07:00 / 17.04.2022.

Autor: Zdrav život/HRT

Kako živjeti s hemofilijom

Svjetski dan hemofilije

Svjetski dan hemofilije

Foto: HRT / HRT

Svake godine, 17. travnja obilježavamo Svjetski dan hemofilije, u znaku crvene boje. Rijetka je to bolest smanjene sposobnosti zgrušavanja krvi od koje gotovo isključivo obolijeva muški spol. Procjenjuje je se kako u Hrvatskoj 500 osoba ima ovu tešku i rijetku nasljednu bolest,

Hemofilija spada u skupinu rijetkih bolesti za koje najčešće ne postoji ciljana terapija. Na sreću, hemofilija je iznimka i posljednjih godina svjedočimo razvoju iznimno učinkovitih lijekova.

- Primjena lijeka kod bolesnika s hemofilijom je vrlo zahtjevna. To su bolesnici koji su na kućnoj terapiju, koji moraju sami sebi injekcijom u venu ili injekcijom pod kožu redovito davati lijek tako da je primjenom novih lijekova to olakšano. Ovom terapijom smo postigli da jedan značajan broj bolesnika više uopće nema spontanih krvarenja u mišiće ili zglobove i sljedeći korak je omogućiti bolesnicima s hemofilijom da zapravo žive kvalitetnim životom i imaju pristup svim aktivnostima kao što ima osoba iz opće populacije - objašnjava prof.dr.sc. Ana Boban, Zavod za hematologiju KBC Zagreb.

Da bi osobe s hemofilijom svladale primjenu terapije u kućnim uvjetima, potrebna im je prethodna edukacija u kojoj vrlo značajnu ulogu imaju medicinske sestre.

- Edukaciju provodimo u našem Centru za hemofiliju, koji je sveobuhvatni i multidisciplinarni. Medicinska sestra educira bolesnika, koristi pri tom različita pomagala kao što je lutka koja već na sebi ima venu, podkateter, ozlijeđeno koljeno, nogu u longeti. To su zapravo najčešći oblici krvarenja pa ujedno medicinska sestra educira bolesnika kako se ponašati i kod pojave krvarenja - otkriva Josipa Belev, mag.med.techn, voditeljica edukacijskih programa Zavoda za hematologiju KBC Zagreb.

- Jedan od najvećih projekata Društva hemofiličara Hrvatske je ljetni edukacijski kamp. Ove godine planiramo šesnaesti po redu, a u sklopu kampa se organiziraju mnoštvo različitih predavanja. Pristup hemofiliji je multidisciplinarni, primarno je to naravno uvijek s medicinske strane, ali zapravo tu su i ostali stručnjaci uključeni u skrb osoba s hemofilijom i drugim poremećajima zgrušavanja poput socijalnih radnika, psihologa - kaže doc.dr.sc. Marko Marinić, predsjednik Društva hemofiličara Hrvatske.

Hemofilija se dijagnosticira u najranijoj životnoj dobi, stoga su pedijatri i pedijatrijski hematolozi najčešće ti koji počinju s terapijskim postupkom.

- Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje pokriva najkvalitetnije oblike terapije i ako se na vrijeme započne profilaktička terapija kod hemofilije, tada djeca neće krvariti, a i kvaliteta života im je praktički slična kao što imaju sva zdrava djeca te dobi - naglašava prof.dr.sc. Ernest Bilić, pročelnik Zavoda za pedijatrijsku hematologiju KBC Zagreb i dodaje kako su jako bitne medicinske sestre koje su glavni edukatori roditelja pa čak i teta u vrtiću, učitelja i svih koji skrbe za takvu djecu.

Nove terapijske mogućnosti uvelike su poboljšale kvalitetu života osoba s hemofilijom. Stručnjaci se nadaju da će rezultati biti još i bolji kad u terapijski protokol uđe i takozvana genska terapija. Sadašnji su rezultati obećavajući do te mjere da bismo mogli govoriti i o potpunom izlječenju.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!