U Hrvatskoj 6000 osoba ima potvrđenu dijagnozu spektra autizma
Rana intervencija u djetinjstvu odnosi se na sve usluge koje su razvojno primjerene djetetu rane dobi i njegovoj obitelji, koje pružaju različiti stručnjaci koji nisu nužno pod istim krovom.
- Dakle, oni se nalaze u različitim sustavima: i u zdravstvu, u socijalnoj skrbi, odgoju i obrazovanju, civilnom sektoru, privatnom sektoru. Ali oni bi zapravo svi trebali biti povezani, trebali bi činiti jedan tim oko djeteta i s roditeljima osigurati ono što toj obitelji u tom trenutku treba. No, kod nas taj sustav nije dovoljno povezan, rascjepkan je. Ali ono što je možda bitno reći je da se ne radi o usluzi koju dobijete samo na jednom mjestu i od jednog stručnjaka, nego da se radi o različitim stručnjacima. Koji će to stručnjaci biti, hoće li to biti edukacijski rehabilitatori i psiholog, ili edukacijski rehabilitatori i fizijatar ili logoped ovisi o onim obilježjima koje dijete ima, odnosno o njegovoj primarnoj teškoći, rekla je Jasmina Ivšac Pavliša.
Govorimo, objasnila je, o razvojnom riziku ili o teškoći i najčešće se radi o djeci koja imaju motoričke teškoće, probleme u području komunikacije ili opće razvojno kašnjenje.
- Ne radi se samo o jednom profilu djece, nego o svima onima koji zapravo ne slijede ono što bismo u tom trenutku od njih očekivali.
U javnosti se trenutačno najviše razgovara o autizmu, o porastu broja djece kojima je dijagnosticiran.
- Prema podacima Centra za kontrolu i prevenciju bolesti, njega smo spominjali kad je bila pandemija aktualna, jedan naspram 31. Za 31 dijete imamo jedno dijete kojemu je dijagnosticiran autizam. To je taj inozemni podatak. A kod nas imamo zapravo oko 6 000 djece, odnosno osoba, ne govorimo samo o djeci, kod kojih postoji potvrđena dijagnoza spektra. Radi se o tome da zapravo mi bolje prepoznajemo teškoću kao takvu. Dakle, svi smo nekako više osviješteni. Vidite koliko se govori o autizmu, ali rekla bih i svi stručnjaci oko djeteta, ali isto tako i roditelji. Informacije su puno dostupnije i kreće se puno ranije u potragu za stručnom pomoći. Ali i kriteriji za samu dijagnozu su se malo više razjasnili. Prije je možda bilo više različitih termina koji su se odnosili na nešto slično, a sada je to sve pod tim krovnim terminom poremećaji spektra autizma.
Neurološko-motoričke poteškoće
Djece koja imaju rizike za motoričke poteškoće i koja imaju utvrđene motoričke poteškoće također je sve više.
- Medicina je jako napredovala i imamo veliki broj djece koja zahvaljujući dobroj medicinskoj skrbi ulaze u rehabilitaciju. Potrebna im je stručna podrška. Također imamo dijagnostiku, odnosno probir koji je sve bolji i bolji. Sve više se govori o razvojnim miljokazima, razvojnim odstupanjima i puno ranije se prepoznaju nekakvi rizici. Dijagnostika je puno bolja i u samom registru imamo veći broj djece, rekla je Snježana Seitz.
Naglasila je i kada se govori o djeci s motoričkim poteškoćama, vrlo često su tu i pridružene poteškoće, kao što su senzoričke i problemi s vidom. Oko 50 do 80 % djece koja imaju motoričke poteškoće ima i nekakav vid problema vidnog funkcioniranja, zatim oštećenja sluha. Zbog same ozljede mozga može doći i do drugih problema - spoznajnih, govornih, govorno-jezičnih, komunikacijskih. Tako da je svako dijete priča za sebe i potrebno je napraviti razvojni profil za svako dijete.
Zašto je važna rana intervencija?
Ako gledamo možda iz ekonomske perspektive, istraživanja su pokazala: što je više uloženo u ovoj ranoj dobi, to je isplativije za društvo u cjelini, navodi Ivšac Pavliša.
- Američko tržište je taj dio odradilo i svaki onaj dolar se vraća ne znam koliko puta više ako si krenuo na vrijeme. A što ti kreneš kasnije, zapravo se teškoće više nagomilaju i to stvara dodatni stres i za obitelj i za sve one koji su zapravo oko tog djeteta. Tako da nije to sad izazivanje nekog straha, nego što ti ranije prepoznaš, što ranije osiguraš podršku, da je to bolje i za to dijete i za obitelj, za razvojni ishod, ali i društvo u cjelini, ističe.
Liste čekanja su, kaže, jako duge i kad i kreneš u potragu za stručnom pomoći nađeš se na nekoj od lista čekanja i to jako frustrira ako u međuvremenu nemaš neke savjete.
- Ali osim toga, isto tako je vrlo komplicirano što neki puta odgađaš potragu za stručnom pomoći, jer, eto, postoji ta neka stigma, možda neki stavovi, pa ne radi se ni o čemu, pa možemo pričekati, dječaci kasnije progovaraju. Kombinacija i sustava koji ne funkcionira, ali i stavova, objasnila je Ivšac Pavliša.
Seitz dodaje da roditelji često i ne dobiju pravovremenu informaciju, dobiju parcijalne informacije.
- Sustav rane intervencije zapravo je pokriven kroz različite sustave. I kroz sustav socijalne skrbi, kroz sustav zdravstva, sustav odgoja i obrazovanja, nevladine organizacije i privatni sektor. I roditelji kad se suoče s nekim rizikom i nekom potrebom, nije da će uvijek dobiti sve informacije koje su im tu potrebne. Tako da je to također jedan od problema, kao i osjećaj stigme. Ako se dijete upućuje na procjenu, često znaju roditelji zazirati malo od toga. Međutim, ono što bih nekako htjela naglasiti je da sama rana intervencija ima preventivni karakter. Nije cilj čekati da se razvije poteškoća, nego je dok postoji sami rizik bitno pravovremeno djelovati s pravilnim strategijama kako bi zapravo se umanjio utjecaj tog rizika kako bi teškoća bila što manja, istaknula je.
Rana intervencija nalaže da na svaku zabrinutost treba reagirati, pa makar ona bila i neosnovana, navodi Ivšac Pavliša.
- Ako se ti kao roditelj osjećaš zabrinuto za bilo koji aspekt razvoja djeteta, a dijete još nije uključeno u dječji vrtić, onda je možda prva adresa djetetov pedijatar. Ako je dijete već uključeno u dječji vrtić, a vidiš neke probleme u socijalizaciji, u reakcijama pri ulasku u vrtić, onda su to stručni timovi u samim dječjim vrtićima. Sve ovisi o tome u kojem sustavu se problemi uočavaju i tko je tebi u toj lokalnoj sredini najbliži. I onda bi oni dalje trebali uputiti obitelj na dijagnostičku obradu.
Seitz govori kako se događa i da porod prođe dobro, ali u prvoj godini života djeca pokazuju neka ponašanja koja roditelje brinu.
- Pedijatri ili patronažne sestre koje dolaze u obitelj su prva instanca koja mogu uputiti roditelje gdje da potraže pomoć. Također, razvojna procjena nije identična kao procjena u medicinskom sustavu zato što njoj nije uvijek cilj postavljanje dijagnoze, nego utvrđivanje nekakvih potreba djeteta. Mi na razvojnoj procjeni gledamo koje razvojne miljokaze ima usvojeno. Utvrđujemo njegov razvojni profil, gledamo koje su djetetove jake strane i što je djetetu potrebno da bi svoje izazove prevladalo, te što je potrebno roditeljima kako bi koristili uspješne strategije, rekla je Seitz.
Signali koji upućuju da treba potražiti pomoć
Riječ je o komunikaciji, dakle, ako je dijete neodgovorljivo. Pokušavaš nekako izmamiti reakciju, a ne dobivaš je. Ili ako dijete zapravo ne zna kako od tebe zatražiti neki predmet, pomoć, ako se možda te prve riječi ne jave u neko očekivano vrijeme, ako je dijete jako, jako plačljivo, ima velike emocionalne reakcije u nekim trenucima, navodi Ivšac Pavliša.
- Generalno ako reagira drugačije nego li njegovi vršnjaci. Ne treba vezati sve uz trenutak pojave prvih riječi, nego gledati koliko ti uspiješ uspostaviti kontakt s djetetom i koliko ga dugo uspiješ uopće zainteresirati za sebe i zadržati u interakciji.
U praksi se kaže Seitz, javljaju djeca koja imaju znakove regulacijskih problema.
- To znači ako dijete prekomjerno plače nakon šestog mjeseca života, ako se to nije izreguliralo, ako ima problema s uspostavom ritma spavanja-budnosti ili ako jednostavno ima problema s nekakvim hranjenjem. To je nekakav trijas koji je također bitan. To naravno i kod roditelja izaziva veliki, jaki stres, jer su to bitne vitalne funkcije. Kad se radi o ovim nekim senzoričkim poteškoćama, one se manje-više otkrivaju dosta rano. Djeca ne reagiraju na zvukove, djeca ne uspostavljaju očni kontakt. Kad imamo nekakvih problema s vidom, može biti komunikacijski, može biti problem s vidom. Također, motoričke poteškoće se i u zdravstvenom sustavu vrlo, vrlo brzo otkriju, a tu su pedijatri dosta važni, naglasila je Seitz.
Upozorila je i da je još jedna stavka ako je dijete imalo neka ponašanja, pa ih sad više nema. Primjerice, ako se pojavio govor pa se gubi, kao i interakcija. To je kaže, isto jedan od znakova kada bi bilo dobro potražiti pomoć.