13:21 / 05.05.2021.

Autor: Slađana Bukovac/Labirint/HRT

Nepokretna i ovisna o pomoći u borbi protiv birokracije

Minja Vuksan-Dobran i Alessandro Dobran

Minja Vuksan-Dobran i Alessandro Dobran

Foto: Labirint / HRT

I dok javni novac nerijetko završava u privatnim džepovima, za teško bolesne često ga nema. S dugotrajnim i skupim liječenjem obiteljima obično prijeti i siromaštvo. Upravo tomu svjedoči slučaj Minje Vuksan-Dobran. Nepokretna i ovisna o pomoći, teškom mukom pobijedila je birokraciju.

- To ide ovako – dakle hodaš, sve je u redu, normalno hodaš, trčiš, radiš, sve što treba. I onda odjednom uopće ne hodaš, nimalo, dakle obje noge otkažu. I onda se polako dižeš, ideš na kortikosteroide, ideš na terapije. I da, polako se dižeš, to je teško, to dugo traje. I onda počinješ, recimo kao hodaš, nekako slabo, kratki koraci uz pridržavanje. E onda jedna noga otkaže i onda tu nogu vučeš, a i ovako i onako nemaš snage u nogama, nemaš snage u ničemu, priča Minja.

- Kad vidiš osoba koja je jaka, koja je borac, ne može ništa… Da ju nisam poznavao prije, bih rekao "ma, to je to". Ali ja znam što je ona bila u stanju napraviti, koliko je radila, dala je maksimum od sebe. Vidiš da je netko tko je mogao puno, a sad ne može ništa – onda vidiš da je čovjek u stvari nešto toliko jadno, kaže njen suprug Alessandro.

- Multiplaš se ne smije izlagati stresu. Ali, kako da se multiplaš ne izloži stresu ako će mu isključiti struju, vodu i telefon, i ne znam, sve će mi isključiti, kisik će mi isključiti jer nije platio. Ne zna kako razvući tisuću i po kuna da plati sve režije i hranu u kući, i mislim ja uopće nemam nikakvu predodžbu. I onda jedeš to što jedeš, on je proveo više gladnih dana nego sit, ovaj, što je strašno, meni je to prestrašno. Još je strašnije što se on nije bunio, kaže Minja.

Minja

Minja

Foto: Labirint / HRT

- Doslovno nismo imali za jesti. Jer struju, vodu moraš platiti, i telefon moraš platiti, jer ti moraš imati dostupnu hitnu. To nisu uvjeti ni za mene, ni za njega. To, to nije normalno. I onda smo tražili to, i onda su nam prvo rekli da suprug ne može biti. I onda je ispalo da je to netočno. Kako ne može biti suprug? Onda ne, može biti, dapače, upravo to je svrha te priče o njegovatelju je da bude član obitelji, da se tako riješi problem obitelji. E onda su rekli, eh tu je bilo, ne može se dobiti njegovatelja na osnovu samo multiple skleroze. Multipla skleroza, znači multipla, nešto više, multipraktik pobogu, multipraktik ima više funkcija, nije samo da miksa nešto. Radi, sjecka, i ovo i ono, tako i multipla – sjecka me, muti me, okreće me, baš kao i multipraktik. I skleroza, sama riječ skleroza nešto govori, ističe Minja.

- Kažu nisu svi multiplaši isti, karakter puno igra. Da, istina, karakter, ali ja bih samo pitao nekoga "da se tebi dogodi to, da si u nemogućnosti da se krećeš, da jedeš sam, da imaš tu inkontinenciju, dakle da je nekontrolirano sve, kako bi se osjećao? Ja recimo kad se razbolim, kad imam neku prehladu ili gripu, u to vrijeme se osjećam ko' krpa. Znači to je tih deset, petnaest dana, poslije toga ti dođeš k sebi, počneš hodati, normalno funkcioniraš. Ali oni ne, oni ostaju još gore, ono, samo ih tuče ta bolest, eto, priča Alessandro.

Alessandro

Alessandro

Foto: Labirint / HRT

- Ti nikad ujutro, kad se probudiš, ne znaš što te čeka taj dan. I obično si nekako malo tužan što si se probudio, iskreno. Jer malo si na teret svima, malo te boli ta nesposobnost, taj parazitizam, da tako kažem, kad si ti jednostavno ovisan o drugim ljudima, a ne vidim zašto? Ne vidim, koja je svrha, koja je svrha da ja ostanem, da ja budem, da ja i dalje budem tu, da dišem, trošim kisik, trošim hranu, trošim prostor drugim ljudima, ne znam, nekom djetetu gladnom u Africi, a ja ne činim ništa pozitivno, ja ničemu ne služim. I mene to boli, i zato se ja borim protiv multiple. Jer ja moram naći načina da ne budem nepotrebna, smatra Minja.

- Najbolje je bilo kad sam išao, ovaj, zadnji put u centar, kad su mi rekli kao, odlazim i kaže kao "ako bude ikakvih promjena javite". Ja kažem kakvih promjena? Pa ne znam, ako dobijete na lotu. Pa ako dobijem na lotu…, kaže Alessandro.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!