Život s demencijom: Obitelji same u borbi s bolešću koja briše sjećanja

Demencija, bolest koja briše sjećanja i identitet, ne pogađa samo oboljele. Njezine posljedice osjećaju i obitelji, koje preuzimaju ulogu njegovatelja bez sustavne podrške. Hrvatska udruga za Alzheimerovu bolest upozorava kako se oboljele osobe u 90% slučajeva oslanjaju isključivo na članove obitelji, koji često nemaju ni stručnost ni resurse za takvu skrb.

- Kći je zvao gospođa, kad je dolazila kći, onda je rekao: Evo naše gospođe. A ja velim: Tko je ta gospođa nama? A on veli: Pojma nemam.

Tim riječima počinje jedno od mnogih potresnih svjedočanstava o životu s demencijom. Bolest koja briše sjećanja, identitet i sposobnost prepoznavanja najmilijih pogađa ne samo oboljele, nego i njihove obitelji, koje se, bez sustavne podrške, svakodnevno suočavaju s neizvjesnošću i emocionalnim iscrpljivanjem.

No, kako ističe Tajana Dajčić iz Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, problem leži u tome što oni za tu ulogu nisu educirani ni pripremljeni.

- Oni u trenutku postavljanja dijagnoze postaju njegovatelji bez ikakve stručnosti, bez kvalifikacija i bez sustavne podrške. A mnogi od njih su i sami u radnom odnosu, bez prava na bolovanje. Takav model jednostavno ne funkcionira, rekla je.

Izgaranje njegovatelja: Dok on nije prestao hodati, nisam ga mogla dati u dom

Mnogi njegovatelji vlastito zdravlje stavljaju u drugi plan, ne shvaćajući koliko ih dugotrajna skrb iscrpljuje. Marija Lacko, koja se godinama brinula za supruga oboljelog od Alzheimerove bolesti, opisuje kako je borba izgledala.

- On je bio sportaš, uvijek aktivan, veseljak, duša društva. A onda, jednog dana, rekao mi je: Nisam mogao naći svoj fakultet. Ne znam kaj mi se dogodilo. To je bio početak. Noći su postale neprospavane, on bi hodao hodnikom cijelu noć, a ja za njim, potpuno iscrpljena. Djeca su mi govorila: Mama, moraš sebe spasiti. Moramo ga dati u dom. Ali dok god je on hodao, nisam mogla, prisjetila se.

Njegovatelji često ne primjećuju kako ih bolest voljene osobe polako gura u vlastiti zdravstveni kolaps. Stručnjaci upozoravaju na tzv. njegovateljski stres, stanje u kojem obitelj oboljele osobe doživljava fizičku i emocionalnu iscrpljenost, tugu i depresiju.

- Nakon dvije, tri godine dolazi do pojave izgaranja, ali njegovatelji toga nisu svjesni. Padaju u depresiju, postaju plačljivi, zabrinuti, iscrpljeni. No nemaju se kome obratiti jer sustavna pomoć za njih ne postoji, istaknula je Dajčić.

Institucionalna skrb: Dugi redovi čekanja i preskupi domovi

I dok njegovatelji pokušavaju pronaći rješenja, sustav ih dodatno opterećuje. Prema podacima Hrvatske udruge za Alzheimerovu bolest, u Zagrebu je više od 20.000 oboljelih, dok domovi za starije imaju kapacitet od samo 150 kreveta namijenjenih osobama s demencijom. Čekanje traje godinama, a cijene privatnih domova su vrtoglave.

- Čekanje u državnim domovima traje i do deset godina. A privatni domovi su postali luksuz – cijene se kreću od 900 do 2500 eura mjesečno, što je za mnoge obitelji potpuno neprihvatljivo, ustvrdila je Lidija Briševac, koja se godinama bori za skrb svoje majke.

Oni koji si ne mogu priuštiti dom, ostaju prepušteni sami sebi. To često dovodi do tragedija jer oboljeli od demencije mogu postati agresivni i opasni, i za sebe i za okolinu.

- Imali smo tri slučaja gdje su oboljeli tijekom blagdana nasrnuli na svoje najbliže noževima. Hitna pomoć ne dolazi ako je agresija u pitanju, mora se zvati policija, upozorila je Dajčić.

Hoće li sustav prepoznati hitnost problema?

Unatoč alarmantnim brojevima i sve većem broju oboljelih, društvena i politička reakcija na problem demencije i dalje izostaje. Dr. Goran Ivkić iz Hrvatskog instituta za istraživanje mozga smatra kako je razlog to što se Alzheimerova bolest i dalje ne doživljava kao "goruća tema".

- Samo oni koji imaju problem doma razumiju koliko je ovo ozbiljno. Oni koji ga nemaju, misle da se oko toga nepotrebno diže buka. A političari, kao i u mnogim drugim slučajevima, ne vide hitnost problema, ustvrdio je.

Iz tjedna u tjedan Labirint se bavi društvenim problemima i fenomenima, donosi prikaz stvarnog života, a možete ga pratiti i preko multimedijske platforme HRTi, u čijoj videoteci možete pronaći emitirana izdanja emisije.