Savez distrofičara: Želimo pravodobno liječenje SMA i bolje razumijevanje

Iz Saveza društava distrofičara Hrvatske izvijestili su da kolovoz obilježavaju kao Mjesec svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji (SMA), jer žele naglasiti važnost boljeg razumijevanja te rijetke genetske bolesti, kao i njezinog ranog prepoznavanja i pravodobnog liječenja.

Spinalna mišićna atrofija rijetka je nasljedna bolest koja zahvaća motoričke neurone, živčane stanice u leđnoj moždini odgovorne za prijenos signala mišićima, čijim propadanjem dolazi do postupnog slabljenja mišića, što može otežati kretanje, sjedenje, hodanje, gutanje ili disanje.

Iz Saveza distrofičara napominju da SMA nije zarazna bolest te da ne utječe na kognitivne sposobnosti, a osobe sa SMA imaju iste potencijale, interese i sposobnosti kao i svi drugi.

Prema navodima Saveza, posljednjih je godina ostvaren velik napredak u liječenju SMA, budući da danas postoje terapije koje usporavaju napredovanje bolesti te mogu značajno očuvati motoričke sposobnosti i unaprijediti kvalitetu življenja. Ističu da vrijeme ima presudnu ulogu jer se izgubljeni motorički neuroni ne mogu obnoviti, zbog čega je iznimno važno liječenje započeti što ranije.

Upravo zato je Hrvatska 2023. uvela nacionalni probir novorođenčadi na SMA, čime se bolest može otkriti prije prvih simptoma, ističu iz SDDH-a, što omogućuje pravodobnije i uspješnije liječenje.

Iz Saveza podsjećaju da su dodatne informacije o životu sa SMA dostupne u njihovim edukativnim publikacijama, uključujući knjižicu "Priče o spinalnoj mišićnoj atrofiji" s osobnim iskustvima oboljelih i njihovih obitelji.

Povodom ovogodišnjeg Mjeseca svjesnosti o spinalnoj mišićnoj atrofiji priredili su i informativni letak s osnovnim podacima o bolesti.