Svakodnevna borba Marice i Ivana za malog Antu

I ove godine dnevni list 24 sata i Hrvatska radiotelevizija, dodjeljuju priznanje ''Ponos Hrvatske''. Hrabre, dobre i poštene nagradit ćemo 18. put! Svečanost dodjele održat će se 4. veljače na Prisavlju, a do tada, svakoga dana u emisiji Dobro jutro, Hrvatska, predstavljamo dobitnike priznanja - danas su to Marica i Ivan Mikulić.

Marica i Ivan Mikulić posebno su bili sretni kada su saznali prije gotovo 5 godina da će postati roditelji. No, u 34. tjednu Maričine trudnoće, na redovitom pregledu, saznala je da nešto nije u redu. Anti, koji je danas četverogodišnjak, dijagnosticiran je Cornelia de Lange sindrom. 

- I onda kada shvatite da vam se sve okrenulo u trenutku, na glavačke, da to više nije život koji ste vi očekivali, u principu doživite šok. Ne znate ni što očekivati, ni što vam nosi, ne znate ni kako se ponašati prema tom djetetu. Šok. Prvenstveno šok, govori Marica Mikulić, Antina majka.

A malom Anti prvu godinu života bilo je potrebno sve. Teško bi preživio da nije bilo njegovih roditelja. Marica kaže da 3 godine gotovo uopće nije spavala.

- Nemam druge djece i meni je ovo normalno što ja s njim prolazim. Svjesna sam da druge obitelji možda imaju drugačije izazove, ali kada ste u tome, to tako prihvaćate i meni je moje dijete sasvim normalno, naglašava Marica.

Druga strana priče je borba za sva prava koja i Anti i majci pripadaju. I tu su Mikulići proveli više godina u bitkama s birokracijskim sustavom, zakonima, tužbama i protutužbama. Na kraju, Marica je ipak dobila status roditelja njegovatelja. I tada se posvetila i pomaganju drugima. Putem društvenih mreža počela je povezivati roditelje čija djeca boluju od rijetkih bolesti.

- To je super kad završite u medijima. Uvijek vam se netko javi. Ja sam sigurna da Cornelia u Hrvatskoj ima još, dosta. Vjerojatno starijih. Ovi mlađi su i aktivniji i povezaniji smo. Nedavno, dok smo obilježavali međunarodni dan Cornelia de Lange koji je u petom mjesecu, poslije toga smo dobili poruku o novoj bebi koja se pojavila na području Banja luke, u BiH, govori Marica.

Marica je sigurno Ponos Hrvatske. Brine o sinu Anti, okuplja ljude koji imaju slične probleme, ali kaže, velika pomoć je i suprug Ivan. Mnoge se obitelji nakon tako teških dijagnoza, raspadnu.

- Normalno da je u dvoje puno lakše nego kada ste sami. Na žalost, statistike su takve, ako se ne varam, čak 70 posto obitelji pukne, što je razumno, jer ta obitelj ne dobije nikakvu podršku. Vi ćete opstati onoliko koliko ste sami sposobni i fleksibilni izdržati taj pritisak, prilagoditi se i koliko ste uporni u toj borbi gdje vas uporno gura, guši, gura, guši. Da tonete dolje. Da vi plivate i pokušavate se izboriti za što kvalitetniji život, naglašava. 

- Naravno, netko je više, netko je manje raspoložen, ali, nadopunjavamo jedno drugo. Mislim da je ovakvo dijete, po meni, božji dar. Sam početak je meni bio jako stresan. Supruga je to nekako puno brže, ali meni je trebao neki mali period. U biti, kasnije budete svjesni kad vidite koliko se on bori za svoj život. Onda meni zaista ne bi trebalo biti neka težina, govori Ivan Mikulić, Antin otac.

Mikulići govore da su sretna obitelj. Jer ih vesele mali pomaci kod sina Ante. Svakodnevnim radom s njim, omogućili su mu da danas može samostalno sjediti, a odnedavno, kažu, posebno ih veseli što se Ante više ne hrani sondom.