Skupe terapije u inozemstvu: Obećavaju ustat ćete iz kolica, dokaza nema

Sve su češće kampanje za skupljanje novca za tzv. čudotvorne terapije u dalekim zemljama poput Tajlanda ili Koreje koje navode da će se osobe ustati iz kolica, no stručnjaci upozoravaju da takve terapije nisu znanstveno potvrđene. Bojan Hajdin, predsjednik Hrvatskih udruga paraplegičara i tetraplegičara, i prim. dr. sc. Darko Perović, KBC Dubrava, Odjel za ortopediju i traumatologiju u emisiji Normalan život govorili su o pacijentima koji su otišli na takvo liječenje matičnim stanicama, te o slučaju u kojem se stanje pogoršalo.

Naveli su primjere iz 2014. godine, kada su četvorica pacijenata otišla na liječenje matičnim stanicama, ali nitko od njih nije ostvario poboljšanje, a jedan je čak morao ponovno na operaciju. Ističu i uobičajene obrasce naplate te taktike kojima se služe pojedine klinike: prvi tretman stoji 15.000, drugi 25.000, a treći 35.000, dok se u sitnom tisku često navodi odredba da pacijent, ako terapija ne donese nikakav učinak, nema pravo na tužbu.

- Svjedočimo sve većim kampanjama za skupljanje novaca za odlazak na čudotvorna liječenja, i to još pogotovo u neke daleke zemlje. Primjerice u Tajland, tamo je sad najčešće. Ne želim nikoga prozivati niti osporavati, samo želim skrenuti pozornost na to da se takve terapije ne provode kod nas, ne provode se na Zapadu, nego to bi bio prvi alarm da je nešto neprovjereno i da nije znanstveno utemeljeno. Na svakodnevnoj bazi zovu nas obitelji i naši članovi. Ovim putem ih isto ne osuđujem i sam ih razumijem, budući da sam ja bio u takvoj situaciji, sa željom da bi se vratili, da bi se digli iz kolica, rekao je Hajdin.

To su, kako kaže kampanje: "Korak za ovo, korak za ono, dignimo se iz kolica".

- Obično se to događa kod ljudi koji su svježe, hajdemo reći tako, novoozlijeđeni, koji nisu još prošli ni fazu žalovanja ni fazu prihvaćanja. I onda u toj situaciji oni se hvataju za slamku spasa. I meni samom bilo je teško prihvatiti da živimo u 21. stoljeću, da putujemo na Mjesec, da izmišljamo ne znam kakve strojeve, a ne možemo spojiti tu neku leđnu moždinu. Sam sam tražio, bio sam u takvoj situaciji. Međutim, također sam se vodio istraživanjima, znanstvenim utemeljenim dokazima, jer medicina je jedno, a marketing je drugo. I kada ta nada postane taj proizvod, to je onda jako zabrinjavajuće, ističe Hajdin.

Perović koji već više od 25 godina radi s takvim bolesnicima, vrlo često čuje pitanje: što se može, gdje se može otići van, jer "uvijek je vani nešto bolje". 

- 2014. sam imao priliku čuti da su četiri bolesnika prvo došli kod mene u posjetu, sukcesivno nekih mjesec dana, i svi su odlučili ići u Koreju. Svi su išli na tretman tada tim matičnim stanicama, tog tipa koji se tada radio. Nijednom nije bilo bolje, jednom se čak pogoršalo stanje pa je morao imati novu operaciju po povratku. Barem nekoliko puta godišnje me pitaju za savjet o tome, jer se puno to reklamira, puno se lovi, rekao je Perović.

Hajdin opisuje kako je nakon ozljede najprije prolazio kroz fazu neprihvaćanja, zbog čega je bio spreman razmatrati i neprovjerene oblike liječenja. Prijatelji su mu nudili pomoć i željeli organizirati humanitarne akcije za prikupljanje novca za terapije u inozemstvu. Međutim, fizioterapeut koji je radio s njim upozorio ga je da za njegovo stanje još ne postoji dokazano učinkovita terapija te da su potencijalni tretmani još uvijek u fazi istraživanja. Savjetovao mu je da novac ne troši na neprovjerena liječenja, nego da ga uloži u poboljšanje kvalitete života dok čeka razvoj učinkovitog lijeka.

Hajdin ističe da osobe s invaliditetom mogu imati vrlo kvalitetan život ako imaju pristup odgovarajućim pomagalima te ako se uklone ili ublaže tehničke i arhitektonske prepreke koje im otežavaju svakodnevicu.

- Jer smo imali tako nekoliko situacija da su ljudi otišli na liječenja. Vratili su se s tih takvih liječenja bez ikakvog pomaka, a nisu imali pa čak ni za normalna kolica, za rampu do kuće, za prilagođenu kupaonu koja je prijeko potrebna kada se tako nešto dogodi, kad se vratite u život nakon ozljede leđne moždine.

Nadovezujući se na Hajdinovo iskustvo, Perović ističe da je prošlo mnogo godina otkako su mu nudili različite terapije uz velika obećanja, no unatoč tome još uvijek ne postoji učinkovito rješenje. Objašnjava da su istraživanja ozljeda leđne moždine iznimno složena te da ni danas medicina nema odgovor na taj problem. Čak i istraživanja koja uključuju matične stanice, a provode se u strogo kontroliranim uvjetima, predstavljaju tek jedan od brojnih izazova koje tek treba riješiti. Zbog toga će biti potrebno još mnogo vremena i daljnjih kontroliranih kliničkih istraživanja, u kojima su pacijenti jasno informirani o postupcima i ne snose troškove sudjelovanja.

- Što se tiče novih istraživanja, osim matičnih stanica, danas se više sad ide na elektroniku pa se koriste epiduralni stimulatori u kombinaciji s nekakvim virtualnim svijetom i sl. Međutim, to je sve još uvijek u povojima. Zaista nema još nijednog tretmana gdje bi mogli reći: "Odite tamo, sigurno ćete biti izliječeni".

Može li robot pomoći?

Postoji egzoskelet koji se može aplicirati, ali on neće izliječiti, ističe Hajdin.

- On će samo nama olakšavati. Elektronika i pomagala nam olakšavaju život, ali oni nas neće dovesti do izlječenja i do ponovnog hodanja, rekao je.

Što se tiče egzoskeleta, dodaje Perović, hodanje u egzoskeletu uz svu modernu danas što imamo, robotiku, je ne znam koliko puta sporije nego kretanje u kolicima.

- Da prijeđete nekakvih 20 metara, treba vam puno vremena, minuta ili dvije, koliko god da je kompleksan taj egzoskelet, a u kolicima dođete za 2-3 sekunde s jedne točke na drugu točku.

Hajdin upozorava da se problemi osoba s ozljedama leđne moždine ne svode samo na nemogućnost hodanja. Ističe da se u javnosti invalidska kolica često promatraju isključivo kao simbol gubitka hoda, iako upravo ona omogućuju mobilnost. Mnogo veći izazovi, kaže, uključuju kronične bolove, spazme, inkontinenciju te kao i ograničenu funkciju ruku, poteškoće s disanjem i druga oštećenja. Prema njegovim riječima, upravo su novoozlijeđeni pacijenti, koji još nemaju dovoljno informacija, podložni obećanjima o „čudesnim” terapijama, zbog čega se u njihovu oglašavanju najčešće naglašava upravo mogućnost ponovnog hodanja.

- Mi bismo bili sretni kada bi se našlo nešto i s tim istraživanjima se pokušava olakšati nam i smanjiti te naše tegobe koje imamo, da se bar pronađe lijek za inkontinenciju, da se pronađe lijek za bolove u leđima, da se pronađe lijek za spazme, pa bi to već bio veliki korak. A ovo hodanje dolazi tek na kraju. Nekad se znamo i našaliti da je ovo hodanje precijenjeno. Tako da, to stvarno tako je, ali to dođe s vremenom koje provedete u kolicima i vidite da to nije nikakav bauk i da se može slobodno i jako lijepo i kvalitetno živjeti, navodi.

Stoga je pokrenuta i kampanja koja ističe da invaliditet nije bolest nego stanje te da osobe s invaliditetom trebaju pravo na nadu i na istinu, uključujući usmjeravanje prema poboljšanju kvalitete života i sustavnoj rehabilitaciji. Rana i kvalitetna rehabilitacija te uključivanje obitelji su ključni. Važno je znati i da postoje razlike između inkompletnih, kod kojih je bolja prognoza i kompletnih lezija, kada je šansa za oporavak manja od 1 %.

Cijelu emisiju pogledajte ovdje: