Oboljeli od epilepsije često su izloženi diskriminaciji i stigmatizaciji

Nacionalni je dan oboljelih od epilepsije. U Hrvatskoj s tom bolešću živi 40 tisuća ljudi, a pogađa i djecu i odrasle. Oboljeli su često izloženi diskriminaciji i stigmatizaciji na poslu, u školi i široj zajednici, ponajviše zbog neznanja drugih o epilepsiji. O bolesti s mnogo lica priču iz kliničke bolnice Sveti duh donosi Ruža Ištuk...

- Najbolji mi je komentar kad mi kažu - pa uopće ne izgledaš kao da imaš epilepsiju. Uopće mi nije jasno kako si drugi ljudi zamišljaju kako bi trebao izgledati čovjek koji ima epilepsiju, kaže Maja Bokunić.

Tu bolest s mnogo lica ova prosvjetna djelatnica upoznala je u najranijem djetinjstvu. 

- Kad sam imala 6 mjeseci, dobila sam veliki napad, odnosno febrilne konvulzije koje su kasnije prešle u grand mal napade. Na poslu sam imala jedanput napad pa je bilo dosta kaotično jer je to škola i moj sin ide u to školu pa je onda bilo dosta dramatično, ali to je to, to je život, s tim se živi, kaže.

S epilepsijom od šestog razreda osnovne škole živi i 21-godišnji Kristijan Blagus.

- Ja imam taj oblik apsans. Ne rušim se i nemam napadaje tog oblika, nego se samo zagledam u jednu točku i tako gledam jedno 20 sekundi, 30. Znao sam imati po dvadesetak napadaja na dan i onda sam dobio lijekove i to se sve stabiliziralo, kaže.

Ne osjeća se drukčije od drugih, no neka ograničenja postoje.

- Htio sam ići u vojsku nakon policije i nisam mogao proći liječnički, recimo, ne smijem ići po klubovima zbog tih bljeskanja i svega, ne smijem nikakav rad noću, ne smijem noćne smjene raditi, nikakav rad na visini... Tako je kako je, ne možeš tu na kraju krajeva promijeniti ništa, možeš piti redovno lijekove i nadati se da ti se neće ništa pogoršati, kaže Kristijan.

Diskriminacija prisutna svuda

U Hrvatskoj je 40.000 oboljelih, u udruzi se edukacijom bore protiv stigme koja je sveprisutna i neopravdana.

- Što se tiče same diskriminacije, ona je prisutna svuda, od upisa u vrtiće, u škole, u odabiru zanimanja, po pitanju zapošljavanja, dobivanja otkaza... Preko 60 posto osoba s epilepsijom se na neki način osjeća stigmatizirano, od toga čak 11 posto izrazito ili jako, kaže prim. dr. sc. Ana Sruk, dr. med., specijalist neurologije i uži specijalist epileptologije Klinike za neurologiju KB-a Sveti Duh te predsjednica Hrvatske udruge za epilepsiju.

Epilepsija je najčešća kronična neurološka bolest i najčešće se javlja u dječjoj i starijoj dobi.

- U 70 posto slučajeva uz lijekove osoba može biti bez napadaja. Kod onih drugih, kod kojih liječenje nije tako uspješno lijekovima, opet imamo neke druge opcije kao što su kirurško liječenje epilepsija, vagusni stimulatori i slično, kaže Latica Friedrich, dr. med., specijalist neurolog i epileptolog Klinike za neurologiju KB Sveti Duh.

I sami možete pomoći - osobu koja ima napadaj trebate okrenuti na bok, ne stavljati predmete između zuba, osloboditi dišne puteve, mjeriti koliko napadaj traje, ostati sabran i zvati hitnu pomoć.