Otac djeteta s autizmom: Katkad sam se bojao svog sina

Tema novog izdanja emisije Nedjeljom u 2 Aleksandra Stankovića bili su - tate, točnije požrtvovni očevi koji bi mogli biti primjer drugim ljudima. Gost emisije bio je strip-autor Dalibor Talajić koji se već godinama bori za zdravlje svog sina s poremećajem iz spektra autizma.

- Medijska slika o tatama pomalo je jednostrana. Često nas se promatra kroz slučajeve nasilnih očeva i kroz neplaćene alimentacije, a većina očeva ne spada u te kategorije, ustvrdio je na početku emisije Aleksandar Stanković.

Tu tvrdnju komentirao je gost Dalibor Talajić:

- Logično je da je to tako, iz razloga što smo mi fizički poprilično nadmoćni nad suprotnim spolom. I onda kad se desi neki incident, on je stvarno ozbiljan. Međutim, sami ste lijepo rekli, to su zapravo rijetki slučajevi, iako je i jedan previše, da se razumijemo. Ja ne spadam u takve, ali tate su uglavnom tihi. Ja neću nikad zaboraviti svog oca koji nikad za živu glavu o svojim problemima ne bi govorio. Pravi muškarac šuti i trpi sve to skupa, ali s druge strane, on je imao nadimak "gospođa tata" jer kako je mama putovala, dugo je bila odsutna, on je apsolutno sve oko mene radio. Nikad nije ništa bilo problem. I uglavnom tate jesu takvi, rekao je Talajić.

Stanković je iznio i zanimljiv podatak da čak svaki četvrti tata prolazi postporođajnu depresiju nakon porođaja supruge ili partnerice, a da zapravo toga nisu ni svjesni.

Borba za sina s poremećajem iz spektra autizma

Daliborovom sinu je s četiri godine postavljena dijagnoza poremećaja uz spektra autizma, no, kako njegovi prijatelji ističu, Dalibor je u teškim životnim trenucima uspio je zadržati hladnu glavu, te da kod njega nema linije manjeg otpora. Zahvaljujući Daliborovoj posvećenosti i ogrmnom angažmanu, sin je danas završio srednju školu.

- Tada je bila potvrđena, odnosno postavljena dijagnoza, a pretpostavljala se puno ranije. Iako prije svega moram reći nešto: ja nisam samohrani tata. Mama je puno s njim, odnosno on je puno s njom. I mama sudjeluje isto tako, istaknuo je Dalibor.

Komentirajući to što o njemu kažu prijatelji, potvrdio je da uvijek ide glavom kroz zid.

- Ja ne stajem. Situacija je takva kad imate djecu s posebnim potrebama. Roditelj nema prava na ponos. Kod mene jednostavno nema - ne. I moj posao je takav da si ja stvarno vremenski mogu priuštiti apsolutno biti podređen u tom slučaju, napominje Dalibor.

Nakon postavljanja sinovljeve dijagnoze život im se potpuno promijenio:

- Vrijednosni sustav vam se potpuno promijeni. Sve ono što je bilo bitno, sve ono što ste planirali, sanjali, maštali, pada u vodu. Tim više što je to babaroga iz mraka. U to doba reći autizam je doista kletva. Nitko ništa ne zna tada, ne postoji put, ne postoji način... Svi sliježu ramenima, uglavnom to je tako. I gotovo. A onda kada vam u tom trenutku krovna dijagnostička, terapijska ustanova, u to doba to je Edukacijsko-rehabilitacijski fakultet u Zagrebu, kad vam oni sugeriraju da nađete neko mjesto gdje će djetetu biti lijepo, a vi ste mladi i bit će još djece... Kakav život, kakvi planovi.... Ali kažem, kod mene nema "ne", ponovio je Dalibor.

"Poremećaj koji uništava sve"

- Malo okrutniji ljudi koji komuniciraju autizam će reći čak "obitelj s autizmom" jer to doista utječe na sve. Recimo, ako ima starijeg brata ili sestru, kako će ono gledati na dijete s posebnim potrebama, koja se ponaša stvarno nepredvidivo i jako dramatično. Ako imate mlađe dijete koje ne zna za drugo, a onda vidi kroz svoje odrastanje djecu bez problema, kako će onda gledati na tu situaciju? Što to znači za odnos supružnika koji su i onako iscrpljeni i kad djeca nemaju problema, a kamoli u ovoj situaciji, kaže Dalibor.

Napisao je dvije knjige u kojima se bavi problemima života s djetetom s autizmom. U jednoj od njih je, među ostalim, istaknuo da je djetetovo ponašanje u jednom trenutku poput divlje zvijeri, a u drugom trenutku kao biljka. Je li se ponekad bojao svog djeteta?

- Da, jer ako ga ne dirate, sve je okej. On negdje čami, u nekakvom kutu, vrti svoje autiće ili gleda prstiće pred očima ili već nešto. Imali njega, imali biljku, sve je isto. Ako ga pokušate izvući u bilo kakvu komunikaciju, to je tako ekstreman otpor koji često uključuje i samopovređivanje. I naravno da vas je strah. Prvo, strah vas je njega, jer ne znate ništa. A to je do te mjere ekstremno da vi, ako ćete napučiti usne, da ga poljubite, on će se rasplakati u užasu. Vi ne znate zašto. Tek poslije ćete shvatiti, u doslovnosti tog uma, što se dogodilo. Vaše lice se izobličilo i to niste vi, i on se boji. Vi to sve upoznajete korak po korak s vremenom, godine prolaze dok se vi učite nositi s tim. I naravno da se bojite, i bojite se narušavati ono malo mira što ima. I ne želite da ide u ta svoja ekstremna ponašanja u reakcije, a zapravo morate, kaže Dalibor.

Neizvjesno školovanje

Prognoze su bile loše jer sin nije bio verbalan. Stručnjaci su im rekli da ne znaju hoće li uopće biti primljen u školu.

- Rekli su da on vjerojatno neće vidjeti niti specijalnu školu. Dakle, takva je situacija bila. I onda je krenula utrka za pronalaskom puta i ljudi koji bi mogli pomoći. Hvala Bogu, meni je moje prezime otvorilo mnoga vrata, rekao je Dalbor, inače sin naše slavne operne pjevačice Ljiljane Molnar-Talajić.

Ipak, ni prezime nije bilo dovoljno da pronađu rješenje. Stvari su se pokrenule tek stjecajem okolnosti:

- Prijateljica moje supruge ima roditelje koji su živjeli u Beogradu. I živjeli su preko puta profesorice koja ima tamo svoju privatnu polikliniku i bavi se djecom s autizmom, a ona ima poslovicu: para vrti gdje burgija neće. Tu gdje staje para, onda dolazi moja supruga. I ona me zapravo nagovorila da se javim u Beograd. Prvo nisam htio jer postoji jedna zajednička inertnost kod svih nas roditelja u smislu: pusti, sad je dobro, sad nešto napreduje. Zapravo, čovjek, ako je pošten prema sebi, vidi da se ništa ne događa, ali imam sad neki ustaljeni put. Ja sam na koncu nazvao Beograd i tamo sam čuo apsolutno suprotan pristup, dodaje Dalibor.

U Hrvatskoj bi rekli: pustimo ovo što mu ne ide, nećemo ga mučiti, nećemo ga maltretirati, koncentriramo se na ovo što mu ide, a u Beogradu kažu: što nas briga za ovo što mu ide?

- Jednog dana on će biti odrasla osoba, i zanima nas ono što mu ne ide. Ima jedna interesantna situacija s nama roditeljima: kad dođemo negdje, uvijek krenemo umanjivati problem. Sin tada ima nekih pet godina. I kaže profesorica: "a vidim sladak je, možete s njim?" Ja rekoh ponosno - pa da, a ona kaže: "dobro, a kad bude imao 15 godina, kad bude veći od vas, a kad bude imao isti ovaj problem, kad bude jači od vas, hoće li i onda biti sladak?" Ja vam ne mogu opisati tu razinu straha u tom trenutku. Ja sam premro, i meni je stvarno u glavi kao mijenjač bio - ok, sad je to to, sad moramo ovako kako ova žena kaže i gotovo, prisjetio se Dalibor.

Metoda: posvetiti se onome u čemu dijete ne napreduje

Metoda koju su provodili u Beogradu zove se ABA - Applied Behavioral Analysis.

- To je 80 i više stara američka metoda. Ona se razvija i modificira kroz vrijeme. Teško je to objasniti nekome tko nema iskustvo tolike razine nerazumijevanja. Kad se kaže da ta djeca ne govore, to se na neki način podsvjesno pobrka s gluhima. Oni zapravo ne komuniciraju. Komunikacija je ono što nedostaje u kojem god obliku, a komunikacija je sve. Vi kad vidite stolicu, točno znate kako morate postaviti svoj kinetički lanac da bi tu stolicu koristili. Toga nema. Nema uočavanja obrazaca, znači nema ničega, objašnjava Dalibor.

ABA metoda to prepoznaje. Isto tako zna da ta djeca ne znaju, ne razumiju i ne mogu.

- Okej, idemo onda naći načine kako da se stvari nauče. Evo jedan vrlo plastičan primjer. Dakle, podrazumijevanje je sve. Kada se kaže da idemo obaviti večernju toaletu, vama se podrazumijeva što sve to znači - znate gdje je kupaonica, otići do kupaonice, otvoriti vrata, stisnuti kvaku, ne pustiti kvaku, gurnuti vrata i ne puštati kvaku, a držati je stisnutu... Već samo do tog trenutka koliko sam ja nabrojao radnji, a onda ući u kupaonicu, otvoriti vodu... To je, znači, beskrajan broj pojedinačnih radnji koje vi morate naučiti njega spojiti u jednu i to se zove ulančavanje. Evo, to je samo jedan primjer, napominje Dalibor.

Svaki od tih postupaka velika je borba:

- On ne razumije i ne želi uhvatiti kvaku. Uhvatit će kvaku, pa makar do jutra hvatali kvaku. Vuci se po podu, makni se, vrišti, ali ćemo doći do kupaone. Znači, to su sati za samo jednu tu akciju, to su mjeseci, konačno, za neke stvari i godine. A kamoli onda, recimo, abstraktne stvari. Ali nauči. I to je recimo super stvar. Njegova osobina je ta radna memorija, kratkoročna memorija mu je kratka, on teško uči, sporo uči, ali kad nauči, to je beton, armirani, prenapregnuti, kaže Dalibor.

Daliborov sin danas ima 19 godina. Završio je srednju ugostiteljsku školu - smjer kuhar i sada je zaposlen u udruzi UNO koja se bavi osposobljavanjem osoba s posebnim potrebama kroz kulinarstvo.

Necivilizirano društvo

Dalibor smatra da smo iznimno necivlizirano društvo, te navodi primjer Suzane Rešetar i njene udruge Sjene. Oni su, naime, bili na jednom vrlo neugodnom razgovoru u nadležnom ministarstvu.

- Još u dobu kad su kune bile, insistirali su na povećanju naknade za roditelje njegovatelje s tadašnjih 2300 kuna na četiri tisuće. Prevedite to u eure danas, to je mizerija. I sad u žaru rasprave, u nemoći i možda čak i dobronamjerno, taj državni tajnik kaže "ali mi na vas bacamo 200 milijuna kuna godišnje kroz prozor." Zamislite se nad tom rečenicom. Kao prvo, 200 milijuna kuna godišnje je jedno zrno kikirikija u vrećici kikirikija. A formulacija "mi bacamo to kroz prozor" govori o jednoj potpunoj bezidejnosti, o potpunom izostanku bilo kakve empatije, bilo kakve ambicije da se uopće išta napravi, nego to je onako jedna milostinja kojom zapravo peru savjest, smatra Dalibor.

Smetaju ga i neke poštapalice koje se pojavljuju u javnom govoru:

- Ti naši veleumovi koji nas vode i njihovi oponenti, opozicija, imaju jednu zgodnu poštapalicu - reći će "autistična vlada", "autistična opozicija". Šta vam to govori, pita Dalibor.

I zdravlje roditelja djece s autizmom je ugroženo

Težak je i zahtjevan odgoj djece koja imaju poremećaj spektra autizma. Kako se Dalibor nosi s takvim životom?

- Recimo znam za slučajeve ljudi koji brinu o onima koji su oboljeli od Alzheimera. Često se zna dogoditi da ti koji brinu dožive neki mentalni poremećaj ili padnu u depresiju. Depresija je apsolutno dio toga. Ja u jednom trenutku nisam mogao sam. Ja sam potražio pomoć psihologa. Nakon dugog vremena smo postali i prijatelji. Ona me izvukla. Imao sam jedan baš živčani slom. I baš sam bio sam sa sinom u Beogradu. Pukao sam više puta... Od ABA metode, koja je vrlo zahtjevna, a preko tog, 'ajmo reći, slijepog jurenja kroz zid, gdje sam se ja sukobljavao s neposrednom okolinom, sa svojim tatom, na primjer, koji je neke stvari smatrao jednostavno previše zahtjevnima, pa od nekih prijatelja koji bi govorili, moraš to prihvatiti, ističe Dalibor.

Paralelni odgoj dvoje djece

Dalibor sa suprugom ima i mlađu kći. Kako je odgajati dvoje sa tako različitim potrebama i mogućnostima?

- Isto i potpuno različito. Ja za svog sina uvijek kažem da je taj odgoj isti kao s djetetom bez problema, samo u ekstremu. Treba jako paziti jer sin traži puno više pažnje i puno više vremena. I konačno, od kad se ona rodila, ja sam u njenoj najranijoj mladosti često izbivao s njim u Beogradu. I to na više mjeseci. I onda smo imali dogovor, mama i ja, kad se vratimo, kad treba ići na more, mama ostaje doma, a ja onda s njom idem sam na more, da ona ima tatu sad malo samo za sebe. Nekakav balans... Puno žongliranja, objašnjava Dalibor.

Uporan u odgoju sina, ali i u karijeri strip umjetnika

Upornost koju je demonstrirao u odgoju svog sina, Dalibor pokazuje i na drugim poljima, tako da je i karijeru strip-umjetnika ostvario na taj način:

- Ja sam kao u stripu. Dnevno sam izvršavao svoje obaveze koje sam imao, a noću sam doslovce sebi navijao sat i budio se i crtao. Ima jedna zgodna poslovica da djevojka ne dolazi nužno onome koji je zgodan, nego onome koji je uporan. Tako da ja spadam u ove uporne, zaključio je Dalibor Talajić.