Udruga DEBRA od HZZO-a traži spas za djecu leptire

"Koje su stvari bitne?" pitanje je u središtu pjesme i videospota nastalih radi podrške djeci oboljeloj od bulozne epidermolize, rijetke, teške i nasljedne bolesti poznate i kao bolest leptira. Tim se spotom pokreće kampanja, danas, na Međunarodni dan svjesnosti o toj bolesti.

Udruga DEBRA na zagrebačkom Cvjetnom trgu podiže svijest javnosti o toj rijetkoj bolesti.

Naša reporterka Ruža Ištuk doznala je od što bi sve ova kampanja trebala donijeti:

- Kako smo mogli čuti i u pjesmi, odnosno spotu, kampanjom se želi naglasiti što je u stvari bitno, ali i da zdravlje djece ne smije imati cijenu. U tom slučaju, na potezu je Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje, od kojeg roditelji oboljele djece traže i očekuju da na svoju listu stavi novu gensku terapiju, lijek Vyjuvek , koji se primjenjuje u velikom broju europskih zemalja, primjerice Španjolskoj, Sloveniji, Srbiji, Rumunjskoj, Bugarskoj, ali ne i u Hrvatskoj, javila je Ištuk.

Članovi Udruge DEBRA žele da se to promijeni, jer za šestero oboljele djece u Hrvatskoj koja bi mogla primiti tu terapiju, to je i nada i spas, i oni zaslužuju i ono što rezultati terapije pokazuju: da njihove rane brže zacjeljuju, ali i da ne nastaju nove.

- Naime, rezultati pokazuju pomake kod djece kod koje je terapija aplicirana za 65 do 70%. Inače, od bolesti epidermolize u Hrvatskoj boluje oko 60 pacijenata, i ono što je njihova svakodnevica su bolne rane koje mogu nastati i zbog blagog i nježnog dodira, ali i svakodnevna bolna previjanja i zavoji, i to je ono što žele da se promijeni, odnosno da im se omogući da šire svoja krila i da rastu što bezbolnije, i da se normalno razvijaju, ustvrdila je naša reporterka.

- Postoji jedna kremica, postoji i terapija, genska terapija, koja je već u jednom nizu zemalja u upotrebi. Čekamo, čekamo, odgovora nema. Ni da, ni ne, poručuje predsjednica udruge DEBRA Vlasta Zmazek.

Dermatologinja u KBC-u Zagreb, dr. med. Anamaria Balić napomenula je da i neke druge terapije koje također vrlo dobro potiču cijeljenje i smanjuju tu upalu koja dugoročno dovodi do većeg rizika od planocelularnog karcinoma, još nisu na listi.

Pjesmu "Koje su stvari bitne", koju prati i video spot napisao je i objavio tata iz Dubrovnika, Srđan Petric, kao dio inicijative i apela roditelja djece oboljele od bulozne epidermolize (djeca leptiri), okupljenih u Udruzi DEBRA.

Uz tatu Srđana, na pjesmi i spotu su radili, Šimun Končić (viola, violina), Mihaela Martinović (violončelo), Duško Mandić (obrada vokala), Nikša Bratoš (glazbeni suradnik), Toni Butigan (mix, master), Rela Petric (Režija i montaža), te niz poznatih hrvatskih glazbenika, poput Mije Dimšić, Nene Belana, Marka Tolje, Ivana Dečaka iz Vatre, Mladena Badovinca iz TBF-a, Aljoše Šerića iz Pavela, okupljenih za potrebe ove humanitarne akcije.