Svjedočanstva osoba o životu s epilepsijom

Epilepsija je jedna od najučestalijih bolesti ili poremećaja u neurologiji, koja zbog svojih karakteristika predstavlja ozbiljan medicinski i socijalni problem. Iako se o epilepsiji puno govori, još uvijek ima puno nepoznanica.

Što je uopće epilepsija i koliko je česta? Je li se teško zaposliti onima koji boluju od epilepsije? 

Domagoj: Kad sam saznao dijagnozu, nije mi bilo najugodnije

Domagoj Škornjak saznao je da boluje od epilepsije u 26 godini života. Prvi napad dobio je na poslu.

- Konobario sam, još uvijek se ne zna je li to bila epilepsija ili multipla, pošto imam obje bolesti, oduzela mi se lijeva strana i hitna je došla po mene, rekao je.

Naglasio je da mu nije bilo najugodnije, kada je saznao svoju dijagnozu.

- Imam sreću da imam roditelje kakve imam, koji su me uspjeli pogurati u tome, tako da sam opstao, sve je u glavi na kraju krajeva, poručio je. 

Luka: Imao sam halucinacije

Luka Tišljar istaknuo je da nije niti znao da se radi o tumoru, dok doktorica Sruk nije to otkrila, jer je imao neke vrste halucinacija.

- U to vrijeme sam se bavio puno sportom, najviše trčanjem i pred naporom, kad sam bio u fazi napora teškog, onda su mi se pojavljivale halucinacije. Znam za one klasične epi napadaje, kad se ljudsko tijelo zgrči, pjena na usta. I to je nešto što ja znam. I to se meni dogodilo dva puta u snu, ne tako jako. Nakon toga ja više nisam imao problema s tim. Zahvaljujući doktorici Sruk, ona mi je izabrala dobru terapiju. Pijem tablete i dan danas i nemam problema, kazao je Luka. 

Sruk: Bolest s puno različitih lica

Procjenjuje se da je pojavnost epilepsije u stanovništvu oko jedan posto. U Hrvatskoj od epilepsije boluje četrdesetak tisuća osoba.

Svake godine šest tisuća osoba ima prvi epileptički napadaj. Ana Sruk iz Hrvatske udruge za epilepsiju naglasila je da je epilepsija bolest s puno različitih lica.

Napada ima različitih vrsta, od onih koji su jasno prepoznatljivi i većini ljudi dobro poznati, do onih koji zapravo ne liče na nekakve napadaje i ljudi ih možda drugačije tumače. Ono što je svima poznato su tzv. veliki napadaji.

- Odnosno mi ih zovemo generalizirani napadaji, kada osobe izgube svijest, padnu, pomokre se, grče se, ide im pjena na usta, naknadno su smetene i spavaju i imaju glavobolju. I to su najdramatičniji oblici napadaja, poručila je Sruk. 

Visoko diskriminirana i stigmatizirana bolest

Postoji i niz drugih vrsta napadaja poput žarišnih napadaja, kada osobe mogu imati poremećaje govora, slušne ili njušne halucinacije, naglih napadaja emocija, napadaje straha ili veselja.

Osobe vrlo često prolaze kroz život pod dijagnozom paničnih napadaja, imajući te žarišne napadaje. Kod djece postoje specifični napadaji koji se zovu apsansi.

Kada dijete se naglo zagleda i prekine neku radnju, koje je do tada radilo, možda malo žmirka očima i tada nakon deset, petnaest sekundi nastavi raditi što je dotada radilo. I takvi napadaji su neprepoznati i vrlo često dovode do poteškoća učenja, a zato što ih zapravo niti roditelji niti nastavnici ne prepoznaju.

Epilepsija je visoko diskriminirana i stigmatizirana bolest. U Hrvatskoj udruzi za epilepsiju koja teži poboljšanju kvalitete života osoba s epilepsijom, nedavno su proveli istraživanje koje je pokazalo da se više od 60 posto osoba s epilepsijom osjeća na neki način stigmatizirano.

- Diskriminacija se najčešće vidi u sustavu obrazovanja i u sustavu zapošljavanja, kazala je Sruk. 

Domagoj Škornjak kazao je kako je četiri godine tražio posao.

- Sad imam sreće da sam ga našao. Ali kažem vam četiri godine, kada se javim za posao moram reći - dobar dan ja sam Domagoj, imam epilepsiju, multiplu želite li vi mene zaposliti? Znači, 100 posto odgovori su bili ne. Svi su me odbili odmah. Ne mogu oni to. Meni se može dogoditi napad bilo kada, ja radim s novcima, to nije sigurno. Gosti ne bi htjeli vidjeti baš takve poput mene, i tako to, poručio je Domagoj Škornjak.

- Imam sreću da radim za stranog poslodavca, koji mi je bio apsolutna podrška. Nisam bio pod nikakvim pritiskom. Dan danas radim za tog poslodavca, već sada ide osma godina. I to je dosta dobro funkcioniralo. Dosta sam bio u vrijeme najžešće faze bolesti aktivan, jako aktivan i nisam se u tome kako da kažem predao niti malo, dodao je Luka.

Kako pomoći osobama koje dobiju napadaj

Jedan od okidača epileptičnih napadaja je svjetlost i u tom slučaju radi se o fotosenzitivnoj epilepsiji.

- Ono što je važno, važno je napomenuti da se takav oblik epilepsije javlja samo u manjeg broja oboljelih. Znači, u svega tri do pet posto. Tako da to je isto jedan važan podatak koji je možda nekakav mit da su sve osobe s epilepsijom osjetljive na svjetlo. I ono što je važno za reći, da za razliku od svjetlosti, sama buka nije jasno prepoznati okidač, provocirajući faktor, nego se to tumači više time da buka izaziva nekakvi strah, tjeskobu i stres što onda mogu biti okidači epileptičkih napadaja, ali bitno je da svaka osoba s epilepsijom prepozna svoj vlastiti individualni okidač napadaja, rekla je Sruk.

Važno je znati kako pomoći osobama koje dobiju epileptični napadaj.

- Kad napadaj počne da se počne mjeriti vrijeme trajanja napadaja, zato što je to nama liječnicima bitno zbog liječenja, koje primjenjujemo. Zatim za vrijeme trajanja napada ne smije se ništa gurati među zube. Ne smiju se sputavati te mišićne kontrakcije, jer može dovesti do ozljeda. Kad osoba koja ima napadaj i kad prestanu ti grčevi tijela, trebaju kao i svaku drugu osobu bez svijesti staviti u bočni položaj. Trebamo djelovati umirujuće. Dobro je da su u blizini samo one osobe koje znaju što rade. Ne smije se ništa davati na usta dok god osoba nije svjesna. Naravno, moramo ponuditi svoju pomoć u smislu da pozovemo obitelj ili da osobu pratimo u kući ili da dobijemo liječničku pomoć, poručila je Sruk.

"Nema predaje, dajte nam šansu"

Postoje razni oblici epilepsije, a za kvalitetan život s ovom bolesti potrebna je dobra zdravstvena skrb, podrška bližnjih i okoline, te pozitivan stav i razmišljanje.

Kao društvo možemo se potruditi da se smanji stigma koja prati ovu bolest te da se osobama oboljelim od epilepsije pruži prilika za normalan, sretan i ispunjen život.

- Nema predaje. Treba imati podršku najbližih. Ja sam imao podršku svoje obitelji. Sigurno ne bi bez toga uspio, istaknuo je Luka Tišljar.

- Da ne odustaju, a poslodavcima - dajte šansu, jer vrijedite, mi vrijedimo i treba nam dati šansu. Dajte nam šansu da se barem pokažemo. Dajte nam priliku kao i svakom drugom, poručio je Domagoj Škornjak.