Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima

Hrvatska u četvrtak obilježava Nacionalni dan osoba s neuromuskularnim bolestima, uz upozorenja udruga da se oboljeli i dalje svakodnevno suočavaju s fizičkim i društvenim preprekama te pozive na jačanje pristupačnosti i inkluzije.

- Ovaj dan tradicionalno obilježavamo diljem Republike Hrvatske kako bismo podsjetili javnost na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti - rijetkih, ali progresivnih stanja koja značajno utječu na kvalitetu života, priopćio je Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH).

Neuromuskularne bolesti obilježava postupno slabljenje i propadanje mišića te smanjenje mišićne mase. S vremenom to dovodi do otežane pokretljivosti, gubitka snage i, u mnogim slučajevima, gubitka sposobnosti samostalnog hoda.

Procjenjuje se da više od 80 posto osoba s mišićnom distrofijom i drugim neuromuskularnim bolestima koristi ručna ili elektromotorna invalidska kolica kao nužno pomagalo za svakodnevno funkcioniranje.

SDDH pozdravlja postojeće mjere, uključujući novorođenački probir koji omogućuje pravovremeno započinjanje liječenja ili usporavanje progresije bolesti, ocjenjujući ih važnim iskorakom. Istodobno upozorava da su, uz zdravstvenu skrb, ključni i daljnji napori u osiguravanju pristupačnosti u svim segmentima društva - od arhitektonsko-građevinske, preko komunikacijske i orijentacijske, do digitalne pristupačnosti.

- Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje u kojem će osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moći, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koristiti javni prijevoz, obrazovne, kulturne i sportske sadržaje, zdravstvene usluge, radna mjesta te prostore za druženje - bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne, poručuju iz Saveza.

- Inkluzija u zajednicu znači život u kojem osobe s invaliditetom mogu sudjelovati spontano, ravnopravno i dostojanstveno, jednako kao i osobe bez invaliditeta. To nije privilegija, već temeljno ljudsko pravo, ističe SDDH.