Mama djeteta s poteškoćama: Uz sve deformacije, najteža je borba sa sustavom

07.07.2022.

19:59

Autor: Ivona Zadro/Iva Bruči/SO web i multimedija

Ante i Marica Mikulić

Ante i Marica Mikulić

Foto: - / Privatni album

Marica Mikulić hrabra je mama četverogodišnjeg Ante, koji boluje od Cornelia de Lange sindroma, rijetkog genetskog poremećaja s kojim je rođen. Marica je imala urednu trudnoću i tek je u 34 tjednu, na redovitom pregledu, saznala kako postoje određene komplikacije s bebom. Dana, 14. veljače, rodio se mali Ante i tada je uslijedio šok. Saznala je da Ante ima deformacije glave, ekstremiteta i još mnogo toga. 

"Nisam bila sigurna želim li ga vidjeti"

- Nisam bila sigurna želim li ga vidjeti. Ako neće preživjeti. Ja sam njega već bila sahranila. Dobila sam nešto za smirenje. Nije mi bilo jasno, što sam ja rodila na kraju. To su tolike deformacije glave, ekstremiteta, svega onoga što sam ja čula, pa sam pitala liječnicu, jesam li ja rodila dijete ili... Na što to sad sliči, kako to izgleda, prisjetila se Marica.

Suprug je prije nje vidio sina, te ga je slikao i pokazao joj je Antu na mobitelu.

- I onda je došao i pitao me - hoću li ga vidjeti. Ja onako, s knedlom u grlu, i bi i ne bi. Strah me. Zato što je u startu bilo dosta kritično. Bilo je pitanje hoće li uopće preživjeti, dodala je hrabra mama.

"Borba sa sustavom"

Nakon prvog šoka, Marica se nakon nekoliko dana pribrala i krenula u bitku. Ante se, između ostalog, od samog početka hranio putem sonde, jer je imao problema s nepcem, te nije mogao gutati.

Nakon nekoliko tjedana provedenih u bolnici, Marica je tražila da sina odveze kući. Uvjet za to je bio da nauči promijeniti sondu malenom Anti.

Pozorno gledajući medicinske sestre kako to rade, Marica je bez ikakvog problema savladala tu prepreku. I napokon, mali, crni, čupavi Ante stigao je u svoj topli dom.

Marici je bilo naporno, ona i suprug trudili su se maksimalno da njihov jedinac dobije sve što mu je potrebno. Suočavali su se sa strahovima, jer je Ante imao i poteškoće s disanjem.

No, nakon nekog vremena, mala obitelj se uhodala i korak po korak, svakim danom bilo je sve lakše. No, onda dolazi sustav. Da, zdravstveni sustav u Hrvatskoj.

Problem, za problemom. Marica je naglasila kako pravo na invalidninu nije mogla ostvariti, iako Ante nema razvijene ručice. Kad se obratila odvjetnicima, problem su riješili, no i to je trajalo više od godinu dana.

Također, imala je pravo da joj medicinska sestra dolazi kući i pruži potrebnu njegu njezinom sinu, od mijenjanja sonde do drugih stvari, ali je čekala da se taj problem riješi, čak nekoliko godina.

Marica je dodala kako odluke donose ljudi koji nemaju veze s njihovim životima. S malim Antom, mora na redovita vještačenja, svakih par godina.

- Kao da mu slučajno ne bi narasle ruke, istaknula je.

Uz bolesno dijete, svakodnevno se morala obraćati Centru za socijalnu skrb, Ministarstvu zdravstva da ostvari svoja prava. To ju je kaže jako iscrpljivalo. A kako je bilo financijski? 

"Imamo jako veliku podršku"

- Znam samo da od šoka, ja svom djetetu, nisam kupovala ništa. Zato što ne znam ni što kupiti, ni koliko si priuštiti, ni koliko će mi trebati, ni koliko si toga smijem dopustiti kao roditelj da se veselim, da kupujem neke stvari, koje bi ja htjela. Nego, stani i čekaj da vidiš što će se dogoditi, rekla je Marica.

- Dosta toga sam dobila, posudila, naglasila je.

No, uvijek ima dobrih ljudi, koji su joj priskočili kada joj je trebalo. To su najviše suprugovi i njezini prijatelji i naravno obitelj.

Marica i njezin suprug uvijek su bili jako vezani i nema problema koji nisu uspjeli riješiti. Antina dijagnoza još ih je više povezala.

- Bili smo mi nekako čvrsti i prije toga. Totalno je drugačija dimenzija svega. Mi smo to super odradili, posložili smo se. Tamo gdje ja malo stanem, pogura muž, kad on stane, poguram ja. I super to nama ide. Imamo jako veliku podršku, dodala je.

Marica se posvetila radu u udrugama, počele su se rješavati stvari

U vrijeme koronavirusa, njezina obitelj okrenula se stvarima, koje ih vesele. Prorijedili su se odlasci u bolnicu, te su se posvetili svojim "guštima". No, svakodnevne vježbe, i ostale aktivnosti vezane za Antinu dijagnozu, redovito su se ispunjavale.

Marica se posvetila radu u raznim udrugama, a postala je i dopredsjednica u Udruzi "Sjena. I to ne samo zbog sebe i svoga šarmantnoga sina, već i zbog drugih roditelja, koji su se našli u sličnoj situaciji.

Najbitnija je moralna podrška, te naravno kako ostvariti svoja prava. Hrabra mama, krenula je u borbu s hrvatskim zdravstvenim sustavom.

I korak, po korak, neke stvari su se počele rješavati, kako u sustavu, tako i na privatnom planu. 

Ante je dar, koji pruža veselje i sreću; super smo prošli

Ante svakim danom sve više napreduje, uoči posljednjeg Božića, Ante je počeo sjediti, a prije nekoliko dana izvadio je i sondu

 Sada hrabra mama, ali i hrabri tata s Antom vode borbu oko hrane. Isprobavaju nove okuse, ali svu hranu i dalje treba miksati i fino je obraditi kao bi je čupavi dječačić mogao pojesti.

Obitelj Mikulić susrela se s mnogim poteškoćama, ali nisu odustajali nikada. Uvijek su bili spremni na borbu za svoga jedinca. Nikada nisu kukali, niti se sažalijevali.

Naglašavaju da nisu ni tužni, ni nesretni, jer im je Ante dar, koji im pruža veselje i sreću. I drugim roditeljima, koji imaju sličan problem savjetuju da se uhvate u koštac s dijagnozom.

- Nemojte se opterećivati, i sve ono što mislite, 99 posto vam je krivo. Sve što vi mislite da će biti, nema od toga ništa. Nemojte puno planirati. Sve što to planirate, u nekim je drugim rukama. Nemojte se ograničavati, dajte si širine, dajte si vedrine. Najvažnije je da radite na sebi. Nije dijagnoza toliko ni strašna, niti je ona kakav bauk, poanta je u tome, kako se vi nosite i prihvatite je. A da bi se vi s tim nosili, to je ono što vi u sebi imate i što vi u sebi nosite. Mir, spokoj. Mislim da se samo trebamo osvijestiti da u životu još može biti sto puta gore. I ja sam zahvalna i smatram da sam super prošla. S ovakvim dijetom, s ovakvom dijagnozom i s ovakvom rijetkošću, zaključila je hrabra mama Marica. 

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!