Roditelji djece leptira apeliraju na HZZO: Nemamo vremena za čekanje

I najmanji dodir može značiti bolnu ranu. U Hrvatskoj oko 60 osoba živi s buloznom epidermolizom, a nova genska terapija mogla bi donijeti nadu za šestero djece leptira. Dostupna je u nizu zemalja, ali ne i u Hrvatskoj. 

U borbu za dostupnost lijeka uključili su se i poznati hrvatski glazbenici. 

- Zovem se Mila, imam šest godina, idem u predškolu//volim crtati, bojati, igrat se i sa sekama se isto igrati.

Mili igru i odrastanje otežava dijagnoza bulozne epidermolize, imala je već sedam operativnih zahvata i svaki je dan novi izazov.

- Bolest je tako nepredvidiva i zahvaća ne samo kožu, evo kod Mile je slučaj da je tip malo teži i sluznica joj je pogođena, znači gutanje, oči probava mislim koža svakako. Ali sve to jedno drugo vuče, i onda ne možemo ništa planirati. Mi smo kao obitelj dosta ograničeni, požalila se Milina mama Marija Brkinjač.

Marlena ima nepunih godinu i pol i jedina je beba leptir u Hrvatskoj.

- Nju može povrijediti malo grublji dodir, bilo kakav pad može ozlijediti do te mjere gdje se tjednima boriš s teškim ranama. Ona je normalno dijete, ali je ona jedna mala osjetljiva leptirica na koju svi mi skupa trebamo paziti i mislim da ona zaslužuje dobit taj lijek, rekla je Marlenina mama Jelena Herceg.

Isto misli i majka 12-godišnjeg Maxa.

- Mislim da su to djeca koja zaslužuju takvu terapiju. Ono što je ustvari najbitnije u cijeloj ovoj priči jest da terapija postoji, a za našu djecu nije dostupna, kaže Mirna Morić.

U Hrvatskoj bi novu gensku terapiju moglo primiti šestero pacijenata.

- Zapravo se u kožu dostavlja ispravna kopija gena koji omogućava ponovno stvaranje kolagena sedam. Prema dosadašnjim spoznajama lijek se pokazao uspješnim tj. doveo je do zarastanja rana u oko 65 do 70 posto bolesnika u kojih je primijenjen, objašnjava prof. dr. sc. Branka Marinković, predstojnica Klinike za dermatovenerologiju KBC-a Zagreb.

Koliko stoji dječje zdravlje i što je zapravo važno? 

Pita se to i otac oboljelog dječaka iz Dubrovnika, koji je napisao pjesmu koju izvode brojni hrvatski glazbenici.

- Mi ovom akcijom molimo HZZO da uvrsti taj tretman na osnovnu listu lijekova tima nam odgađate jedinu stvar koju mi nemamo a to je vrijeme, rekao je Srđan Petrić.

Zahtjev za uvrštavanje Vyjuvek na osnovnu listu HZZO-a podnesen je u kolovozu. 

Postupak je u tijeku, a odluka o tome hoće li terapija biti dostupna djeci s buloznom epidermolizom u Hrvatskoj još se čeka.