Dječaci s Duchenneovom mišićnom distrofijom čekaju odluku HZZO-a

Marijan Rodić, 14-godišnji dječak boluje od Duchenneove mišićne distrofije i jedan je od 20-ak dječaka u Hrvatskoj koji čekaju da HZZO na listu lijekova uvrsti GIVINOSTAT - lijek koji značajno usporava progresiju bolesti. 

Četrnaestogodišnji Marijan iz Cavtata ovih je dana završio osnovnu i upisao Ekonomsku školu u Dubrovniku. Trenira plivanje i voli jahanje. Ljetne praznike provodi poput svojih vršnjaka.

- Družim se s prijateljima, pođem na kupanje. Volim se jako kupat. Kupam se u Srebrenome na plaži i volim igrat i picigin, kazao je Marijan Rodić.

I dok mu je najdraža tema nogomet, o svojoj dijagnozi - Duchenneovoj mišićnoj distrofiji - ne voli razgovarati.   

- Bolest je još uvijek neizlječiva i rijetka i jedino što imamo je mogućnost odgode. I zato mi uvijek apeliramo da nam treba što prije ta terapija jer je vrijeme djeci neprijatelj u stvari. Jer s vremenom mišići sve više i više slabe, rekla je Mirjana Rodić, Marijanova majka.

Terapija se zove Givinostat i Europska agencija za lijekove ju je odobrila još prošle godine. Značajno usporava progresiju bolesti, provodi se već u brojnim državama, a HZZO ju tek treba uvrstiti na listu lijekova. 

- Hoćete li vi gledati vaše dijete kako tri godine dulje hoda, kako je samostalno, bezbrižno - to nije malo vrijeme. Možda se to nekome tko je zdrav čini tako, ali to je daleko od toga. To je nama puno vremena jer bolje nemamo, naglašava Mirjana.

Givinostat je namijenjen dječacima starijima od 6 godina koji primaju kortikosteroide i - najvažnije - koji još uvijek hodaju. U Hrvatskoj ih ima 20-ak i za svih njih vrijeme je ključno. To potvrđuje i otac 11-godišnjeg Davora iz Đurđevca, Marjanovog prijatelja.

- Prije samo nekoliko mjeseci Davor je još hodao. U studenom je nažalost slomio nogu i taj prijelom za dječake s Duchennovom mišićnom distrofijom nije samo prijelom, on može promijeniti tijek bolesti. Otada Davor koristi invalidska kolica. Za Davora je možda kasno, ali za ostale dječake ovo može značit spas, istaknuo je Damir Hodalić, Davorov otac. 

I brojni poznati su se priključili apelu za što skoriju primjenu terapije "DMD dječacima", kako ih zovu. 

- Kao što smo i ovih zadnjih dana primali stvarno poruke podrške na kojima se svima zahvaljujemo i evo nadamo se da će nas podržat i HZZO u tome, da će naše dječake podržat, rekla je majka.

Jer progresivna bolest zahtijeva i brz odgovor sustava.