"Dvorci do neba": Dokaz o životu s autizmom i želja za sigurnošću djece kada roditelji odu...

Ksenija Graonić, majka je djeteta s autizmom. Ona ima multiplu sklerozu. Književnica je i pjesnikinja, koja u književnosti svjedoči o životu djeteta s autizmom i važnosti edukacije cijele obitelji i zajednice, o čemu je napisala i knjigu "365 puzzli". Sada predstavlja zbirku pjesama "Dvorci do neba" koji su, kako kaže jedna metafora ostvarenja snova. U emisiji je gostovala i Mateja Vukašinović, edukacijski rehabilitator i stručna suradnica u pripremi knjige "365 puzzli". Emisiju vodi i uređuje Ana Tomašković.

"Dvorci do neba"

"Dvorci do neba" su zbirka pjesama koje su nastajale unatrag 35 godina, ističe Ksenija Graonić.

- One su moje otvaranje svijetu. One potječu otprije 35 godina, prethodio je i film i knjiga i sad su Dvorci došli na kraju i ti Dvorci se protežu kao jedna metafora ostvarenja mojih snova. U pjesničkom smislu to su ostvarenje mojih nekih snova, želja, ljubavi i svega onoga što čovjek inače u životu želi. Ali inače, ja sanjam o dvorcima za našu djecu. Na kraju filma isto govorim kako maštam o tome da se mi roditelji udružimo i da jednostavno nađemo način i osmislimo način kako naša djeca će nastaviti svoj život kada nas jednog dana ne bude. I mislim da je to jedan od najvećih strahova svakog roditelja djece s teškoćama i roditelja djece urednog razvoja, kamoli djece s teškoćama. Tako da se to proteže meni cijelo vrijeme kroz moje sve javne nastupe i sva obraćanja. Evo, knjigu sam napisala kao jedan svoj dokaz i želju da u principu pokažem život osobe s djetetom s autizmom, ali i osobe s multiplom sklerozom tijekom godine dana. Ja nisam znala što će se u tih godinu dana dogoditi i hrabro sam krenula da sebi jednostavno dokažem da to mogu.

 A kad si roditelj djeteta s teškoćama kaže, jednostavno na neki način si ograničen jer si cijelo vrijeme uz njega na terapijama, kod kuće, cijelo vrijeme čekaš nešto, gledaš njegov razvoj i želiš da to vide svi.

- Da vide koliko je potrebno i truda i vjere i timskog rada. I jednostavno cijele te podrške okoline, ne samo u kući, u obitelji, nego i okoline, prijatelja, obitelji, zajednice, u školi i svugdje. Da bi se dijete jednostavno osposobilo za život. Naš Eugen je neverbalan, on dakle ne govori. On je sad tinejdžer, ima sad 14 godina. Kad smo snimali film, znači bio je 5 godina mlađi, tada nije imao nikakav sustav komunikacije. Dakle, njegova komunikacija se svodila na to da nas negdje vuče, da ulazi u nepoželjna ponašanja, da jednostavno mi samo možemo predvidjeti što on želi, dok nismo došli jednostavno u taj cijeli projekt snimanja filma. Kada smo počeli snimati film, onda smo dobili na neki način alat, dobili smo stručnjake u sebi, dobili smo tim i nama se otvorio svijet. Otvorio se nama, otvorio se svijet djetetu jer smo mi napokon s njim prokomunicirali. Zato ja kažem, on nije neverbalan, on je samo verbalan na drugačiji način, rekla je Graonić.

Majka je još dvojice starijih sinova. Najstariji sin je na Filozofskom fakultetu i završava hrvatski i poljski. Mlađi sin je upisao prvu godinu prava. S obitelji je puno surađivala Mateja Vukašinović, koja naglašava kako je važno da stručnjaci daju podršku roditeljima. 

- Vrlo često se događa da su roditelji prepušteni sami sebi i tu je zapravo bitno da imaju nas kao stručnjake kao podršku. Iako je dijete u tom trenutku neverbalno, odnosno ja bih čak rekla predverbalno, kada se djetetu uvede nekakav oblik komunikacije, automatski smo mu dali mogućnost da izrazi svoje misli i osjećaje, što je jako zapravo bitno. Činjenica je da smo mi s druge strane imali suradnike, obitelj Graonić koja je bila spremna zapravo poslušati svaki naš savjet i zapravo slijediti sve one upute i načela koje mi primjenjujemo kao stručnjaci u svom radu. Ja vrlo često volim napomenuti roditeljima da nije uvijek stvar u tome da dijete vodite na što veći broj terapija i različitih pristupa tijekom tjedna. Naravno da su oni dobri za dijete. Međutim, isto tako je jako važno da oni kao roditelji u svakodnevnoj interakciji s djetetom primjenjuju te principe koje su im stručnjaci preporučili. Tu bih se posebno nadovezala na ovaj dio koji se tiče korištenja alternativnih oblika komunikacije.

Dosta često se događa da dijete, primjerice, ima komunikacijsku knjigu ili ima komunikator koji ima čak i govornu jedinicu i da komunikator ili stoji negdje u torbi ili stoji u nekakvom hodniku i ne koristi se u svim sredinama, napominje Vukašinović.

- Bilo da je riječ o dječjem vrtiću, školi ili o nekakvom kućnom okruženju. Gdje god dijete ide s njime, ide i njegov komunikacijski sustav, odnosno trebao bi. I imam dojam da zapravo polako, malim koracima se pomičemo na tom putu i mijenjamo svijest. Sve više se govori o tome i sve veći je zapravo broj djece koja koriste neki alternativni oblik komunikacije i osobno ću se usuditi reći da imam dojam da je upravo ovaj film na neki način na velika vrata stvorio prostor i to medijski prostor da se puno više govori o tome i da zapravo roditelji prepoznaju da nisu sami i da to nije neka priča iz zapadnih europskih zemalja ili Sjedinjenih Američkih Država, nego da je to priča iz naše Hrvatske, jedna naša tipična hrvatska obitelj i sve nedaće probleme koji su oni realno imali na tom putu, sigurna sam da imaju i jako veliki broj zapravo drugih obitelji koje imaju djecu s bilo kakvim razvojnim teškoćama, rekla je.

"Eugen, što želiš?"

Snimanje je završeno prije pet godina, točno kad je počela korona i onda je godinu dana čekao svoj red, navodi Graonić.

- Prije četiri godine je emitiran na HRT-u, 29. ožujka. Međutim, po pozivima bili smo prošle godine u udruzi Spektrum u Donjem Miholjcu, bili smo u gradskoj knjižnici Požega, u Tuškancu na poziv udruge za autizam. Uvijek kažem svakako je važno podizati svijest i pričati o tome i upravo zato sam ja presretna što je moja knjiga objavljena. Ja sam nju napisala prvenstveno zbog sebe jer je ona meni trebala. Kao i neki izazov, ali s druge strane da dam ljudima podršku, da naša priča je jedna od priča koju imamo svi i da svi možemo takve teškoće i prebroditi i s njima živjeti. I da jednostavno dam roditeljima neku snagu i neku motivaciju da nađu načina kako da progovore sa svojim djetetom, kako da vjeruju u svoje dijete. Iako je to pričano o našem djetetu koji ima autizam, može biti bilo koja teškoća, može dijete urednog razvoja, bitno je vjerovati u svoje dijete, ističe.

U zbirci je i pjesma koju je posvetila sinu Eugenu, koja je također u sličicama. Zbirka pjesama je kaže sastavljena od dva dijela. 

- Ima nekih pjesama koje su davno nastale, još u mom djevojačkom vremenu, ali htjela sam da budu sastavni dijelovi zbirke. Zbirka se sastoji u dva dijela, temelji i dvorci. Temelji su taj moj život recimo prije majčinstva, prije ostvarivanja neke poslovne karijere i odraslog doba. Drugi dio su dvorci. To je od kada ja gradim svoje dvorce, svoju obitelj, svoj poslovni odnos i to čuvam - svoje nade i snove.

Život

Zatvori oči,
zamisli da je tvoja duša

beskrajno more 

saznat ćeš više, 

odeš li dalje 

upoznati sebe,

 kad zaroniš duboko. 

Svijet oko tebe je obala. 

Iziđi na nju da se ne utopiš,

od daljine, 

od dubine svoje. 

Ne, 

ne sanjaš.

Asocijacija putem fotografije i komunikacijske ploče

Međutim, kada su mi nešto vizualno prikazali, ta informacija je zauvijek ostala pohranjena u mom mozgu. I upravo u tome je zapravo glavna stvar.

- I danas zapravo ti alternativni oblici komunikacije u velikom dijelu zapravo počivaju na korištenju simbola. Odnosno, da bi dijete s vremenom kroz opetovano i dosljedno korištenje shvatilo da određeni simbol, primjerice simbol čaše u kojoj se nalazi voda, znači da ako dijete primjerice preda sličicu koja prikazuje takav simbol, da će dobiti čašu vode, odnosno da će moći popiti vodu. Jer je to nekakav univerzalni znak koji bez obzira na to u kojoj se kulturi nalazimo ili kojim jezikom pričamo, bit će zapravo svima razumljiv. S tim da zapravo stručnjaci nužno ne preferiraju da to budu baš fotografije predmeta, nego više da to budu simboli, odnosno korištenje određenih simboličkih jezika kojih danas ima jako puno, ali koji zapravo na onako vrlo pojednostavljen način, bez previše detalja, zapravo prikazuju ono bitno i daju zapravo djetetu mogućnost da kroz opetovano i dosljedno zapravo ponavljanje i korištenje nauči u različitim sredinama da će taj jedan, te isti primjerice simbol, bilo da fizički preda tu sličicu, bilo da pritisne polje na svom komunikatoru, dobiti ono što je tražio, navodi Vukašinović.

Komunikacijske ploče su, objašnjava, zapravo ploče, onako laički rečeno s velikim brojem simbola. Ovisno o tome gdje se nalaze i kome su namijenjene, ovisi koliko će simbola imati i koje će sve riječi uključivati.

- Primjerice komunikacijske ploče koje danas dosta često vidimo u dječjim parkovima, na igralištima su zapravo namijenjene velikom broju djece i djeci neurotipičnog razvoja, ali i djeci s razvojnim teškoćama kako bi mogli zapravo iskomunicirati svoje potrebe kada su tamo i zapravo one predstavljaju svojevrstan korak prema još inkluzivnijem društvu, rekla je.

Mislim da smo svi mi, dodaje, koji radimo s djecom s teškoćama zapravo naučeni da se veselimo svakom onom najmanjem koraku, jer svaki i taj najmanji korak je za nas i za obitelji te djece zapravo jako velika pobjeda.

- Ako ste imali dijete koje je, primjerice, u svom vokabularu imalo pet do deset riječi, a vidite da nakon nekakvih šest mjeseci to isto dijete vama može složiti rečenicu, može koristiti preko sto riječi, vi ste napravili veliki korak. I ono što je još jako bitno, a što bih voljela da se spomene je činjenica da vrlo često djeca koja nemaju komunikacijski sustav, imaju izazovna ponašanja. Izazovna ponašanja su jako velika briga i samih roditelja, ali i nas, stručnjaka. A kad dijete dobije taj svoj komunikacijski sustav, s obzirom na to da je preko 80% izazovnih ponašanja ima kao nekakvu funkciju komunikaciju, automatski se smanjuje taj dio. Zato nikad nemojte požaliti vrijeme koje ćete uložiti, trud i dosljednost da koristite određeni komunikacijski sustav kako bi vaše dijete u konačnici bilo više spremno za suradnju s drugom djecom, bilo više socijalno uključeno i imalo zapravo priliku za rast i razvoj, ističe Vukašinović.

Eugenova majka napisala je na kraju epidemijskih mjera još jednu pjesmu kad su Eugen i svi ostali mogli skinuti maske. 

Život bez maske

Nikad nije imao masku,

nije bilo potrebe za tim.

Nismo mogli objasniti čemu ona služi,
danas je ne mora niti skinuti.

Nikad nije nosio kišobran,
 ne razumije čemu služi.
Zašto spriječiti kišu da pada po nama
kada je tako lijepo, nježno i neobično?

Ni bolest ne može spoznati.

Ne razumije što je licemjerje, pakost, zloća.
Pitam se razumije li uopće da je drukčiji
ili pak misli da smo svi mi drukčiji?

Ne razumije što je mržnja

 jer zna samo voljeti,

ne razumije što je zloća 

jer zna samo dobro.