Borba oboljelih za lijek protiv cistične fibroze

Od cistične fibroze u Hrvatskoj boluje 150 osoba, a nijedan od lijekova odobrenih u Europi nije na listi HZZO-a. Hrvatska udruga oboljelih od cistične fibroze pokrenula je peticiju i uputila apel HZZO-u da uvrsti lijekove na A listu. Tomislav Levak, predsjednik Hrvatske udruge oboljelih od cistične fibroze, kaže kako su potpisi prikupljeni te se peticija šalje svim nadležnim tijelima.

- O ovoj bolesti se jako malo zna, to je jedna neizlječiva genetska bolest, i nažalost ona je smrtonosna. Sama bolest napada mnoštvo sustava u tijelu, a često se otkriva već u dojenačkoj dobi. Kod oboljelih prisutne su česte upale pluća, probavne smetnje, neplodnost i brojni drugi problemi, a sam tijek bolesti uvelike ovisi o stupnju koliko je bolest zahvatila pluća, objašnjava Tomislav i dodaje kako je dnevna rutina oboljelih vrlo komplicirana, te su primorani svoj život podrediti terapiji.

- Bolest nikad ne staje, samo napreduje. Kada dođe do pogoršanja, oboljeli se moraju hospitalizirati pod strogo kontroliranom njegom, ponekad u bolnici provode i preko mjesec dana, kaže.

Lepeza lijekova koji su oboljelima od cistične fibroze nužni je velika, a udruga se trenutno bori da se na A listu lijekova stave tri lijeka.

- Ti lijekovi zaista su revolucionarno otkriće suvremene medicine, poboljšavaju učinak produkta tog gena koji je kod nas defektan, a uz primjenu tih lijekova postaje funkcionalan. Kod oboljelih su nakon korištenja tih lijekova vidljive pozitivne promjene već nakon nekoliko mjeseci, sama progresija bolesti se zaustavlja i više ne utječe na organe – poboljšava se disanje, rad probave, jetre, gušterače i reproduktivnih organa. Ono najvažnije što treba spomenuti je da se produžuje životni vijek oboljelih, te im se napokon omogućuje život prepun svakodnevnih aktivnosti bez straha od naglih pogoršanja i iznenadne smrti, objašnjava Tomislav.

Lijekovi su dostupni u okolnim državama, no oboljeli u Hrvatskoj su prepušteni sami sebi, a godišnji trošak terapije ovim lijekovima za svaku oboljelu osobu seže i do vrtoglavih milijun kuna.

- Treba naglasiti da niti jedan život nema cijenu, poručuje Tomislav i opisuje kako izgleda život s ovom podmuklom bolesti.

- Mnogo je odricanja, svi oni koji imaju posao ili se školuju sa svojom rutinom terapija i inhalacija kreću od samog jutra, i primorani su svoj život podrediti liječenju samih simptoma. Bolest nikad ne miruje, nikad ne znamo kad će doći do pogoršanja, a to se događa nekoliko puta godišnje – imamo slučajeva gdje oboljeli provedu mjesec dana u bolnici, nakon toga su kod kuće par tjedana i onda opet slijedi pogoršanje bolesti, objasnio je.

Tomislav se svako jutro budi u 5, odnosno dva i pol sata prije odlaska na posao, kako bi stigao odraditi sve terapije i očistiti dišne puteve.

- Svaki dan provodim 5 do 6 sati na samim terapijama, a uz to dolazi dvadesetak tableta koje moram raspodijeliti kroz cijeli dan u pravilnim vremenskim razmacima, što je ponekad izuzetno teško. Imam osjećaj da jednostavno nemam dovoljno sati dnevno da bih sve to odradio kako spada, opisao je.

Tomislav je imao sreću da je pohađao vrtić, školu i fakultet bez prevelikih problema, no kaže kako ima djece kod kojih je bolest od ranih dana izuzetno progresivna, te moraju ostati izolirana kako im se ne bi pogoršalo stanje. Napominje i kako zbog raznih i nepredvidljivih komplikacija, djeca u većini slučajeva ne dožive ni mlađu, a kamoli stariju dob.

Što se tiče ograničenja, najčešća su ona koja se odnose na fizičke aktivnosti, pošto se prilikom i najmanje fizičke aktivnosti javlja gušenje, pojačan kašalj i oboljeli teško dolaze do zraka.

- Ne možete niti zamisliti to, prođete recimo nekoliko stepenica i toliko ste izmoreni da ne možete disati, a kamoli raditi neku drugu aktivnost, objašnjava.

Tomislav kaže kako je Udruga u srpnju održala sastanak s Ministarstvom zdravstva, koje im je pružilo punu podršku.

- Imamo njihov glas u cijelom tom procesu, oni se nadaju najboljem, nadamo se i mi. Međutim, nama riječi konkretno ništa ne znače već isključivo lijekovi i taj moment kad će se lijekovi početi primjenjivati, zaključuje.