Akcija 'Mnogi za rijetke' podiže svijest o oboljelima od rijetkih bolesti

U Hrvatskoj od rijetkih bolesti boluje oko deset tisuća ljudi, no procjenjuje se da bi ih moglo biti i više od 200 tisuća. Na Jarunu u Zagrebu održana je humanitarno-sportska akcija „Mnogi za rijetke“ kojom se upozorava na probleme oboljelih i potrebu za dostupnijim liječenjem.

Dvije godine Jadranka Brozd tražila je odgovor. Promjene na prstima nisu prestajale. A zatim joj je dijagnosticirana rijetka bolest.

- Moja dijagnoza sistemske skelodrermije ima iza sebe još 8 dijagnoza od kojih su 4 rijetke bolesti, a jedna od njih je karcinom, ispričala je Brozd, dopredsjednica Hrvatskog saveza rijetkih bolesti.

Točan broj oboljelih od rijetkih bolesti u našoj zemlji nije poznat. Hrvatska nema registar.

- HZJZ u konačnici čeka donošenje Nacionalnog plana za rijetke bolesti gdje je jedan od zadataka i uspostava tog registra i kad će Nacionalni plan biti donešen onda će nadam se i biti ostvarene sve mogućnosti da Hrvatska ima registar i neke službene informacije. Ono što HZJZ vidi na temelju nekih podataka je tih 10 tisuća oboljelih, pojasnio je Tomislav Benjak, pomoćnik ravnatelja Hrvatskog zavoda za javno zdravstvo.

Na Jarunu se trčalo za oboljele od rijetkih bolesti jetre.

- Oboljelima od rijetke bolesti jetre potrebna je podrška svakodnevno, to je psihološka podrška i socijalna podrška kako bi mogli izmjenjivati iskustva i znati da nisu sami, istaknula je Antonija Šimunković iz Zaklade za rijetke bolesti jetre.

Za oko 2 posto rijetkih bolesti postoji lijek, ali su skupi i teško ih je nabaviti. 

- Eksperimentalna terapija treba biti više dostupna i postoji šansa i mogućnost da to tako bude, ali moramo udružiti svoje djelovanje i ići svi zajedno kao jedno u istom pravcu, poručila je Josipa Ljubičić, organizatorica akcije 'Mnogi za rijetke'.

Jer cilj je da oboljeli dobiju jednake prilike za liječenje, podršku i uključivanje u društvo.