Život sa spinom bifidom

Spina bifida je urođena mana u kojoj dolazi do nepotpunog zatvaranja kralježnice i leđne moždine. Nastaje tijekom ranog razvoja u trudnoći, postoji više oblika ovog poremećaja, dok uzroci ove anomalije još uvijek nisu poznati. Kod djece sa spinom bifidom važna je rana dijagnoza i multidisciplinarno liječenje.

Mario je šestogodišnjak koji se rodio sa spinom bifidom, odnosno nepravilno formiranom kralježnicom i leđnom moždinom.

Majka Maja Saković kaže da joj je blizanačka trudnoća bila uredna do 34. tjedna te da su onda u bolnici otkrili da s jednom bebom nešto nije u redu. Odmah su mi rekli šta je, da će se sve vidjeti kad se dijete rodi, ali da je to 99% spina bifida, kazala je.

Porod je bio inducirani, a Mario je odmah otišao na operaciju kralježnice.

- Mi smo to jako brzo prihvatili. Svi su nam rekli "on će biti toliko dobro koliko ćete se vi baviti s njim". I tako je stvarno bilo. Doktori su napravili to što su trebali i dalje je sve bilo na nama. Suprug i ja smo se uhvatili ukoštac s time, a Mario je u biti jako dobro, kazala je Maja Saković.

Spina bifida javlja se oko 0.5 do 2 na 1000 djece. Iako ne postoje točni podaci, oko 20-ak djece godišnje u Hrvatskoj rodi se s ovim poremećajem.

- Spina bifida se javlja vrlo rano, unutar prvih nekoliko tjedana trudnoće, zapravo prije nego što najčešće žena uopće sazna da je trudna. Uzroci mogu biti genetski, ali isto tako mogu biti čimbenici okoliša. Genetske uzroke vidimo po tome jer se spina bifida češće javlja unutar nekih obitelji, pa ako je jedno dijete oboljelo od spine bifide, postoji 4% šanse da će i drugo dijete oboljeti, kazala je prof.dr.sc. Andrea Cvitković Roić, spec. pedijatrije, subspec. pedijatrijske nefrologije.

Okolišni čimbenici su lijekovi antiepileptici, neregulirana šećerna bolest u majke, debljina majke, pregrijavanje organizma, ali i manjak folne kiseline.

- Pokazalo se da ako trudnice ili žene zapravo prije začeća, ako uzimaju folnu kiselinu da je šansa da će doći do nastanka spine bifide se smanjuje čak 75 posto.

Postoji više oblika ovog poremećaja. Najteži oblik rascjepa je kada kroz defekt kralježaka uz ovojnicu izlazi i kralježnična moždina.

- Taj oblik se zove mijelomeningokela i nažalost je najčešći u naših pacijenata. Znači, ovisno o veličini defekta, ovisno da li se nalazi u gornjem dijelu kralježnice, srednjem dijelu torakalnom ili donjem dijelu kralježnice, ali isto tako i o kvaliteti neurokirurškog zahvata, će i ovisiti posljedice, odnosno dijete će kasnije imati određene probleme u životu.

Iznimno je bitno da se dijete liječi multidisciplinarno. Vrlo rano se uključuje neurokirurg koji operira dijete unutar 24 sata, zatim je tu neuropedijatar koji prati motoriku djeteta te ortoped koji vodi brigu o skoliozi.

- Budući da djeca sa spinom bifidom imaju neurogeno crijevo i od tuda potječu problemi slabe regulacije kontrole stolice gdje su neki sa problemom opstipacije, drugi su s problemom bjegova stolice što predstavlja i socijalni problem, nemogućnost osjeta, nagona na stolicu, pa i kasnije gdje imaju problema s osjećajem napuhnutosti, hemeroida i slično. Nastojimo od početka to pravilno pozicionirati i roditelje educirati, kazala je prim. Alemka Jaklin Kekez, spec.pedijatar i subspec. pedijatrijske gastroenterologije.

Vesna Kumanović, uroterapeutkinja i predsjednica Udruge Aurora naglašava da je važno istaknuti da djeca sa spinom bifidom imaju neurogeni mjehur te da oni ne mogu spontano mokriti.

- Stoga je čista kateterizacija postupak kojim onim zapravo imitiraju mokrenje, odnosno mokre na taj način. Samim time, naravno, potrebno je izvršiti edukaciju i to već u starosti bebica od dva tjedna pa na više gdje učimo oba roditelja kako napraviti taj postupak, kazala je.

Kasnije uče i djecu kako samostalno obaviti kateterizaciju. Mjehur se prazni pet puta dnevno i po potrebi se povisuje i do 6-7 puta. Sve potrebne informacije pruža i Udruga Aurora – udruga djece i roditelja sa spinom bifidom.

Rade i dodatnu dijagnostiku kada dijete počne surađivati i prilagođavaju terapiju. Za to služe metode neuromodulacije, biofeedbacka, fizikalnih terapija zdjelice. Pravilna prehrana ovdje je iznimno važna jer djeca budu slabije uhranjena.

Kod djece sa spinom bifidom važna je rana dijagnoza, a za sve žene koje planiraju trudnoću, preporučljivo je uzimanje 400 mikrograma folne kiseline dnevno koja smanjuje rizik od spine bifide.