Svestrana 17-godišnja zagrebačka gimnazijalka Maja Maček kao i njezini vršnjaci ima velike planove za budućnost. Želi upisati fakultet i nastaviti baviti se svojim omiljenim hobijima, a to su jahanje i vožnja enduro motocikla. Iako se s gluhoćom susrela u najranijoj dobi, to je nije omelo da živi svoje snove.
- Zbog gubitka sluha nikada neću žaliti, jer sam naučila da je to nešto normalno i lako se snalazim s tim, iako mi je u početku bilo puno teže. Umjetne pužnice su mi znatno olakšale snalaženje u svakodnevnu životu, lakše čujem kad me netko zove, mogu slušati razgovor bez da se oslanjam na čitanje s usana i lakše mi je slušati trenerove upute s veće udaljenosti, priča nam Maja.
Maja je prvu pužnicu dobila s 14 godina.
Prije toga nosila je slušne aparate.
- Budući da sam se navikavala na slušanje s aparatima od malena, bilo mi je puno lakše priviknuti se na pužnicu nego da do tada nisam ništa čula. Zato mi je trebalo otprilike 6 mjeseci da se naviknem na prvu pužnicu, a isto toliko i za drugu. Druga pužnica ugrađena je godinu dana nakon prve. Operacije me bilo malo strah oba puta, a najteže mi je padalo to što se nisam mogla baviti sportom mjesec dana, prisjeća se Maja.
Nakon operacije uslijedila je rehabilitacija u Poliklinici SUVAG, koju je pohađala dva puta tjedno šest mjeseci.
- Prvo sam se navikavala na obične zvukove kao što je pištanje, lupanje, zvukovi glazbala i sl. Zatim mi je logopetkinja čitala riječi, a ja sam morala ponavljati. Iste takve vježbe sam radila i prije dok sam imala slušni aparat, međutim, s pužnicama sam mogla puno lakše raspoznavati riječi i zvukove. Sad kad sam naviknuta na obje pužnice mogu normalno pratiti svaki razgovor, slušati glazbu i čuti gotovo svaki zvuk kao svaka druga osoba.
Gluhoća je otkrivena u rodilištu
Da s Majinim sluhom nešto nije u redu njezini roditelji doznali su u rodilištu nakon probira sluha.
- Rekli su nam da dijete ili ima neku vrstu oštećenja sluha ili da joj je u zvukovodu zaostala plodna voda. Dva tjedna nakon otpusta ponovili smo probir sluha u rodilištu i tada su se ponovili rezultati testiranja. Do tada sam bila sigurna da je s Majinim sluhom sve u redu, no sada se pojavila prva sumnja, prisjeća se Majina majka Valentina Maček.
Novo testiranje bilo je u Dječjoj bolnici u Klaićevoj kod dr. Boruta Marna.
- Maja je dobila slušalice koje su joj prekrivale gotovo cijelu malu glavicu. Sveukupno je testiranje trajalo oko sat vremena. Iako doktorica koja je postupak obavljala nije davala nikakve komentare, osjećala sam da s Majinim sluhom ipak nešto ne valja. Nakon testiranja primio nas je dr. Marn. Sjećam se da sam stajala u njegovoj ordinaciji s Majom u naručju kad nam je rekao da Maja ima teško oštećenje sluha. Imala sam osjećaj kao da tonem u neku tminu zajedno s njom u naručju, sve dublje i dublje, govori majka.
I tako je krenula borba
Za Majine roditelje bio je to veliki šok.
- Nitko u obitelji nije imao nikakvih problema sa sluhom. Pa kako sada naša Maja? Dva dana nisam izlazila iz one rupe u koju sam utonula u ordinaciji dr. Marna. Plakala sam, tugovala i osjećala se izgubljeno. Nakon dva dana sam odlučila da je dosta tugovanja. Imam predivno i zdravo dijete. Što god da nas čeka suočit ćemo se s tim i pružiti Maji najbolji mogući život koji može imati u skladu sa svojim mogućnostima, priča Majina majka.
I tada je krenula borba.
Maja je već s 4 mjeseca starosti dobila prve slušne aparate.
- Kao roditelji imali smo veliku potporu u Poliklinici za rehabilitaciju sluha i govora SUVAG. Iako su rezultati testiranja pokazivali tešku nagluhost, Maja je s godinu dana počela izgovarati prve riječi. Sve je tada djelovalo obećavajuće. Uz slušne aparate i redovite logopedske vježbe prvo kod prof. Zorice Čavlina, a zatim i kod prof. Željke Pajnić Crnolatac, Maja je razvila govor i kontinuirano radila na njegovu poboljšavanju. Puno se s njom radilo i u SUVAG-u i kod kuće. S tri godine već je znala "čitati s usana", priča nam njezina majka.
Maja je krenula u školu u redovnom programu, ali uz prilagođeni pristup.
U 8.razredu uključena je u program ugradnje umjetne pužnice.
Prva operacija bila je u KBC Sestre Milosrdnice kod dr. Mihaela Riesa.
- Operacija i oporavak prošli su bez komplikacija. Iako je Maja dobila prvu umjetnu pužnicu tek s 14 godina, iznimno je brzo naučila slušati s njom i napredak je bio očigledan. U školi je lakše pratila nastavu, ostvarila je i prve telefonske razgovore. Prije je mogla komunicirati isključivo porukama. Razumjela je govor i s velike udaljenosti i nije se više morala oslanjati na čitanje s usnica, kaže Majina majka.
- Nakon osnovne škole koja je imala nešto manje razumijevanja za njezine potrebe, Maja je upisala gimnaziju. Više nije trebala asistenta u nastavi. Ponukana odličnim iskustvom, Maja je tada razmišljala o ugradnji i druge pužnice. Povjerenstvo joj je to odobrilo, a operacija je izvedena u istoj bolnici. Oporavak je bio brz kao i kod prve pužnice, a prilagodba još i brža, ističe Valentina Maček.
Što kad plivam, što kad spavam?
Maja nam opisuje pojedine životne situacije koje su drugim ljudima uobičajene, a kod nje traže određene prilagodbe.
- Pužnice nisu vodootporne, zato kad plivam ne čujem ništa. U tim trenucima oslanjam se na vještinu čitanja s usana koju sam naučila kad sam bila vrlo mala. Pužnice skidam i kad idem spavati jer bi me inače žuljale. Tako noću ništa ne čujem. Za buđenje moram imati poseban alarm koji izgleda kao okrugla kutijica i jako vibrira. Njega stavim pod jastuk i ta vibracija me probudi. Budući da sam dio života provela s teškoćama oko sluha, izoštrio mi se osjet na vibracije, pojašnjava.
Baterije na pužnicama traju oko 3 dana, pa ih Maja mora mijenjati svaki put kad se isprazne.
- S obzirom na sportove kojima se bavim, jedini problem mi stvara nošenje kacige jer nema dovoljno mjesta za magnete od procesora, pa moram izrezati malu rupu u kacigi kako bi stali. Najviše mi se sviđa što me nikad nije probudio susjedov pas ili neki drugi zvuk, uvijek mogu biti opuštena dok spavam, priča.
Umjesto straha, odlučnost
Maja je danas maturantica. Odlična učenica. Majini roditelji ponosni su na sve što je postigla.
Žele svoju priču ispričati radi onih koji će se možda naći u istoj situaciji, žele ih ohrabriti i poručiti: neće biti ni lako ni jednostavno, ali nemojte odustati.
- Kad pogledam unatrag, od Majina rođenja do danas, sjetim se početne neizmjerne tuge i straha, koje je ubrzo zamijenila odlučnost. Nama roditeljima bio je to težak put na kojem smo morali donositi mnoge odluke, a mnoge su značile i rizik, jer nismo imali jamstvo da će dati dobre rezultate. Ono čega nam nikad nije nedostajalo jest povjerenje prema djelatnicima SUVAG-a. Iznimno smo ponosni na Maju, na njezinu upornost, razboritost, hrabrost. Prihvatila je sebe i voli sebe takvu kakva je. Njezina znatiželja i zainteresiranost za svijet oko sebe brišu nepotrebna ograničenja koja bi mnogi na njezinu mjestu postavili. I na kraju, ono što je iznimno važno, to je potpora obitelji koju imamo cijelo vrijeme u svakom pogledu, zaključuje Valentina Maček.
Zlatni standard
Prvu operaciju ugradnje umjetne pužnice Maji Maček obavio je izv. prof. dr. sc. Mihael Ries dr. med, specijalist ORL i audiolog Klinike za ORL i kirurgiju glave i vrata KBC-a Sestre milosrdnice.
Podsjeća kako Republika Hrvatska preko HZZO-a financira nabavu umjetnih pužnica, obostranu za djecu.
Jednostranu za odrasle, a obostranu i za odrasle u nekim slučajevima.
- Kandidati za implantaciju prolaze detaljnu medicinsku obradu i svaki se razmatra na Povjerenstvu za umjetne pužnice i implantate za srednje uho, Nakon toga dodjeljuje mu se termin za operaciju i upute za prijeoperacijsku obradu. Obrada uključuje audiološku obradu, pretragu ravnoteže, pregled psihologa, procjenu napretka razvoja govora i razumijevanja govora uz konvencionalna slušna pomagala.
- Djeca su najčešće operirana isti dan nakon dolaska u bolnicu. Ako je sve u redu, što i bude najčešće, puštaju se kući jutro nakon zahvata. Mjesec dana nakon operacije dolaze na kontrolni ORL pregled i ako je sve u redu, što uglavnom i jest, polaze u jedan od centara za rehabilitaciju sluha i govora opremljenih za rad s umjetnom pužnicom. To je kod naših bolesnika najčešće Poliklinika SUVAG radi prve prilagodbe procesora zvuka. Ubrzo kreće i rehabilitacija slušanja i govora, objašnjava dr.Ries.
Tko su kandidati za ugradnju pužnice?
Najbolji kandidati za ugradnju umjetne pužnice su mala djeca, a odrasli samo ako su nekad u životu čuli.
- Tinejdžeri i odrasli koji su rođeni gluhi i nisu prethodno razvili govor, nisu kandidati za implantaciju. Konačni doseg rehabilitacije sluha i govora kod korisnika umjetne pužnice nije kod svih jednak. Otegotne okolnosti kao malformacija pužnice ili slušnog živca i prateći mentalni poremećaji negativno utječu na konačni ishod, zaključuje dr. Mihael Ries.
Tekst je objavljen uz financijsku potporu Agencije za elektroničke medije, iz Programa poticanja novinarske izvrsnosti.