Osobe s cerebralnom paralizom često su nevidljive u društvu

11:47 / 09.05.2022.

Autor: Zdrav život/Matej Crnogaća/HRT

Osobe s cerebralnom paralizom često su nevidljive u društvu

Osobe s cerebralnom paralizom često su nevidljive u društvu

Foto: Zdrav život / HRT

U svijetu živi oko 17 milijuna osoba s cerebralnom paralizom koje su često nevidljive u društvu. Oboljeli od cerebralne paralize susreću se s brojnim preprekama tijekom života, stoga je Nacionalni dan ove bolesti, 5. svibnja prilika za senzibiliziranje javnosti o njima, o čemu govori Mirjana Markovinović, izvršna direktorica Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize i profesorica Maša Malenica iz Kliničke bolnice Sestre milosrdnice.

 

Cerebralna paraliza je stanje koje se odlikuje lošom kontrolom mišića, ukočenošću, paralizom te nekim drugim neurološkim deficitima. Nije riječ o bolesti u pravom smislu te riječi jer s vremenom ne dolazi do pogoršanja kliničke slike. Neurološko oštećenje, kao uzrok pojave cerebralne paralize, može nastati prije, za vrijeme ili neposredno nakon poroda.

- Simptome nažalost ne vidimo odmah po rođenju djeteta, već kako dijete raste, kako očekujemo razvoj motorike koji se ne dešava ili zamjećujemo nekakve razlike lijevo desno, gore dole, postavlja se sumnja na cerebralnu paralizu. Dijagnozu ne postavljamo odmah već provodimo praćenje, dijagnostiku, sve što je potrebno kako bi recimo do pete godine života bili sigurni da se ne radi o progresivnom stanju već o cerebralnoj paralizi koja ima svoje podtipove i već ovisno o tome kakav je podtip možemo otprilike razgovarati sa roditeljima, bolje usmjeriti terapiju, bolje razgovarati o nekakvim očekivanjima i ishodima same cerebralne paralize, kaže Maša Malenica,  Klinika za pedijatriju KBC Sestre milosrdnice.

Riječ je o takozvanoj ranoj intervenciji kojom se uistinu može bitno poboljšati ishod liječenja.

- U ranu intervenciju se uključuju i psiholozi, logopedi, radni terapeuti, senzorička integracija, ortopedi i fizijatri. Zapravo to je jedan multidisciplinarni tim i praćenje djeteta, kaže Malenica.

- Ono što je za sada najučinkovitije, a to je kontinuirano vježbanje, podraživanje i zapravo ta jedna terapija iz tog aspekta koja onda mladim neuronima na neki način šalje podražaj kako mjesto koje je oštećeno, ajmo to tako reći, zaobići gdje se sinapse stvaraju i zaobilaze oštećeno područje.

U Republici Hrvatskoj živi više od 20 tisuća osoba s cerebralnom paralizom. Veliku pomoć njima, ali i njihovim obiteljima, pružaju 32 udruge koje diljem Lijepe naše predanim radom pokušavaju podići kvalitetu života osoba s cerebralnom paralizom. Sve su te udruge okupljene pod okrilje matičnog Saveza.

- Naš rad je primarno usmjeren na naše udruge članice, budući naš savez nema članstvo već udruge okupljaju članove i kroz razne programe i projekte koje savez prijavljuje i provodi surađujemo direktno znači sa udrugama odnosno tada taj program, odnosno projekt, se provodi konkretno u lokalnoj zajednici, kaže Mirjana Markovinović, izvršna direktorica Hrvatskog saveza udruga cerebralne i dječje paralize.

- Udruge su nama velika pomoć. Zapravo kroz udruge roditelji na neki način stvaraju jednu mrežu, oni pomažu jedni drugima, ponekad imaju neke informacije koje mi možda nemamo, sa terena što bi se reklo i mislim da jako dobro da se upoznaju, da se djeca druže, da vide starije od sebe sa cerebralnom paralizom i da zapravo na neki način imaju neki osjećaj šta to zapravo znači i šta je sve moguće s cerebralnom paralizom, kaže Malenica.

-  Naša uloga je zagovaračka uloga, naša uloga je senzibilizacija javnosti, naša uloga je smjer društva u kojem će se izjednačiti mogućnosti osoba sa invaliditetom sa svima drugima. Gdje se neće isticati neke nemogućnosti ili poteškoće, već svi kapaciteti koji u svakom od nas postoje. To je put prema jednom inkluzivnom društvu, pomaka definitivno ima, ali isto tako ima i prostora za daljnje poboljšanje, govori Markovinović.

Savez kontinuirano radi i na osmišljavanju te provođenju različitih projekata koji imaju cilj da se osobe s cerebralnom paralizom intenzivnije uključe u život lokalne zajednice. Velike napore u svojem radu Savez ulaže u poboljšanje kvalitete života svojih članova koji žive izvan velikih gradskih središta. Nažalost, oni još uvijek nemaju jednake mogućnosti kao članovi iz urbanih sredina.

- Moramo biti pošteni i znati da nemaju svi u isto vrijeme iste mogućnosti kao što ima netko tko je tu blizu i može zapravo pristupiti i terapiji i drugim zapravo mogućnostima koje ima netko tko živi u većim gradovima, kaže Malenica.

-  Jer nije prirodno, složit ćete se, da netko iz male sredine putuje ne znam sto, dvjesto kilometara naprimjer do većeg centra kako bi dobio uslugu koja mu je potrebna, dodaje Markovinović.

Upravo je Nacionalni dan osoba s cerebralnom paralizom prilika da se javnost dodatno senzibilizira za njihove potrebe i probleme. Rješavanjem tih problema omogućit će im se puno i ravnopravno sudjelovanje u društvu, što bi u 2022. godini trebao biti civilizacijski standard.

Vijesti HRT-a pratite na svojim pametnim telefonima i tabletima putem aplikacija za iOS i Android. Pratite nas i na društvenim mrežama Facebook, Twitter, Instagram i YouTube!