti nakon što se i sama suočila s brojnim preprekama. Kaže da problem često nije u tome što pomoć ne postoji, nego što do nje obitelji ne mogu doći na vrijeme.

- Tema je krenula iz frustracije sustavom, gdje moje dijete kao prvo nije dobilo adekvatnu i pravovremenu podršku. Odnosno, prije svega pravovremenu. Adekvatne podrške još i ima, ali se ne dobije u pravom trenutku, ispričala je Marijana Mikulić u podcastu PSIHOLOGIJA na radio Sljemenu.

Ubrzo nakon toga počeli su joj se javljati drugi roditelji, pa je shvatila da njezina priča nije iznimka.

- Kad sam krenula govoriti, sve više ljudi mi se javljalo i shvatila sam da to nije samo moja priča. Mnogi zapravo proživljavaju i gore i teže situacije, rekla je.

Kao jedan od primjera navela je borbu za senzoričku podršku svom sinu.

- Rukama i nogama sam se borila da on uopće dobije senzoričku podršku. Rekli su mi da je to ipak više za djecu s cerebralnom paralizom, s fizičkim poteškoćama, koja naravno trebaju takvu podršku da bi mogla živjeti i funkcionirati. Ali treba je i moje dijete, ispričala je.

Kada je napokon uspjela ostvariti tu mogućnost, dočekala ju je nova prepreka – podrška nije bila trajno rješenje.

- Nakon što sam se jedva izborila da to dobije, saznala sam da se to dobije eventualno na godinu do dvije. Dakle, što je nakon toga? Mi smo i prije i nakon toga plaćali privatne terapije da bi on imao adekvatnu podršku, rekla je.

"Možeš mu priuštiti sve, pa opet dođe do raspada"

Marijana pritom ne skriva da je njezina obitelj imala mogućnosti koje mnogi drugi roditelji nemaju.

- Mi smo financijski stabilna obitelj, možemo to priuštiti svom djetetu. Ja sam mogla uzeti nekakvu pauzu, više raditi s njim. Možeš mu priuštiti sve, pa opet dođe do raspada. Psihofizički, iskreno je rekla.

Jer briga o djetetu ne svodi se samo na terapije i vježbe. Roditelji istodobno moraju raditi, brinuti o ostatku obitelji i pokušavati zadržati vlastiti život.

- Jednostavno se potrošiš i mentalno više nisi u stanju svaki dan iznova raditi vježbe, razvoziti na terapije. Treba ti nekakav tvoj život, treba ti tvoj posao, da radiš, da živiš, da dišeš. Treba ti društveni život, ispričala je.

To je iskustvo potaknulo da razmisli o obiteljima koje si privatne terapije ne mogu priuštiti.

- Ako smo mi frustrirani koji imamo i možemo svom djetetu priuštiti sve, pa kako je onima koji nemaju? Kako onima koji mu ne mogu priuštiti nikakvu terapiju privatno, a u sustavu su gurnuti na marginu, upitala je.

Posebno je upozorila na situaciju u kojoj roditelji, zbog nedostatka podrške i problema s uključivanjem djeteta u vrtić ili druge oblike odgoja i obrazovanja, često ne mogu normalno raditi i zarađivati.

Zato je odlučila o svemu govoriti javno, iako nije znala hoće li se time nešto konkretno promijeniti.

- Jednostavno sam morala krenuti javno govoriti o tome. Koliko će to stvarno promijeniti, ne znam, ali nadam se da se barem podiže nekakva svijest, rekla je.

"Da sam potaknula jednu obitelj, napravila sam puno"

S vremenom je shvatila da njezina javna istupanja ipak imaju utjecaj. Nakon što je podijelila vlastito iskustvo, javili su joj se brojni roditelji koji su se prepoznali u njezinoj priči.

- Mnogi ljudi su, potaknuti mojom pričom, zapravo i sami sebi usudili priznati da njihovom djetetu nešto jest pa su ga odveli. Nekada nije stvar u tome da čovjek ne može, nego da se ne usudi sebi neke stvari priznati, ispričala je.

Neki joj se i danas javljaju kako bi joj pokazali napredak svoje djece.

- Šalju mi videe i slike, dijete napreduje. Tako da, da sam jednu obitelj potaknula i da je jedno dijete zbog toga napredovalo, mislim da sam napravila puno, zaključila je Marijana Mikulić.

Cijelu priču Marijane Mikulić poslušajte u nastavku ili putem usluge HRTi.