Palijativna skrb donosi kvalitetu, a ne oduzima nadu

U najtežim trenucima ne moramo biti sami, u tišini i boli. To je osnovni smisao palijativne medicine - biti uz čovjeka kad mu je najteže. No mnogi bolesnici odbijaju palijativnu skrb. Što je razlog za strah od pomoći koja im može ublažiti bolove i poboljšati kvalitetu života?

U potrazi za odgovorom na to pitanje ponovno se susrećemo sa strahom od stigme, manjkom informacija i praksom zanemarivanja neugodnih i teških tema.

Za mnoge pacijente i njihove obitelji palijativna skrb nije percipirana kao oblik pomoći, nego kao poruka: "Više nema nade." 

- Strah od palijativne medicine tako postaje produžetak straha od dijagnoze - ne zbog sadržaja terapije, nego zbog značenja koje joj pripisujemo, objašnjava nam psihijatrica i subspecijalistica psihoterapije, redovna profesorica na Medicinskom fakultetu u Zagrebu prof. dr. sc. Marijana Braš. 

Palijativa suočava osobu s vlastitom smrtnošću. To pokreće tanatofobiju, ali i strah od gubitka autonomije i dostojanstva.

Kod pacijenata su prisutni poricanje i lažna nada. 

Često misle: "Ako prihvatim palijativu, odustao/odustala sam."

Također, ljudi često misle da znači "neće mi više ništa raditi", a zapravo znači aktivnu brigu za kvalitetu života.

Dakle, opet je u podlozi neznanje o tome što je palijativna medicina, koliko je ona aktivna skrb, koliko podiže kvalitetu života, pa i pomaže u produljenju života (jer dobra skrb to i čini).

Psihijatrica Braš smatra da je u našoj zemlji palijativna skrb još nerazvijena te da zaostajemo za suvremenim svijetom jer naša populacija i dalje vrlo malo zna o tome što je zapravo palijativna medicina.

Stigma prati i palijativu

Upravo na senzibiliziranju javnosti o palijativnoj skrbi predano radi koordinatorica za palijativnu skrb i planirani otpust KBC-a Zagreb, magistra sestrinstva Ružica Marinić.

- Kao koordinatorica palijativne skrbi i tijekom godina rada s teško oboljelima bolesnicima često ističem da je palijativa ponajprije briga o čovjeku i njegovu dostojanstvu. Povjerenje moramo dobiti i od bolesnika i od obitelji kako bi na kraju skrb bila primjerena. Često se susrećem s bolesnicima i obiteljima koji odbijaju palijativnu skrb, upravo zbog stigme s kojom se svakog dana nosimo, priča magistra Marinić.

Mnogi ljudi , kaže nam magistra, palijativnu skrb i dalje poistovjećuju isključivo s krajem života i umiranjem. 

Strah, stigma i neznanje stvaraju velik otpor u skrbi za bolesnike, a i u napretku za poboljšanjem. No kad im približimo palijativu kao skrb koja ne znači odustajanje, nego potporu u nošenju s bolešću, kada napomenemo da je cilj ublažiti patnju i poboljšati kvalitetu života, tada se perspektiva mijenja. Ljudi polako shvaćaju da je to zapravo način da budu jači, a ne slabiji. Nerijetko se događa da bolesnici i obitelji u početku odbijaju skrb jer imaju osjećaj da više nema nade i imaju strah od odustajanja od liječenja, iako to zapravo nije tako. Palijativna skrb uključuje se kada bolest napreduje i kada je primarni cilj kvaliteta života, a ne više isključivo izlječenje. U stvarnosti, palijativna skrb često se uključuje mnogo ranije, dok osoba još prima aktivnu terapiju, kazala je.

- Primjerice bolesnik koji prima kemoterapiju može istodobno imati palijativnu skrb radi kontrole simptoma. Odbijanje proizlazi iz nedostatka informacija i straha od stigme. Zato je važno isticati da palijativa nije sinonim za umiranje, nego za život s više dostojanstva i manje patnje, naglašava magistra Marinić.

Odbijanje palijativne skrbi zbog straha

Specijalistica obiteljske medicine, rukovoditeljica Službe za palijativnu skrb Doma zdravlja Zagreb – Istok Ana Kotarski potvrđuje nam da se susreće s odbijanjem palijativne skrbi zbog straha. 

Većina pacijenata, i društvo općenito, primijetila je doktorica, palijativnu skrb vidi kao nešto rezervirano samo za posljednje dane života. 

Zato je mnogi odbijaju, iako se uz dobru potporu patnja može znatno olakšati.

 - Idealno, palijativna skrb počinje već od dijagnoze neizlječive bolesti i pruža se uz liječenje osnovnog stanja, bilo da je riječ o raku, neurološkoj, plućnoj ili nekoj drugoj neizlječivoj bolesti, a nastavlja se i kada je specifično liječenje osnovne bolesti prestalo. U svakodnevnom radu susrećemo se s obiteljima i bolesnicima koji se na palijativnu skrb odlučuju tek kada simptomi uznapreduju i postanu teško kontrolirani, kaže nam doktorica Kotarski.

Više dostojanstva, manje patnje

Kod dijela bolesnika postoji i strah od morfija i drugih opioida zbog uvjerenja da oni označavaju "kraj" ili strah od ovisnosti doznajemo od magistre Marinić.

- Neki bolesnici smatraju da bol treba izdržati jer je to u skladu s vjerom. Zapravo, nepotrebni bolovi iscrpljuju bolesnika, oduzimaju mu energiju za druženje, za razgovor i za male radosti. Kada uspijemo razgovarati otvoreno i objasniti da ti lijekovi nisu neprijatelji, nego saveznici, često se događa preokret. Bolesnik i obitelj shvate da bolja kontrola simptoma znači više života, a ne manje. U palijativnoj medicini doziranje je pažljivo kontrolirano i cilj je isključivo ublažavanje bolova, a ne izazivanje ovisnosti. Nepovjerenje prema zdravstvenom sustavu je veliko jer dio bolesnika i obitelji misli da se lijekovima samo "utišava" pacijent kako bi se smanjila briga, a ne da je svrha stvarna dobrobit samoga bolesnika, ističe Marinić.

Organizacija palijativne skrbi

Palijativna skrb u Hrvatskoj dio je javnog sustava i trebala bi biti dostupna svim pacijentima s teškim, neizlječivim bolestima. 

- Opću palijativnu skrb u medicinskom smislu pruža primarna zdravstvena zaštita, ali i bolnički zdravstveni djelatnici (svatko od zdravstvenih djelatnika trebao bi poznavati osnove palijativne skrbi), objasnila nam je rukovoditeljica Službe za palijativnu skrb Doma zdravlja Zagreb – Istok Ana Kotarski koja je i članica mobilnoga tima.

- Složenije slučajeve preuzimaju specijalizirani mobilni palijativni timovi, hospiciji (ukoliko postoje), ali i specijalizirani bolnički kapaciteti - posebni odjeli, pojedine postelje i konzultanti. U teoriji sustav postoji, no u praksi su razlike velike. U nekim sredinama palijativa je dobro razvijena, dok je u drugima gotovo i nema, priča.

- Uz to, veliki je problem nedostatak osoblja te činjenica da multidisciplinarnost timova u praksi gotovo da ne postoji. Zato se često stvara dojam da palijativa 'ne postoji', iako je zapravo riječ o fragmentiranom i neravnomjernom razvoju. No palijativnu skrb ne pružaju samo medicinski djelatnici nego i volonteri, udruge, lokalna zajednica, obitelj te društvo općenito, jer ona nije usmjerena samo na fizičke simptome nego brine i o emocijama te duhovnim i egzistencijalnim pitanjima koja se javljaju u bolesti, objašnjava.

- Smrt je neizbježan dio života, a teška bolest prije ili kasnije postane nečija stvarnost. Palijativna skrb jedina je specijalnost medicine koja se tiče baš svakoga od nas – zato mora biti sastavni dio društva u cjelini, ali i integrirana u zdravstveni sustav u cijelosti, poručuje Kotarski.

- Palijativna skrb znači holističku brigu ne samo o tijelu nego i o psihičkom, socijalnom i duhovnom stanju čovjeka, napominje i magistra Marinić.

- Palijativna skrb pomaže ublažiti bolove, mučninu, teškoće s disanjem i nesanicu. Omogućuje razgovore i psihološku potporu, kako bi se lakše nosili sa strahom i tugom. Pruža pomoć u organizaciji skrbi kod kuće i ostvarivanju prava koja bolesnik ima nakon što mu se da dijagnoza. Ako to bolesnik želi, uključuje i duhovnu podršku - razgovor sa svećenikom ili psihologom. Brine se i za obitelj - uči ih kako njegovati bolesnika, ali im pruža i emocionalnu potporu, ističe magistra Marinić. 

Bolesnici koji su prihvatili palijativnu skrb često prijavljuju manje bolova, bolji san, više energije i manje tjeskobe

- Pogrešnu predodžbu o palijativi treba mijenjati sustavnom edukacijom,  smatra naša sugovornica doktorica Kotarski – kroz školu, medije i javne kampanje te kontinuiranom edukacijom zdravstvenih profesionalaca. 

- Ljudi se najviše boje patnje i neizvjesnosti. Strah se smanjuje kada im se objasni da simptome (bol, mučnina, osjećaj nedostatka zraka itd.) možemo kontrolirati i da kroz teške trenutke neće prolaziti sami. Sve to može se postići uz dobru i iskrenu komunikaciju, kako s pacijentom i obitelji, tako i sa svima koji sudjeluju u skrbi i podršci pacijentu – od zdravstvenih djelatnika do obitelji, volontera i zajednice, smatra dr. Kotarski.

- Suština palijative je ljudskost – nitko ne bi trebao biti sam i s bolovima, zaključuje magistra Marinić.

- Ona je pružena ruka, toplina i sigurnost, da svaki trenutak koji preostaje bude dostojanstven i sa što manje patnje. Razgovarati otvoreno o bolesti, simptomima, umiranju i smrti (npr. "morfin skraćuje život" ili "palijativa znači da vas liječnici napuštaju"). Istina je suprotna od takvih negativnih razmišljanja jer palijativni tim najdulje ostaje uz bolesnika i obitelj. Bolesnici koji su prihvatili palijativnu skrb često prijavljuju manje bolova, bolji san, više energije i manje tjeskobe. Ti primjeri pomažu drugima da shvate kako palijativna skrb zapravo donosi kvalitetu, a ne oduzima nadu. Uključivanje obitelji u razgovore vrlo je bitno od postavljanja dijagnoze teške neizlječive bolesti jer često upravo obitelj potiče otpor zbog straha ili osjećaja krivnje ("ako prihvatimo palijativu, znači da odustajemo"). Važno je istaknuti da bolesnik i dalje odlučuje o svemu i da palijativna skrb poštuje njegove želje, poručuje magistra Marinić.

Sve su to argumenti da zbog straha i stigme ne treba odbiti pruženu ruku palijativne skrbi.

Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije iz Programa za poticanje novinarske izvrsnosti.