Posljednja prilika za Lavine prve korake

Lava Petrušić dvoipolgodišnja je djevojčica iz Zaprešića kojoj je u veljači prošle godine dijagnosticirana spinalna mišićna atrofija tipa dva. Malena djevojčica ima tri kopije pričuvnog gena zbog čega ne može samostalno hodati ni stajati.

U borbu za lijek koji joj je potreban, a stoji 2,4 milijuna eura, njezina obitelj krenula je nakon postavljene dijagnoze. Lava nema pravo na lijek Zolgensma, iako je on na listi HZZO-a. 

Srušio im se cijeli svijet

Njezina majka Petra naglasila je da spinalna mišićna atrofija nije samo dijagnoza zbog koje Lava ne može hodati, nego ona nosi i mnogo više drugih, popratnih dijagnoza. Dijagnosticirana joj je i osteoporoza drugog stupnja te skolioza i kifoza.

Obitelj Petrušić pamti dan kada je saznala za tešku bolest kćeri. Tada im se srušio cijeli svijet.

Pojavile su se tuga, ljutnja, ali onda je počela borba za prve korake njihove Lave. Ta borba traje i danas.

Borba sa sustavom 

Petrušići su neposredno prije Lavina prvog rođendana počeli sumnjati na to da s djevojčicom nešto nije u redu te su najprije posjetili jednu privatnu zagrebačku neuropedijatrijsku kliniku, koja ih je uputila u KBC Zagreb, gdje su za desetak dana genskom analizom dobili rezultate i potvrdu da je riječ o SMN2.

Nakon nekoliko mjeseci terapija u Hrvatskoj, koje joj nisu bile dovoljne, uporni roditelji odveli su Lavu u Kanadu.

Ondje je mjesec dana provela na intenzivnim terapijama i vježbama prema tzv. DMA metodi, koja se ne prakticira u Europi.

Lavi je od te terapije bilo mnogo bolje te je zahvaljujući njoj zavoljela i vježbanje.

U Americi su saznali kao Lava može početi samostalno i hodati ako primi skupocjeni lijek po imenu Zolgensma. Lijek se putem infuzije prima samo jednom u životu te Lavi daje priliku da se počne služiti svojim nožicama.

Hrabri i borbeni roditelji tražili su pomoć Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, ali u prosincu 2022. dobili su odbijenicu. 

"Za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak"

I tada su se Petra i Petar odlučili za pokretanje velike humanitarne akcije za svoje dijete - "Za ratnicu Lavu – za Lavin prvi korak". Tom akcijom Lavi bi se osigurao novac za nabavu skupog lijeka te za putovanje u Los Angeles, gdje bi se hrabroj djevojčici taj lijek i dozirao 3. svibnja. 

Najveći im je problem vrijeme jer lijek mogu primiti djeca do trinaest kilograma, a Lava već sada ima dvanaest. Posljednji dan humanitarne akcije je 12. travnja.

Ako želite pomoći malenoj, upornoj i hrabroj djevojčici, detaljnije informacije možete pronaći na Facebook stranici Lavine majke - Petre Petrušić.