U Hrvatskoj s miastenijom gravis živi 851 osoba

Nevidljiva bolest miastenija gravis pogađa oko 850 ljudi u Hrvatskoj. Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) uoči Europskog dana svjesnosti o toj autoimunoj neuromuskularnoj bolesti organizirao je u Zagrebu simboličnu šetnju od Ureda Europskog parlamenta do Cvjetnog trga.

Hrvatski zavod za javno zdravstvo registrira svake godine 20 do 30 novooboljelih od ove autoimune bolesti nespecifičnih simptoma, a kroz pet do sedam godina procjenjuje da ćemo doseći 1000 oboljelih.

Zabilježeno je i da miasteniju ima 12 djece.

Miastenia gravis kronična je autoimuna neuromuskularna bolest kod koje dolazi do poremećaja prijenosa signala između živaca i mišića.

Posljedica je promjenjiva mišićna slabost koja se pogoršava naporom, a može zahvatiti očne mišiće, govor, žvakanje, gutanje, mimiku, ruke, noge, pa u najtežim slučajevima i disanje.

Upravo zato bolest može biti životno ugrožavajuća, ali i izrazito teško prepoznatljiva jer simptomi često nisu stalni ni vidljivi okolini.

Panel-rasprava o miasteniji gravis

Savez je organizirao panel-raspravu u Uredu Europskog parlamenta u Hrvatskoj.

Tomislav Benjak, zamjenik ravnatelja HZJZ-a i predstavnik Ministarstva zdravstva na skupu je naglasio kako daljnji razvoj i unaprjeđenje politika za osobe s miastenijom gravis trebaju počivati na međusektorskoj i interdisciplinarnoj suradnji predstavnika struke, organizacija civilnog društva, HZJZ-a, Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje i Ministarstva zdravstva.

- Moramo imati na umu da je dostupne terapije potrebno uzimati dovoljno dugo i u dovoljno visokoj dozi kako bi se postigao učinak. Danas su nam dostupne i nove terapije koje bi bile add-on terapija za skupinu refraktornih ili intolerantnih pacijenata, kojih imamo 5 do 10 posto, pri čemu moramo voditi računa o učinkovitosti terapije, ali i o sigurnosti pacijenata, rekla je među ostalim prim. dr. sc. Andrea Zemba Čilić, dr. med., iz KBC-a Zagreb. 

Na probleme oboljelih upozorava i pravobranitelj za osobe s invaliditetom Darijo Jurišić.

Ističe da se osobe s rijetkim bolestima često žale na teškoće u ostvarivanju prava, a glavni problem je, dodaje, manjak ljudi u sustavu koji znaju kako postupiti kod pojedinih rijetkih bolesti, što oboljelima dodatno komplicira ostvarivanje prava.

"Miastenia mi je promijenila život, ali mi ga nije oduzela"

Najsnažniji glas panela bio je glas osobe koja živi s bolešću, Laure Molan, 26-godišnjakinje kojoj je dijagnoza postavljena tijekom diplomskog studija.

- Miastenia mi je promijenila život, ali mi ga nije oduzela, poručuje Laura Molan.

Opisuje kako je u nekim razdobljima imala probleme s govorom, gutanjem i slabošću cijelog tijela, zbog čega je često bila na tekućoj prehrani kako bi uopće mogla nešto pojesti.

- Nekada mogu izgledati sasvim dobro, a zapravo se borim da ostanem funkcionalna i držim oči otvorene, kazala je.

Svjedočanstva oboljelih - "Snagu oboji zelenom"

Simboličnom šetnjom predstavnici institucija i osobe s miastenijom uputili su se od Ureda Europskog parlamenta u Bakačevoj ulici do Cvjetnog trga.

Ondje su građanima dijelili knjižicu „Snagu oboji zelenom“, publikaciju SDDH-a koja donosi osobne priče osoba s miastenijom gravis.

Kroz ta svjedočanstva građani su se mogli upoznati s bolešću iz perspektive onih koji je žive – ne kroz medicinske definicije, nego kroz svakodnevne situacije u kojima tijelo iznenada prestaje surađivati.

Podrška osobama s miastenijom gravis

Obilježavanje se nastavlja 2. lipnja tradicionalnim osvjetljavanjem spomenika, građevina i znamenitosti zelenom bojom diljem Hrvatske.

Zelena boja simbolizira podršku osobama koje žive s miastenijom gravis i podsjeća da je snaga često upravo ondje gdje je javnost ne vidi.