Borba za Emmu: Otkaz, terapije i sustav koji ne pomaže

Biti roditelj autističnog djeteta u Lijepoj našoj znači 24 sata dnevno pretakati iz šupljeg u prazno, nalaziti rješenja i davati 300 posto sebe da bi tvoje dijete napredovalo. Jer sustav koji bi takve roditelje trebao podržati slab je i nedostatan. A borba s njim traje i traje.

Opterećenje za roditelje

- Emma je izuzetno zahtjevno dijete koje zahtjeva kontinuiranu pažnju i skrb. Dakle, ti nju ne možeš staviti niti na jednu minutu jer ona jednostavno nije svjesna rizika. Dakle, ona je u stanju napraviti u 30 sekundi glupost i dovesti sebe u opasnost, naglasila je Emmina majka Petra Božić.

Emmi je u prvoj godini života dijagnosticiran poremećaj iz spektra autizma.

Prvi put smo je snimali prije četiri godine. Loše je komunicirala, loše reagirala na nepoznate ljude, teško razumijevala svijet oko sebe, kazala je Božić.

A ovo je Emma danas. Šest i pol joj je godina i danas puno bolje komunicira i percipira okolinu. I to gotovo isključivo zahvaljujući upornosti svojih roditelja.

- Čovjek bi rekao da su njezine potrebe sad manje, u biti su veće. Počela je doživljavati svijet oko sebe i kako bi se priključila u taj svijet, potrebna joj je dodatna podrška, koju, na žalost, ne dobiva dovoljno, rekla je Emmina majka.

Dva dana u tjednu Emma je uključena u program Centra za odgoj i obrazovanje Slava Raškaj. Ondje s njom radi edukacijska rehabilitatorica, logoped, dobiva likovnu i glazbenu terapiju. Na prvi pogled čini se dosta, ali to su samo četiri sata na tjedan. A Emma je u spektru svih sedam dana.

- Ona ima pravo zakonski na puno više toga, dakle na kompletnu rehabilitaciju, međutim njezina prava su ostala samo na papiru. Dakle, po Ustavu Republike Hrvatske, po međunarodnim konvencijama kojih je Hrvatska potpisnica, ona ima pravo na puno više. Ona bi trebala imati kompletnu skrb i rehabilitaciju omogućenu kroz sustav socijalne skrbi, ali to, nažalost, nije tako, dodala je.

- Što u načelu znači da njezina dobrobit, njezin napredak ovisi od tome koliko mi kao roditelji možemo isfinancirati privatnih terapija. Ona konkretno ide na terapijsko jahanje, ide na terapijsko plivanje, ide dva puta tjedno kod logopeda. I imamo edukacijsku rehabilitatoricu koja nam dolazi doma, naglasila je Emmina majka.

Sve to jako opterećuje Emmine roditelje. I financijski i psihički. I nisu jedini. Jako je puno djece u spektru.

Ne može u vrtić

 Petra nam otkriva da se u zadnje dvije godine bilježi porast od 200 posto oboljele djece, a sustav, kaže, ne može namiriti niti pet posto potreba. Liste čekanja su ogromne, nedostaje rehabilitacijskih edukatora, logopeda...

 Većina ih se odlučuje za odlazak u privatni sektor jer im je financijski puno isplativije. Nitko ne želi raditi u vrtićima, a oni specijalizirani za djecu u spektru niti ne postoje.

- Radi se tako da se djecu uključuje u redovni sustav, u redovne vrtiće uz pomoć asistenta, uz pomoć trećeg odgajatelja. Međutim, to su ljudi koji nisu educirani za rad s djecom kao što je Emma. I oni jednostavno naši djeci ne mogu pomoći. Dakle, ne mogu ih ni čuvati, a kamoli da bi mogli s njima nešto konstruktivno raditi, poručila je.

Što se kod Eme prelomilo prije jedno mjeseci i pol, i Ema konkretno sad ne ide u vrtić.

- Ne ide u vrtić, mi ne možemo znati konkretno što se dogodilo. Međutim, pretpostavka je da to jednostavno nije prostor i nisu uvjeti prilagođeni djetetu u spektru. Previše je djece, previše je buke, previše je podražaja, prestimulativna je sredina i Emma jednostavno više ne može. Ona je cijelo vrijeme bila u nekom modu preživljavanja tamo i jednostavno njezin živčani sustav to više ne može podnijeti. I momentalno, kad mi uđemo u vrtić, ona počne negodovati, ona počne se bacati, urlati, vrištati, istaknula je Božić.

I odgajatelji ne mogu naći način da ju smire.

- I to u suštini znači da je Emma prebačena u cijelosti na mene i da ja nemam uvjete za raditi, objasnila je Božić.

Petra je bila prisiljena dati otkaz kako bi mogla biti cijeli dan s Emmom. To je udarac i na obiteljski novčanik i na odnose unutar obitelji.

- Kako se vi nosite s tim?

- Pa ja bih rekla da ne bih najbolje. Guram dan po dan, lagano sam sad već na rubu i očajna. Jako je teško. Kako sam sad u situaciji da ne mogu raditi, da ne mogu privređivati kod nekad, a nažalost, potrebe našeg djeteta su stvarno ogromne i nama treba jako puno financijskih sredstava da bi ona kontinuirano bila u terapiji i da bi kontinuirano joj osigurali napredak, Stjepan strahovito puno radi, dodala je Emmina majka.

- I fali, fali mi doma jer prvo mi fali zato što s njom stvarno nije lako, drugo mi fali kao moj suprug i htjela bi da više vremena provodimo skupa, rekla je Božić.

- Kako vas dvoje uspijete sačuvati sebe, brak, živce, psihu?

- Mi smo kao i svi drugi normalni ljudi, mislim, ima tu i svađa i ona nas dovodi do ludila jednog i drugog, tako da nema ničeg drugačijeg ili novog čega ima u svakom normalnom, a posebice ovakvom životu s djetetom u spektru, tako da ja vjerujem da nikome nije lako, niti jednom roditelju, niti jednoj obitelji, poručio je Emmin tata Stjepan Božić.

Kucaju na vrata institucija

 - Pa Ema u biti od uvijek ima tu nekakvu poveznicu sa životinjama i bolju komunikaciju od malena sa životinjama nego s ljudima. Od uvijek je htjela psa, od uvijek je htjela mačku, od uvijek je htjela ponija. Mačku smo joj osigurali, rekla je Emmina majka. 

- Mačka je najbolji terapeut, njihov odnos je nešto predivno i ta mačka stvarno toliko osjeti, toliko ima razumijevanja za nju da je nešto predivno. Ako nje od uvijek voli, u biti smo shvatili koliko dobro utječu na nju i koliko nakon tog terapijskog jahanja je ona mirna, dodala je. 

- Terapijsko jahanje je nešto što ja mislim da djeci u spektru je od koristi, međutim isto postoji samo u privatnom sustavu. Mnoge države recimo imaju terapijsko jahanje preko recepta, preko sustava zdravstvene skrbi. Kod nas to ne postoji, istaknula je.

Zato Božići i ostali roditelji djece u spektru okupljeni u udruzi Sjena svakodnevno kucaju na vrata institucija, pišu prijedloge, dijele svoja iskustva.

- I nekako stvarno se trudimo napraviti nekakve promjene, ukazati na sve propuste u sustavu i zahtijevati da dođe do nekih promjene na bolje. Jer situacija u Hrvatskoj je stvarno kritična, poručuju Božići.