Život roditelja djeteta s autizmom: Ispovijest Dalibora Talajića

Život roditelja djeteta s autizmom nije nimalo lagan. Dok drugi roditelji sa svojom djecom provode vrijeme u parkovima i idu na izlete, roditelji djeteta s autizmom u prvom redu muku muče s nedostatkom sustavne podrške i stigmom, ali to ne znači da svoju djecu ne vode u park.

Kada se roditelj suoči s dijagnozom poremećaja iz spektra autizma kod vlastitog djeteta, život kakav je poznavao prestaje postojati. Umjesto jasnih planova i očekivanja, počinje put neizvjesnosti, borbe i cjeloživotnog učenja. Dalibor Talajić već dvadeset godina tim putem ide uz svog sina, danas odraslog mladića s autizmom. Njegova priča koju je ispričao u podcastu PSIHOLOGiJA na radio Sljemenu nije priča o odustajanju, nego o strpljenju, upornosti i potrebi da se dijete nikada ne svede samo na svoju dijagnozu.

- Pojam cjeloživotnog učenja zapravo ne razumiješ dok to ne iskusiš, kaže Talajić.

- Posebno nadareno dijete ili dijete s posebnim potrebama, u osnovi nema velike razlike. Jedno guraš, drugo vučeš. Razlika je u tome što se u jednom trenutku neka djeca ‘odlijepe’ i krenu dalje sama.

Dok njegova mlađa kći, danas tinejdžerica, samostalno gradi svoj put, kod sina je proces odvajanja puno sporiji i teži.

- On ima potrebu biti samostalan, ali to se tek sada počelo događati. Godinama je trebao konstantnu pomoć u učenju, u organizaciji, u svakodnevnim stvarima.

Iako mu je obrazovni ciklus formalno završen, Talajić sa sinom i dalje radi.

- On puno zna, ali ima problem s primjenom znanja u stvarnom životu. Govorno i komunikacijski djeluje gotovo besprijekorno, ali kad sam treba nešto reći ili napraviti, tu nastaje problem. Često ostavlja dojam da može manje nego što zaista može.

„Nisam mogao prihvatiti da od njega neće biti ništa“

Dijagnoza je postavljena kada je dječak imao oko četiri godine. Poruke koje su tada stizale roditeljima bile su poražavajuće.

- Sugerirano nam je da nađemo nešto gdje će mu biti lijepo. Drugim riječima da ga smjestimo u ustanovu, prisjeća se Talajić.

- To nisam mogao prihvatiti. Ne zato što nisam prihvaćao svoje dijete, nego zato što nisam htio prihvatiti njegovu sudbinu bez pokušaja.

Naglašava da rad, terapije i inzistiranje na učenju nisu pokušaj „mijenjanja djeteta“, već razvijanja njegovih sposobnosti.

- To je množenje djetetovih kompetencija. Kao i svako dijete koje krene u školu, ono se mijenja jer dobiva alate za život. Ovdje je isto, samo puno teže i dramatičnije.

Prekretnicu je donijela strukturirana ABA terapija.

- Ta terapija polazi od činjenice da ta djeca često ne razumiju, ne znaju kako ili ne mogu, čak i kad žele. Stvara se svojevrsna kognitivna mreža koja im kasnije omogućuje samostalno snalaženje.

Jedan od najtežih dijelova odrastanja bio je odnos okoline.

- Rijetko je bio pozvan na rođendane. Među vršnjacima zapravo nema prijatelja. Oni su za njega prebrzi, on je za njih prespor, kaže Talajić.

Tolerancija, dodaje, često postoji, ali ona ne znači i uključivanje.

- Kad on slavi rođendan, gosti su uglavnom ljudi iz moje generacije, moji prijatelji koji su imali strpljenja i razumijevanja. Tek sada, s vremenom, počeo je pozivati i njihove klince, svoje vršnjake.

Strpljenje koje mijenja život

Roditeljstvo djeteta s teškoćama znači potpuno drugačiji život.

- Svi mi imamo projekcije o vlastitoj djeci što će biti, kakvi će biti. Onda se dogodi nešto sasvim drugo, kaže Talajić.

- Količina strpljenja koju čovjek mora imati je nemjerljiva. Iako se moj sin, gledano iz današnje perspektive, izvukao – postoje roditelji čija su djeca u puno težim situacijama. To me ponizuje kad govorim o strpljenju.

Najbolnije je, kaže, to što promjene koje su roditelju golemi uspjeh, drugima prolaze nezapaženo.

- Vi slavite sitnice kao supernovu, a drugima je to normalno. I zato ostajete sami u tom veselju.

Zbog toga je podrška presudna.

- Važno je imati ljude koji se zajedno s vama mogu veseliti tom malom pomaku. I važno je govoriti o mentalnom zdravlju roditelja. Bol nije samo fizička. Najveća bol je nemoć pred patnjom vlastitog djeteta.

„Poteškoća nije osoba“

Na kraju, Talajić upućuje poruku svim roditeljima koji se osjećaju izgubljeno i iscrpljeno.

- Poremećaj, bolest kako god to nazvali to nije osoba. Poteškoća je kavez, kaže.

- Moje iskustvo me uvjerilo da je ‘softver’ često potpuno u redu, samo hardver ne radi kako treba.

Vjeruje da bi se, kada bi društvo jasnije razdvajalo osobu od njezine poteškoće, promijenili i pristupi i rezultati.

- Javnost je oružje naše djece. Kad ljudi znaju kroz što je netko prošao, više ga ne gledaju kao osobu s teškoćama, nego kao heroja.